Barn med Obstretisk Plexus Braschialis skada.

Hej! Min Julia har en plexus skada i sin vänstra arm. Hon är 2 år. Hon har en ganska omfattande skada verkar det som.
Men vi har inte gjort några tester om vilka "trådar" som är av än.

Hur går det för din dotter?

Hejsan!
Min dotter på 5½ år har en plexusskada i sin vänstra arm, hon har gjort två op den tredje blir i höst.
Vi försöker komma i håg det "vanliga" sjukgymnastik programmet några kvällar per vecka, sen kämpar vi med vissa "lekar" där hon måste använda vä arm! Tex lägga pärlplatta, varannan pärla vä varannan hö. Plocka makaroner med vä få in fem i handen, släppa en och en i en burk mm. Försöker göra olika varje gång, annars tycker hon att det blir så tråkigt!
/ Anna

Hej Tack för att ni hörde av er.
Jag har skrivit till er båda i era gästböcker.
Vet bara inte ännu hur jag lägger in er som vänner på min sida ännu. Så att vi ska kunna höra av oss till varandra mer privat.
Återkommer när jag har lärt mig mer om denna beta verision.
verision..hmm känns som om jag stavar ordet fel.. ja ja *fnissar*
Är nog för seg och nyvaken just nu.

Hej på er!
Tänkte bara höra om någon av er vet någon bra litteratur ang våra barns funktionshinder? Jag kollade på adlibris.se och hittade en engelsk bok... men det verkar vara för läkare... Vet nån om det finns någon förening för plexus?

Kram

Hej på er
Jag har inte barn med plexusskada, men jobbar som arbetsterapeut på barnhab, och är träffar ett antal barn med plexus därigenom.
Det fanns en förening som hette plexusföreningen, men numera är plexusskador en diagnos inom RBU, riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. Deras hemsida är www.rbu.se
Plexusteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus är bäst i Sverige på plexus, och har information på sin sida: www.plexteam.se/
Hör gärna av er om ni vill veta mer!

TACK Blekingetösen för infot.
Hoppas att du kommer med lite goda råd och tips på denna tråd om träning och olika moment som man kan baka in i vardagen.
(min dotter är urless på sin träning)

Min dotter tillhör Plexus teamet på Astrid.
När vi har varit där, så har det kommit patienter från hela landet för undersökning.

Tycker att det är konstigt att inte alla Plexus barn är knutna dit.
Det var en svensk läkare på besök från England där han arbetar som opererade min dotter för sitt corpus utskott. (skulle ha gjort en muskel transplantation)

Hab som vi har är bra på att informera om plexusföreningen.
Men nu var det bra länge sedan jag fick ngn info från dom.
Trivs dock inte så bra med vår Hab ansvarig.
Saknar vår första, som var en ängel och alltid så himla go och glad. Positivara människa får man leta efter.

Har ingen annan erfarenhet av andra ställen i övriga landet.

Jozze och Annabu det var ett tag sedan vi hördes av förresten.
Hur är det med er?.

Kram och hoppas ni alla får en soligt varm och skön sommar.

OldMama

Old mama: har din dotter opererats nyligen? Den mesta träningen är ju ca 6 mån post op och sen kan man trappa ner. När man nått "status quo" är det ju egentligen inte så mkt träning som behövs utan mer upprätthållande av funktion, det kanske är därför niinte hör av hab? Inte för att jag vill försvara dem, med så är det här i Karlskrona, dvs vi glesar ut efter ett tag och gör uppföljning 1-2 ggr/år för att se till att rörlighet och funktion inte försämras.
Vilka rörelser/aktiviteter har hon svårt med? Hur mkt kan hon röra armen? Svårt att komma med generella tips när jag inte vet vad hon kan.

Hej!
Tack för hjälpen med tips om sidor på nätet. Det var denna "bok" som jag hittade på adlibris.se "The Official Parent's Sourcebook on Brachial Plexus Birth Injuries: A Revis..." och så hade dom inte med resten av titeln. Verkar vara till för föräldrar. Utgiven av Icon Health Publications. Är på Engelska.
Någon som hört om denna bok?
Tänkte köpa den för vårdbidragspengar... Hoppas att den är något att ha.
Med Julias plexus skada så går det på samma nivå eller sämre... Nu har jag blivit galen på att ingen gör något åt den. Det är verkligen så att den kommer i skuggan av hennes cp-skada.
Och nu är allt hab-folk på semester...
Jag blir riktigt ledsen... vet ju inte vart jag kan vända mig. Kan jag själv vända mig till Astrid Lindgrens barnsjukhus?

Vi var på Liseberg med Julia för första gången. Hon åkte bl.a farfars bilar... jättekul att köra bil. Hon tyckte att pappa körde bäst sa hon... :-O Sicken skitunge va? Och så fick hon en heliumballong som hon garvade jättemycket åt. Speciellt när man kom på att man kunde dunka i den i alla människor som gick förbi oss.

Kram