• Tesie

    Pierre Robin Syndrom

    Hejsan, detta gäller mig själv, men visste ej vart jag skulle lägga det!
    Jag är född med något som heter Pierre Robin Syndrom
    (uttalas ungefär "Pjär Råbään"). Jag är nyfiken på om det finns fler härinne som har det syndromet eller om ni har barn som är födda med det!

    Känner mig lite ensam om att ha det, och vore skönt att få prata av sig om sina "problem"

    Kram marie

  • Svar på tråden Pierre Robin Syndrom
  • rosen80

    frå man fråga vad det är för något??? har aldrig hört det.....


    William...du är mitt allt!!!
  • Tesie

    Pierre Robin-syndrom
    Syndrom med isolerad gomspalt, liten haka och ofta andningssvårigheter när barnet är nyfött.

    Ett ganska ovanligt syndrom. Man kan även få tilläggs "fel" jag hade igenväxta tarmar, hörselskada och problem att ta upp näringen.
    Vet inte om det stämmer, men pappa fick veta att många barn med PRS blir ganska korta i växten, men jag vart lång och ståtlig, hela 160 cm, fast min tvillingsyster är 171 cm

  • Tesie

    Omni går hit www.lkg-stockholm.org.se/

    Trycker på vänster sidan där det står : Några andra med LKG så finns det namn uppe i övre kanten, både Sanna och Julia S har PRS

  • Morrizz

    Fortsätt att "puffa" - rätt vad det är dyker det upp någon som vet/ har erfarenhet.
    Jag har en familj på min arbetsplats, deras yngsta dotter har liknande symptom som det jag läste om på sidan, men till mig sa hon att hennes "tillstånd" inte har något motsvarande dokumenterat fall.

  • Morrizz

    Med hon menar jag mamman. Vart lite oklart där.

  • Tesie

    AH okey, tack för att du svarade! Jag känner mig lite ensam med detta syndrom.. *ler* Inte för att det spelar såå stor roll, men jags kulle gilla att få veta hur andra som har syndromet har det. Och om de med hat ngr problem med ngt osv

  • meya

    Junimagi vet en hel del om detta syndrom Kika in hos henne vetja!

Svar på tråden Pierre Robin Syndrom