Hej!
Har ju läst allt det fina ni har skrivit till Tilles familj, och fick en liten chock när jag läste en tråd som personen i länken hade skrivit. Hennes lilla barn har samma hämska sjukdom som lille Tille 
Tänkte att ni kanske ville försöka att lysa upp deras jobbiga vardag lite också 
www.familjeliv.se/krypin/ilknur/presentation.php
Hemskt att någon ska behöva genomlida en sån sak
Tråkigt att så många läst tråden, men bara en svaret medan en med samma sjukdom får tråd efter tråd med tusentals sidor
Så tråkigt :/ Jag trodde det var väldigt ovanligt, men efter att ha hört om Tille tycker jag att jag hör om nya såna barn varje dag...
Det är väl alltid lättare att ta till sig det när det är någon som skriver om sin egen situation än om någon "tipsar" om någon annan... Självklart är det lika hemskt oavsett vem det drabbar. Alla sjukdomar är jobbiga att drabbas av för ett litet barn...
*kramar*
Finns faktiskt fler på FL med EB Herlitz (varianten Tille hade) http://www.familjeliv.se/krypin/kepa71/presentation.php
håller med dig helt, Jefa.
Svårt att förstå vad de går igenom, men hoppas att det kan underlättas av stöd från nära, kära och inte så nära som bara vill säga ett ord.
Det handlar väl om olika underdiagnoser. Den dödliga formen är mer ovanlig än den andra (minns inte vad de heter)... om jag har förstått rätt.
Ja, det är en hemsk sjukdom, som finns i väldigt många grader...
Mitt hopp är att Tilles fond ska kunna hjälpa till att föra forskningen framåt. Det finns tydligen idéer och försök, men inget klart än... Hoppas verkligen mer än nånsin att forskarna ska klutra ut något som kan hjälpa de stackars småttingarna... 
Alla kanske inte skriver sitt stöd i denna tråden - som ju inte startats av mamman - utan istället visar stöd genom att skriva i mammans gästbok eller genom ett personligt meddelande...
Lille Kristoffer ja, han har samma diagnos som Tillemannnen!
Fruktansvärt orättvist att små oskyldiga bebisar drabbas av nåt sånt plågsamt!
Rättare sagt, jag uppfattade denna tråd som en uppmaning att visa stöd i mammans gästbok - inte här i tråden.
Hittade denna - mammans "egna" tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m8855218.html
Amorella: Det var precis det syftet var med denna tråden, att ni skulle gå till gästboken och skriva några värmande ord.
Ja, det är verkligen hemskt att dessa små ska behöva genomlida detta...
AE77:
Jo, det var så jag tänkte oxå! Det var ett klargörande så att ingen tror att alla bryr sig om Tille men struntar i andra EB-sjuka barn, bara för att folk inte skriver i denna tråden. Det hade ju varit lite väl grymt om det vore så.
Puffar!
www.st.nu/nyheter/lokalt.php&id=550088
En artikel från ST
Det är förjävligt helt enkelt att någon ska behöva gå igenom detta!Vad starka ni som kan överleva är.Sälv kan jag inte ens föreställa mig hur jag skulle orka andas om mitt barn dog.
Stor kram