• Amamma

    Hemiplegi - hur vet man?

    För att göra en lång historia kort ? vi har under 4 månaders tid blivit ignorerade/utskrattade/hånade på BVC och på Danderyds barnakut (ja, vi åkte dit till slut eftersom ingen lyssnade på oss!) när vi försökt uppmärksamma personalen på att vår nu 10 månader gamla son inte öppnar sin högra hand, inte använder sin högra arm och är stel i sitt högra ben. Först i fredags kunde en BVC?läkare konstatera att något är fel med vår lilla pojke, och vi har ÄNTLIGEN fått tid på neuropediatriken på Karolinska sjukhuset om 6 veckor. A har ett äldre syskon som vi aldrig nojat med på det här sättet. Vi är helt enkelt inga ?superoroliga föräldrar? som hetsar upp oss över småsaker, men nu har jag givit mig ut på nätet och letat, och jag är helt övertygad om att lilla A har fått en CP-skada ? allt som skrivs om hemiplegi stämmer in på vår lilla prins, om än i en mild form. Undrar därför hur ni som har barn med hemiplegi upptäckte det, hur fick ni hjälp, vet ni när/varför ert barn fått hjärnskadan, hur diagnostiserar man, hur rehabiliterar man, får barnen ett OK liv osv. Och dessutom ? finns det någon som har barn som haft ovanstående symtom men som inte haft hemiplegi utan något annat, eller kanske inget alls utan bara behövt lite extra träning? Snälla, hjälp mig ni som kan ? jag håller på att gå sönder!

  • Svar på tråden Hemiplegi - hur vet man?
  • Amamma

    Ledsen att jag puffar upp min egen tråd....

  • Poppins

    Hej!

    Efter att ha läst din sons symptom, så låter det onekligen som att han har en cp-skada. Min son har diagnosen cp-skada och just hemiplegi eller hemipares som det också kallas. Precis som eran kille är han stel på höger sida. Han har stel arm, öppnar inte handen frivilligt och har en mindre stelhet i höger ben, främst fotleden.

    Isaks skada upptäcktes vid 6-månderskontrollen. Eller ja dom upptäckte att det var något som inte stämde, så vi fick tid för en ny kontroll. Inte heller den kontrollen gick bra och då fick vi remiss till sjukgymnast. Sjukgymnasten såg direkt vad som var problemet, men för att få en diagnos så var vi tvungna att träffa en neurolog.

    Eftersom att vår son och även din son är så liten så kommer ni troligtvis att få en diagnos efter att neurologen gjort som en vanlig läkarundersökning. Man gör inte magnetröntgen eller liknande på så små barn eftersom att deras hjärnor inte är färdigutvecklade. Och även om man senare gör en röntgen så visar det oftast inte var eller varför skadan uppstått. Vi vet inte varför Isak fått sin skada och kommer nog troligen inte att få veta det heller. Jag har inte haft några problem under min graviditet och inte heller några vid förlossningen.

    Den hjälp vi har fått är att Isak en gång i veckan går på behandlingsbad. Han badar tillsammans med andra barn som har liknande skador. Det är fritt bad och sjukgymnasten är där och bistår en med hjälp och tips. Han träffar också sjukgymnasten uppe på torra land nån gång då och då. Då tittar hon hur han utvecklats och kommer med tips på hur vi ska träna hemma. Den mesta träningen sköter man hemma, genom massage och lek. Det blir som en del av vardagen helt enkelt. Sen kan man få hjälp med såna saker som när barnet ska börja på dagis, att personalen får utbildning och så. Man kan även få hjälp att söka vårdbidrag, då barn med funktionshinder oftast kräver mer omvårdnad än "vanliga" barn.

    Vår son har ju en mild form av hemiplegi, så framtidsutsikterna ser ändå rätt goda ut. Han kommer troligen att kunna gå, men det dröjer nog. Barn med cp-skador är oftats lite sena i utvecklingen. Vår förhoppning är att Isak ska kunna använda sin arm så mycket som möjligt i vardagen, men vi vet inte hur det ser ut i framtiden. Det är nog det som är det mest frustrerande med att ha ett barn med funktionshinder, ingen kan säga säkert hur det kommer att bli i framtiden, utan det får tiden utvisa.

    Hoppas du har fått lite av den information du sökte och att du inte blir helt skräckslagen av det jag har berättat. Om du har nåt mer du undrar över så är det bara att höra av dig, jag svara på frågorna så gott jag kan. Det är rätt nytt för oss också det här!

    Kram och lycka till!

  • 0405

    Vår flicka blev "havlsidesförlamad" när hon var någon vecka gammal. Det började med att vi sökte BVC för att hon hade något förhöjd kroppstemp. BVC skickade oss till Barn eftersom hon haft tempökningen och för att lillan inte ökat i vikt som hon skulle. Där sa man att hon var för "pigg och alert i vaket tillstånd för att vara allvarligt sjuk". De skickade hem oss med råd om tillmatning. Jag hade världens olustkänsla hela tiden, det bara gnagde i magen: "nånting är fel" men vem lyssnar på en hispig förstagångsmamma som säger nåt sådant.........

    Tyckte 3 dagar efter besöket på Barn att hon använde höger arm ovanligt lite på morgonen men tänkte att det var tillfälligt. Under dagens lopp använde hon armen allt mindre. På kvällen rörde hon också höger ben lite. Åkte in på akuten. Där sa man att hon hade en plexusskada (=skada på nervträdet vid förlossningen om de fastnar mm vilket hon INTE gjorde), vi försökte säga att hon inte haft de här problemen tidigare (vilket hon borde om hon fått plexusskada vid förlossningen) men läkaren brydde sig inte. VI fick påtala att hon inte rörde benet som hon skulle. Man testade gångreflexen och såg då att hon "drog" benet efter sig men att hon försökte ta steg. Men läkaren fasthöll sin diagnos. Vi fick en återbesökstid på 2 veckor för plexusskada.

    3 dagar senare efter rådet om tillmatning och 1 natt efter besöket på akuten var hon halvsidesförlamad. Enligt läkarna var det en hjärninfarkt. Blev inlagda direkt. Påpekade under 6 dagar ett flertal gånger att vi tyckte höger axel var svullen men läkarna bortförklarade detta hela tiden. Lillan skrek i högan sky vid skötning/påklädning. Efter 5 dygn kunde tom sjukvårdspersonalen se att axeln var svullen och vi fick göra röntgen som visade sig vara normal. Ytterliggare något dygn förflöt och man gjorde därefter USG av axel/höft där man hittade vätska i leden.

    Efter ännu 1 dygn misstänkte man att det var blodförgiftning som även "satt sig" i höft och axelled, sk septisk artrit. Det ansamlades alltså var i höft och axelled som klämde på muskler, nerver och kärl och hon fick därför något som de kallade pseudopares (falsk förlamning) pga septisk artrit. Hennes högerben återfick funktionen ganska fort medan det tog 8 månader innan hon kunde använda höger arm normalt. Än i dag vet vi inte om hon kommer att ha full rörelseförmåga och om hennes arm kommer att växa normalt då varet tryckte på armens tillväxtzon.

    Hennes diagnos ställdes genom USG på axel/höft och via ledpunktion. Så det finns andra diagnoser med liknande symtom. Tex hjärninfarkt och septisk artrit. Mitt råd till Er är att:STÅ PÅ ER!!!! Ert barn ska utredas och ingen läkare/sköterska ska bortförklara nånting utan utredning.

  • Janis

    Vår son fick en stroke vid födseln och den orsakade hans hemiplegi. Vi fick hans diagnos bara några dagar efter att han föddes men vi visste redan fösta dygnet att det var någon form av cp-skada. Vi låg på neonatalavdeklningen (kuvös och respirator) de första två veckorna men sedan hade han hämtat sig så bra så att vi kunde åka hem.

    Elias har varit kopplad till habiliteringen sedan han var fyra månader och innan dess hade han täta läkarkontroller med barnläkare och barnneurolog. Hemiplegin i sig är inte ovanlig men sättet han fick den på är ovanligt, det händer bara 25 barn av 100 000, vilket gjort att han varit noga observerad. Det finns nämligen i princip ingen forskning omkring detta (hans stroke).

    Han träffar sjukgymnast och arbetsterapeut ca en gång i månaden och övrig personal på hab vid behov. Just nu går vi t ex hos dietisten då han inte går upp i vikt.

    Vi har också fått förstärkning till dagis med en tjej på 30 %. Han är inskriven på förskolan som barn i behov av särskilt stöd så han har alltid rätt till sin dagistid, oavsett om vi har behov av barnomsorg eller inte. Just nu är jag föräldraledig med vå 2 månader gamla son och Elias är då på dagis 5 timmar om dagen.

    Vi har haft en oerhörd tur med den personal som finns runt omkring Elias. Kanonbra team på habiliteringen, underbar BVC-sköterska och fantastisk tjej som förstärkning på dagis.

    Vi går i en föräldragrupp på habiliteringen för föräldrar (och deras barn, alltså hela familjerna, även syskon) till barn med hemiplegi. Där har barnen mängder av olika diagnoser men vad jag har förstått så är det vanligaste sättet att få hemiplegi att man får en hjärnblödning, antingen i magen eller under förlossningen. Långt ifrån alla får sina diagnoser vid födseln som vi fick.

    Om barnen kan få ett ok liv? Absolut!! Självklart kommer de bli påverkade av sitt funktionshinder men till syvende och sist handlar det ju om vad vi som föräldrar skickar med dem ut i livet. jag vill att Elias ska ha med sig en stolthet över sig själv och sin kropp och ett medvetande om att "så här funkar jag", det här är mina förutsättningar och någon annan har andra förutsättningar och funkar på sitt sätt.

    Sen är det viktigt med perspektiv. Vår yngsta son, Isak, föddes med ett halvt lillfinger på vänster hand. Om han varit vårt första barn eller om vårt första barn inte fått sin skada, så hade det varit en jättestor sak för oss (tror jag i alla fall...). Nu känns det fullkomligt oviktigt. Inte att det är oviktigt för Isak alltså, hur han kommer känna inför det har vi ju ingen som helst aning om ännu, men det är inte viktigt för oss. Det är där som perspektivet kommer in...

  • Amamma

    Tack för alla svar! Nu har jag såklart ännu fler frågor:
    - jag vet att man ska se till vad ens barn kan, snarare än vad de inte kan, men jag undrar ändå vad det var era barn INTE kunde innan ni började habilitering. Kunde de öppna handen litegrann, eller var den "alltid" knuten? Kunde de lyfta benet något, eller släpade det "alltid" i marken när de försökte gå? Följde de i övrigt med i utvecklingen - kontakt med människor, åla, krypa, gå osv. Anledningen att jag tjatar om detta är att det känns som en evighet fram till i maj när vi äntligen ska få komma till neuropediatriken (A är då lite drygt 10 månader, och jag har tjatat på BVC om detta sedan han var knappa 6 månader) och jag skulle på något sätt vilja vara förberedd på hur "illa däran" han är.
    - Spelar tiden då man börjar habiliteringen någon roll, dvs vore det bättre om vi kom igång NU, har vi förlorat värdefull tid?
    - Hur får man förstärkning till förskolan?
    - Hur har ni gjort för att äldre syskon inte ska hamna utanför?
    - Hur har ni gjort för att inte bryta ihop?

    Kram och tack till er alla!

  • Poppins

    Hej!

    Än är det inte någon panik att ni inte börjat någon rehabilitering. Små barns hjärnor utvecklas ju ända till två års ålder, så ni har tid på er.
    Jag kan tyvärr inte svara på det här om förskolan, då Isak inte börjat där än, men eventuellt kan de bli tal om att dagiset där han ska börja till hösten får en extra resurs. Alltså ingen assistent till just honom, utan en resurs för hela avdelningen.

    Ja hur gör man för att inte bryta ihop?!? Vissa dagar så känns det som man vill bryta ihop och bara gå i ide, men för det mesta är man stark. Man klarar faktiskt mer än man tror, men självklart är det en sorgeprocess. Och man får hjälp om man känner att man vill och behöver. Jag och min sambo går hos en psykolog via barnrehab och det är jätteskönt att få prata av sig.

    Lycka till

  • Amamma

    Hela den här historien är så bisarr... I morse pratade jag IGEN med den urtrevliga sköterskan på neuropediatriken, KS, som jag trakaserar varje dag i hopp om att få en återbudsplats för A före den 8 maj. Hon berättade att det i A:s remiss från den elaka läkaren på DS (hon som sa att allt "var normalt" och antydde att vi var hysteriska föräldrar)stod "Lindrig CP???". Kan man verkligen förespegla två oroliga föräldrar som kommer in till akuten med sitt barn som inte griper och släpar högerbenet efter sig att "allt är normalt, titta här han griper ju" och sedan, utan att låtsas om något, skriva en remiss med det innehållet utan att informera oss? Jag fattar ingenting! Journalen från besöket på DS har förövrigt försvunnit - hur sjukt är inte det!!!! Vad ska man göra för att bli tagen på allvar?

Svar på tråden Hemiplegi - hur vet man?