• igc

    En tråd för oss som haft fyra mf eller fler

    Tänkte se om det finns intresse för en tråd för oss som haft flera missfall? Efter att själv genomgått fem missfall utan att läkarna kan ge en förklaring så har jag stort behov av att ta reda på vad andra får för ytterligare utredning/behandling etc. Mycket skiljer sig åt beroende på vilken dr man har och var i Sverige man bor. Endel förespråkar alternativmedicin och andra intresserar sig för immunologiska orsaker. Häng gärna med mig och dela tankar och erfarenheter!

  • Svar på tråden En tråd för oss som haft fyra mf eller fler
  • igc

    Börjar själv med att skriva att mina tankar idag rör sig mycket kring om man missat nåt i utredningen? Man har på mig tagit kardiolipinantikroppar, TSH/T4(ämnesomsättningsprov), hormonanalys med FSH LH Progesteron och Prolaktin samt kromosomodling på mig och min man. Spermieprov har de inte tagit trots att vi frågat x flera. Man funderar på hysteroskopi och någon gång har man nämnt IVF, men inte så där rent ut som ett alternativ. Den enda behandlingen jag fått är egentligen progesteronstöd från pos gravtest fram tom 12:e v, samt sjukskrivning. Vad har ni fått göra? Kram Kram i värmen, igc

  • mammamia

    Hej!
    Jag haft 4 missfall innan jag fick min dotter för snart 2 år sedan. Fick då progesteron vid positivt test och det gick vägen. Nu är vi på g med syskon, har försökt i 1 år och det känns som om det är MA, hoppas att jag har fel, ska på nytt vul i nästa vecka. Dom testade våra kromosomer innan jag blev med min flicka annars sa dom att det finns inget att göra förutom Progesteron. Känns som om dom inte vill lägga pengar på att undersöka mer!

  • fru smultron

    Jag hänger på här också...
    När jag läste vad du skrivit inser jag att de uteslutit vissa prover på mig, har tagit antikropparna, TSH/T4/T3, och tagit ett progesteron prov för att se om jag haft ÄL. Men de verkar ha struntat i att ta de andra hormonerna, konstigt.
    Kromosomodl har de ej tagit med motiveringen att vi har barn sedan tidigare, hmm.
    Däremot har jag gjort livmoderingjutning och hysteroskopi då man vid livmoder undersökningen fann förändringar i slemhinnan.

    Vad jag funderar lite över är NK celler, vet du om de kollat det på dig? Har läkar kompisar som tipsat om detta . Har med immunförsvaret att göra om jag nu inte blandar ihop allt.

    Nu ska jag få kopior på min journal och ta till en specialist gyn dr som enbart jobbar med barnlöshet och missfalls utredningar, för att se om hon kan komma på något mer som ska kollas än det som redan är gjort.

    Man blir ganska fixerad vid att allt ska kollas men dr verkar tycka att mycket man själv lägger fram är onödigt. Det känns som missfall/ och missfallsutredningar inte på något sätt är hög prioritet. Vilket är ganska tråkigt för en själv. Jag hoppas iallafall få bättre hjälp och stöttning på den privata kliniken.
    Så att man vågar bli med barn igen under de bästa förutsättningarna som finns så att man klarar en graviditet.
    Jag hoppas att vi kan hjälpas åt med stöttning och bra lösnignar...tillsammans sitter vi på en massa kunskap!

    kramar från mig till er alla som kämpar!!

  • viki

    Hej hej!
    En till med många MF, 7 tidiga till v 7-8, 1 i v 26 och 1 X. Inga fel hitades vid utredningen efter 4 MF, sedan utred av Dr C i Köpehamn som är expert för upprepade MF inga fel där också, men han tror att min imunitet är för starkt och stotar bort embrion. Han rekomenderade prednisolon tableter och IVIG vid nästa graviditet eller i samband men IVF. Jag har frågat i IVF kliniken de tror inte på Dr C metoden, vill inte hälpa mig med IVIG, om jag vill göra IVF de erbjuder mig progesteron Trombyl och prednisolon. Vet inte vad ska jag göra!
    Kram Till alla Viki

  • igc

    Hej!

    fru smultron: Det kan vara så att de hormonprover man tagit på mig var för att jag även har haft svårt för att bli gravid emellanåt, så de gjorde nog kombinerad fertilitets/missfallsutr. på mig tror jag. (Resulterat i att jag nu tar pergotime för att "stärka äl" typ)
    Hur är det med spermieprov, min man har frågat flera ggr och jag tror att det skulle kännas bra för honom att veta att allt är ok?
    Nej, NK celler är inget de tagit - men jag ska nog ta upp det vid mitt återbesök som jag går och väntar på. Hur hittade du det privata alternativet? Funderar oxå på det, bor i mindre ort så det finns inte så mycket alternativ här.
    viki: Att prova kortison verkar ju ha hjälpt endel har man sett här på fl. Har du aldrig fått prova prog. tidigare? Det har jag nu i två omgångar, men ej hjälpt....fast jag tror nog på det ändå. Har de pratat om IVF som ett alternativ till dig pga missfallen? Min läkare säger ej riktigt rent ut om det är ett alternativ. Funderar på att söka privat till IVF för det kan man väl - bara att man får betala själv.....?

    Tror att vi kan hjälpa varandra mycket genom en sån här tråd, för man är ju i ett annat läge efter så många mf som vi haft än om det är efter 2-3 tror jag. Kram till er, vi hörs igc

  • fru smultron

    Hejsan

    Viki:

    Vad är IVIG? ( inte helt hemma i alla termer)
    Vilka doser på prednisolonet pratar dem om?
    För detta är ganska intressant, jag har nämligen en inflammatorisk tarmsjukdom där mitt eget immunförsvar anfaller sin egen slemhinna. Det troliga är ju att mitt immunförsvar som inte riktigt funkar som det ska också kan "anfalla" ett foster som fäst in.
    Den gången jag blev med barn med tvillingarna ( som gick bra) så medicinerade jag med låg dos kortison/ prednidolon i början av graviditeten innan jag visste att jag var med barn.
    Har tagit upp detta med dr på gyn mott men det tror inte detta skulle spela någon roll. Men man börjar ju fundera varför denna gång gick bra medans de fyra andra inte gått alls.
    Något att tänka på i allafall.

    Kramisar.

  • viki

    Hej!
    IVIG är gammalglobulin (octagram) spryta som gäs intravänorst för att minska immunförsfaret, jag blev ordinerat 1 spryta före graviditet och några till efter man testar +, efter behöv i de 3 första månader. 10 mg/dag Prednisolon från första mensdagen till v 12 om man testar +, vid negativt test minska 5 mg/dag i 4 dagar.
    Med en IVF man är "mer sekert" att det blir en graviditet och den första IVIG ska tas i ret tid.
    Hoppas att ni förstor min stavning!
    Kram till alla och tack att ni finns för att kämpa och stota varandra
    Viki

  • snattran

    Jag har haft fyra missfall och gjorde en (begränsad) utredning efter mitt tredje, just i samma veva som jag blev gravid för fjärde gången. Jag tog diverse blodprover, bland annat B12-status, blodstatus, sköldkörtelstatus, fosfolipidantikroppar och gliadinantikroppar (kan indikera glutenintolerans). Ända tills nyligen verkade det som om allt var ok, men nyligen fick jag veta att det blivit ett starkt positivt svar på antinukleära antikroppar, ANA.

    Jag har läst på lite och ANA är tydligen ett relativt vanligt fynd hos kvinnor med endometrios, som jag har, och de hittas också rätt ofta hos kvinnor som haft upprepade missfall. Men vad de sedan har för betydelse (i synnerhet när de inte förekommer i kombination med fosfolipidantikroppar, som de ofta gör), och framför allt om det finns några möjligheter till effektiv behandling, är mera oklart, vetenskapligt sett.

    Med min doktor har jag diskuterat att prova progesteron (innan jag fick det här svaret, eftersom jag har småblödningar innan mens), antikoagulantia (acetylsalicylsyra i låg dos) och eventuellt kortison, men hon var noga med att säga att vi då är ute i området "trial and error". Vad jag förstår är dessa behandlingar något mer etablerade (det finns vetenskapligt stöd för att de har effekt) om man hittar antifosfolipidantikroppar. En studie har dock visat på ett sämre blodflöde i livmodern hos kvinnor med (enbart) ANA, vilket skulle kunna tyda på att antikoagulantia (Trombyl och liknande) kan ha effekt.

    När det gäller IVIG som några tar upp här så är det tydligen rejält vetenskapligt kontroversiellt. Det finns några studier som visar att det skulle ha effekt, men de flesta, och alla stora och välkontrollerade, visar inte på någon högre andel lyckade graviditeter med behandling än med placebo. Visst skulle det kunna vara så att det ändå funkar för en mindre grupp (enligt en studie som den omtalade dansken Dr Christiansen har gjort kan man till exempel se viss effekt hos kvinnor med sekundära - dvs sådana som tidigare fött barn - upprepade missfall men inte hos dem med primära dito). Det är det här, i kombination med att IVIG-behandlingen är väldigt dyr, som troligen ligger bakom de flestas ovilja att hjälpa till med dessa infusioner.

    Man griper ju efter halmstrån i sådana här situationer, men jag bedömer mina möjligheter att få prova IVIG som närmast obefintliga (att åka till Köpenhamn är inte realistiskt). Det känns jobbigt att behandlingsmöjligheterna när det gäller upprepade missfall är så dåligt utvecklade och vetenskapligt belagda (för så är det), när utvecklingen av behandlingsmetoderna för infertilitet ändå har kommit såpass långt, med olika typer av assisterad befruktning. När man kan bli gravid på egen hand men har svårt att behålla får man för det mesta beskedet att det bara är att försöka igen (och igen), i synnerhet om utredningen inte kan påvisa några fel, som ju ofta är fallet.

    Jag är i slutet av min fruktsamma period, och oavsett hur lätt jag har att bli gravid så har jag ju inte hur många försök som helst på mig. Min läkare är optimistisk och tror att jag har god chans att så småningom få barn, med hänvisning just till att jag verkar ha lätt för att bli gravid, men det är ju lätt att misströsta.

  • igc

    Tack för bra och innehållsrikt inlägg snattran! Du är verkligen påläst.

    Läste en artikel igår om att man jämfört immunologiska metoder såsom immuncellsbeh, infusion av placentamembran och gammaglobulin där man inte sett nån skillnad jämfört med kontrollgruppens behandling! Det är svårt att kritiskt granska en behandlingsmetod då man är i ett utsatt läge som vi alla är.....jag förstår de som vänder sig till Danmark för detta men vill samtidigt uppmana till att man försöker vara neutral och skaffa sig information före.
    Däremot kortisonbehandling verkar ju fungera för många, men man måste se till att det finns biverkningar med det oxå.

    Låter intressant det med ANA - undrar om det ingår i kardiolipinantikropparna? Måste läsa på om detta.

    Vet du snattran nåt om NK-celler som nämnts?

    Är det någon som diskuterat IVF med era läkare som ett behandlingsalternativ?

    Hoppas ni alla får en varm och solig helg, vi hörs vidare igc

  • Maddo77

    Ja, jag hänger med här oxå, tyvärr!
    Jag har noll koll känns det som på vilka prover som är tagna på mig. Ska nog be att få en kopia på min journal nästa vecka. Har haft väldigt dåliga läkare och dåligt mottagande, har mest kännt mig ivägen och inte velat besvära. Min första läkare skrattde mest åt mig när jag kom med egna teorier och frågor så därför har jag inte vågat fråga och vara till besvär. De prover de tagit har det inte varit ngt fel på ialla fall. Men jag undrar om man kan lita på det, min läkare missade ju tom. att mitt foster låg kvar så jag fick åka in akut och skrapas och fick en inflammation i buken som påföljd!
    Vad kan man egentligen göra själv, jag litar ju på att de kan/gör sitt jobb men ibland undrar jag.... Jag skulle vilja ha tag i en läkare som verkligen bryr sig och lyssnar på en, funderar på att söka upp ngn privatläkare istället, men har nästan fått fobi för läkare efter dessa 2 åren....

    "Kul" att läsa hur andra har det och vad ni gjort för utredningar mm. Jag hade själv en teori just om detta med autoimmuna sjukdomar, jag har två sådana, vitiligo och psoriasis, men som sagt min läkare skrattade åt mig så jag la de teorierna på hyllan igen.

    Nu har jag nog klagat färdigt för denna gången, men följer gärna med här och tar del av era erfarenheter.

    Kram på er alla kämpar!

  • snattran

    Lite mer om olika antikroppar:

    ANA och kardiolipinantikroppar är olika slags antikroppar, även om båda hör till autoantikropparna. ANA eller kärnantikroppar är antikroppar mot kärnantigen, alltså substanser som finns i cellkärnan (exempelvis DNA och RNA), medan kardiolipinantikroppar är en slags fosfolipidantikroppar. Fosfolipider är huvudbeståndsdelen i cellmembranet, så vad dessa antikroppar reagerar mot är alltså cellens membran. Kardiolipin finns också i blodets koagulationssystem.

    Fosfolipidantikroppar (ofta är det just kardiolipinantikroppar man analyserar) förekommer framför allt vid den autoimmuna bindvävssjukdomen SLE (systemisk lupus erythematosus), men även en del andra sjukdomar/tillstånd och möjligen som ett alldeles "eget" syndrom. De har associerats med upprepade missfall både i samband med SLE och i andra fall. Som jag sa förut hittar man ofta ANA när det finns fosfolipidantikroppar, och sambandet med upprepade missfall när de förekommer ensamma (som i mitt fall) är mera osäkert.

    Här är en länk om (analys av) kardiolipinantikroppar: www.ltkronoberg.se/templates/LtKDocPageRev____14275.aspx

    Samma sajt om andra autoantikroppar, däribland ANA:
    www.ltkronoberg.se/templates/LtKDocPageRev____14532.aspx

  • snattran

    Ja, jag har läst lite om NK-celler (naturliga mördarceller, en sorts vita blodkroppar). Det är ännu en av alla dessa kontroversialiteter och alls inte lätt att sätta sig in i. Immunologi är ett komplext ämne där det händer mycket hela tiden. Jag har medicinsk utbildning och forskar inom ett inte alltför avlägset område (mikroorganismer), och borde väl kunna mer immunologi än jag faktiskt kan, men jag kan absolut inte gå i god för att jag verkligen har uppfattat detta rätt.

    Visserligen kan det vara så att NK-celler har betydelse i sammanhanget, men hur det i så fall hänger ihop är fortfarande oklart. Man vet inte ens säkert om NK-celler är "bra" eller "dåliga" för fostret, speciellt hos människor (försöken har gjorts på möss)! (De totala) nivåerna av NK-celler vid olika diagnostiska test skiljer sig i de flesta studier inte mellan kvinnor som fått upprepade missfall och andra. Några studier har dock visat på en förändrad fördelning mellan olika typer av NK-celler i samband med upprepade missfall.

    Sammanfattningsvis så är kunskaperna inom detta område (tyvärr) ännu alltför knapphändiga för att utgöra grund för någon pålitlig diagnostik och/eller behandling (så säger också "den danske doktorn", åtminstone i sin vetenskapliga produktion). Det är i alla fall som jag har uppfattat saken.

  • jamis

    Är det någon av er som vet hur TPO-ak påverkar vid mf? Jag är ärdd att de orsakade mitt mf... då de ligger uppe i 290 IE/ml...

Svar på tråden En tråd för oss som haft fyra mf eller fler