• De små

    PKU-test

    När jag var på FUB togs det här med PKU test upp och BM sa att man antingen kan spara resultatet av det i arkiv eller be dem kassera det efter analysen är gjord.

    Nu till frågan: hur har ni gjort? Har ni bett dem kassera det eller har ni inte brytt er om det? jag vet inte vad jag ska göra. Vad är fördelar med att spara det resp. att kassera det?

    kanske dum fråga, men detta har jag funderat på ett tag nu.


    Inom några dagar är jag 2-barns mamma
  • Svar på tråden PKU-test
  • lillasving

    vet inte riktigt jag med. men har fått för mig att om man spar det har det med dna att göra. Typ med brott o sånt men är inte säker.
    Har inte tänkt så nog på det men nu fick jag mig en tanke ställare. Undrar oxå?

    men jag vet att jag lät det sparas...

  • AnneSophie

    Ja, vi har varit helt ok med att proverna sparats.
    Tycker att det är enbart positivt. Kanske ska tillägga att jag tycker att man borde DNA-registrera alla medborgare.

    Såhär står det i informationsbroschyren om PKU:

    Efter analysen sparas provet för kompletterande analyser, kvalitetssäkring och metodutveckling. Provet förvaras och hanteras i enlighet med biobankslagen. De uppgifter som kommer att sparas är moderns födelsenummer och namn, barnets födelsedatum och kön, provtagningsdatum för provet, graviditetslängden samt namnet på förlossningskliniken. Dessa uppgifter behövs för att hålla reda på provet och för att kunna tolka analysresultaten på ett riktigt sätt.

    Detta finns att läsa på Wikipedia:

    PKU-registret är en biobank där blodprover för alla födda i Sverige efter 1975 förvaras i forskningssyfte; även blodprover för vissa födda tidigare ingår. Användningen av registret regleras av Biobankslagen (SFS 2002:297).

    Även om registret upprättades i forskningssyfte, har polisen ibland begärt och fått tillgång till det. Detta blev känt för en bredare allmänhet i samband med polisens spaning efter Anna Lindhs mördare.

    Många var kritiska och påpekade att föräldrar gett sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov på villkor att de skulle användas enbart för forskning. Att då låta polisen utnyttja registret sades undergräva förtroendet för sjukvården och andra viktiga samhällsfunktioner samt försämra möjligheterna att upprätta biobanker i framtiden.

    Genom en temporär ändring av biobankslagen kunde PKU-registret även användas vid identifieringen av offer efter tsunamin i Sydostasien 26 december 2004.

  • Mirris

    Jag sa JA till att spara.

    Det kan kanske komma till användning i framtiden, man vet aldrig.
    Kanske dom "öppnar" upp det registret lite mer.. som bevismaterial.. det vore ju toppen.

    Och tänk va bra att det fanns nu när Tsunamin var.

    Jag tycker som AnneSophie.. ALLA som bor här borde få lämna ett DNA test.. ALLA.. och så skulle det få användas!

    Jag vill att min son ska kunna komma undan en oskyldig anklagelse i framtiden.. lika väl som jag vill att han ska få sitt straff om han gjort nåt dumt!

  • De små

    Jag känner mig så osäker i denna fråga att jag varken vet ut eller in. Vad skulle ni råda mig till?

    När tar man PKU-test? Är det alltid 3 dygn efter förlossningen?


    Inom några dagar är jag 2-barns mamma
  • AnneSophie

    Oftast efter 72h ja.

    Alltså, jag vet inte riktigt vad det finns att vara kluven i...
    Varför skulle det vara farligt/obehagligt/tveksamt att ditt barns prov lagras i Biobanken?

    Man kan dessutom, om man nu skulle ångra sig längre fram, bara skicka ett brev och be dom ta bort uppgifterna.

  • De små

    Okej, så man kan alltså om man nu ändrar sig få det det kasserat? Det visste jag faktiskt inte.

    Jag tycker det bara känns obehagligt att det ska finnas ett PKU-prov på mitt barn i något arkiv någonstans, men jag kan ha uppfattat allt fel. Vet inte så mycket om det här och kan därför inte uttala mig så mycket om varför det känns som det gör, men det blir nog så att dem får spara det och skulle jag sedan ändra mig så är det bara att skriva ett brev som sagt.


    Inom några dagar är jag 2-barns mamma
  • Beckah82

    Något jag undrar är om det är tvång verkligen? Alltså är det lagstadgat att man MÅSTE låta bebisen lämna prov?

  • AnneSophie

    Beckah;

    Hmm säkerligen inte lagstadgat MEN man är ju relativt korkad som förälder om man inte tillåter att bebisen testas.

    De små;

    Om man tänker på alla register man hamnar i under en livstid så är nog just PKU-registret ett av de mer säkra.

  • Alicia05sMamma

    Vi brydde oss inte. De fick spara det.

  • eskilina

    Vi vill spara det. Anledningen till det är att om något händer honom och det är svårt att identifiera så kan man använda pku-provet. Det kunde ha används i större utsträckning efter tsunamikatastrofen om flera funnits i banken. Vi tyckte det känns tryckt att veta att han finns registrerad, än har han ju inget tandkort eller liknande. För tyvärr ska vi alla den vägen vandra, det är bara att hoppas att det blir smärtfritt och långt in i framtiden!

  • Teskedsmamman
    Becka: Man måste inte lämna PKU-prov men varför riskera att barnet blir utvecklingsstört pga att man inte vill lämna 4 små prickar med blod på ett papper? En utav sjukdomarna som de kan upptäcka med PKU-testet gör nämligen så...
    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
  • Beckah82
    AnneSophie skrev 2006-05-13 08:45:23 följande:
    Beckah;Hmm säkerligen inte lagstadgat MEN man är ju relativt korkad som förälder om man inte tillåter att bebisen testas.De små;Om man tänker på alla register man hamnar i under en livstid så är nog just PKU-registret ett av de mer säkra.
    TeaSpoon skrev 2006-05-13 11:10:46 följande:
    Becka: Man måste inte lämna PKU-prov men varför riskera att barnet blir utvecklingsstört pga att man inte vill lämna 4 små prickar med blod på ett papper? En utav sjukdomarna som de kan upptäcka med PKU-testet gör nämligen så... /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
    Ja...nä alltså jag bara undrade rent informativt alltså
  • Katie

    Man måste inte göra provet? Vi fick inget val..trodde att det var ett måste!

    Helt onödigt för oss med andra ord.. Vi som inte skall stanna kvar i Sverige ens.. tror inte min tös kommer att begå några brott i detta land

  • AnneSophie

    Katie;

    Hmm fast PKU har ju inget med brott att göra. Så jag förstår inte riktigt vad du menar.

    Provet är frivilligt MEN eftersom Fenylketonuri (som PKU då står för) utan behandling gör att barn utvecklar en allvarlig hjärnskada så är det ju självfallet så att provet bara tas...utan vidare diskussion på BB.
    Ett par droppar blod är ju inget att diskutera egentligen.

  • Willhellmina

    PKU-registret är ett forskningsregister! Dock användes det vid Anna Lind-morden men det var en väldigt speciell händelse som ansvariga för beslutet fick en hel del skit för. Vid tsunami-katastrofen försökte man använda PKU-registret för identifiering men pga att de upphittade kropparna hanterats fel så var DNA-identifieringen nästa omöjlig att göra.

    Om jag får barn så kommer jag känna att mitt barns sparade DNA innebär en extra säkerhet om något skulle hända. Dessutom kan PKU-registret hjälpa forskare att hitta genetiska samband mellan olika sjukdomar.


    Bloggar och bloggar..... någon som läser???
Svar på tråden PKU-test