Ingen utredning - igen
Jag har i princip i hela mitt liv (23 år gammal) haft problem med ledvärk i alla kroppens stora leder; hälar, knän, höft, rygg, nacke, revben, axlat, armbågar, handleder och käkleder. Jag började söka vård när jag var runt 7 år gammal, och det är ungefär i den åldern som problem började. Över åren fortsatte jag söka hjälp för lite olika leder, och jag fick göra otaliga blodprov på huruvida jag har reumatism eller inte, vilket jag inte har.
I perioder blir smärtan i princip inte hanterbar, de kallar jag "akuta" perioder. Det har hänt tre gånger, samtliga gick över av sig själv efter några veckor. När det hände första gången så knäppte och låste sig käken så mycket, och gjorde så ont, att jag inte kunde tugga alls. Den mjuka delen av bröd var för tufft motstånd. Jag bokade en läkartid en månad framåt, varvid symtomen lättat och läkaren inte tyckte det var något. Hon sa att det var muskulärt, det var det inte, och sa åt mig att uppsöka tandläkare, vilket jag gjorde. Tandläkaren konstaterade att min käkmuskulatur inte var den minsta spänd. Ändå tyckte min husläkare att det var muskulärt. Trots mina beskrivningar av en knäppande och knastrande led, smärta i leden, inte över musklerna, och att jag behövde göra en manöver med käken för att få den att "hamna rätt" igen när den hade låst sig. Sedan blev det knäna. De värkte infernaliskt. Den värsta dagen kunde jag inte böja knäna och det kändes segt och konstigt, som att någon hade fyllt knäna med något - men ingen svullnad. Jag vaggade fram likt en pingvin. Erfarenheten med sjukvården gjorde att jag inte sökte vård den gången. Sedan senaste gången så var det min axel. Jag kunde inte sova så ont det gjorde, jag försökte med det mesta, men det gick slutligen över av sig själv efter några veckor.
Standard är att min rygg och nacke gör ont, alltid. Sedan tillkommer ofta knäna, höften låser sig ibland men brukar inte göra så ont, och om jag står upp i mer än en halvtimma så är hälarna ohanterbara. Efter långa dagar lägger jag mig på golvet - hårt underlag hjälper - för att lugna ryggen, hälarna kan ibland ta ett par dagar på sig att lugna ner sig.
Generellt sett så är det alltså återkommande eller kronisk värk i leder. I ryggen och nacken är musklerna också väldigt inblandade. Jag har besökt sjukgymnaster och ortopeder för andra besvär, och har från de fått uppmuntran att officiellt utreda det. I tonåren spenderade jag år med att själv lista ut vad som är problemet. Ingen inflammation, eller rodnad, talar emot inflammatoriska tillstånd. Och slutligen kom jag över HSD, nära relaterat till hEDS. Officellt utreds de diagnoserna av primärvården, men än så länge har två separata husläkare med 2 års mellanrum nekat mig en utredning. De säger att de kan skicka mig till en sjukgymnast, men att jag annars får söka vård privat. Jag är en fattig student, jag kan inte hålla på att söka vård privat. Varför följer inte en enda vårdcentral de nationella vårddirektiven med att utreda och behandla det här i primärvården? Varför kan jag inte ens få en utredning? Hur kan de inte se att det skulle hjälpa mig som patient? Jag blir så otroligt frustrerad. För jag får bara leva med smärtan. Varje gång jag går till en läkare får jag dra hela ledproblems historien från början, istället för att bara säga en diagnos. Jag måste alltid bevisa att jag har ett problem. Varför blir jag inte tagen seriöst? Det här påverkar mitt liv, och har alltid gjort det. Det finns flera saker jag aldrig kommer att kunna göra för att mina leder inte klarar av det. När jag hade (har fortfarande) problem med en nervinklämning så läste jag att en historia av hypermobilitet kan minska chansen för lyckad läkning.
HSD och hEDS ger en svag bindväv. Varför tas inte det seriöst av sjukvården? Jag tror också att de hade tagit det något mer seriöst om jag sagt hEDS, men det tror jag inte att jag har. Det är för många kriterier jag inte uppfyller. Forskningen säger samtidigt att det faktiskt verkar vara samma tillstånd, enbart ett spektrum. Det är väldigt vanligt att vara överrörlig, men alla får inte problem av det i form av smärta. Jag är så otroligt trött på sjukvården. Jag förstår att de har mycket att göra, men jag har sökt hjälp för det här i 15 år.