Förstorade njurar

Min dotter har förstorat njurbäcken på vänster sida så jag förstår vad du går igenom. Hon är nu 11 månader. Vi har varit på många undersökningar. Hon har inte heller reflux utan en förträning vilket gör att vätskan inte kan rinna ut så bra.

Min dotter har haft uvi vid några tillfällen, men hon står på profylaktisk antibiotika som hon tar varje kväll. Det har hon gjort sen hon föddes.

Det är väldigt nervöst inför och efter varje undersökning. Det tar ju ett tag innan man får några besked om hur det ser ut. Sen är man spänd på hur det ska se nästa gång.

Hade din sons njurbäcken varit väldigt förstorade, om det hade varit stopp eller liknande, då hade de åtgärdat det direkt. I och med att din son inte har haft problem med uvi så anser de nog inte att de behöver åtgärda det på en gång.
De hoppas att det ska gå tillbaka av sig själv.

Tänk på att fråga efter AP-måttet. Det visar hur stor utvidgningen i njurbäckenet är.

Jag har inte hittat så mycket om det här på nätet, det vanligaste är tydligen att de har reflux.
Har du fler frågor så hör av dig. Jag ska försöka svara så gott jag kan. Hör gärna av dig och berätta vad de säger.

Jolindo: Tack för att du delar med dig av era erfarenheter! Ja, reflux har jag hört mer om och eftersom det inte är det så kanske det är just det din dotter har? men vet ju inte säkert än. Det är det som är tungt.
Men jo, känns ju som att det inte är akut eftersom han inte haft uvi och läkarna hoppats det ska ge med sig...
Men läkarna har talat om att njurarna är för stora, igår tala röntgenläkaren första gången om njurbäckenet. Men tror hans modersmål var finska (vi bor i Finland) så han kan ju bara ha sagt fel. Men man går ju och funderar nu i alla fall...

Jag önskar att jag hade haft någon att prata med som hade varit med om samma sak. Därför vill jag dela med mig av det jag vet.

Angelicas njure är också större, men det är tydligen njurbäckenet man är intresserad av. Det är där man gör alla mätningarna. Njurbäckenet påverkar väl hela njuren. Det är där vätskan samlas.

Hur mår han annars? Växer han som han ska?

Det märks inte på Angelica, mer än när hon har en infektion.

Det är guld värt att höra andras erfareheter, tack! Just nu är jag lite konfunderad över ifall det är själva njurarna eller njurbäckenet som är problemet, men det lär ju ska klarna efter påsk...

Han mår bara bra och växer också bra! Trots att han spyttar en hel del så går han bra upp i vikt. Han har ju heller inte alls varit sjuk. En gång åkte vi till barnsvdelningen för att ta urinprov eftersom jag tyckte urinen luktade konstigt. Men det var bara Pampers blöja som vi just börjat använda som luktade!

Hej hej!!

Jag har tvillingpojkar födda oktober 2007, där den ena killen har utvidgat njurbäcken. Vi har varit på två undersökningar. Första undersökningen var en kontraströntgen, där de kollade både urinblåsan och njuren. Andra undersökningen var röntgen där de sprutade in radioaktivt ämne för att kunna se bättre hur njuren arbetade och hur lång tid det tog att "tömma" njuren. Han har alltså fel på sin högra njure, vilket upptäcktes redan på UL när jag var i v. 30.
Första återbesöket var han sju veckor och andra återbesöket var han 3 månader. Nästa gång vi ska tillbaka är när han är 9 månader. Han äter antibiotika varje kväll, baserat på hans vikt, 0,1ml/kilo. Han mår bra i övrigt, går upp bra i vikt och kissar som han ska, men skulle han få en urinvägsinfektion ska vi genast ta kontakt med läkare.
Man känner sig lite osäker eftersom man inte vet så mycket, men så länge han mår bra så känns allt bra. Vi får väl se hur det går vid nästa besök, kan ju hoppas på att "problemet" har växt bort.

Hej NVA!

Jag har tvillingflickor och det är den ena, Angelica, som har fel på sin vänstra njure. Det upptäcktes på UL när jag var i vecka 32.

Vi har varit på många undersökningar. Jag vet inte hur många UL, MUC för att se om det var reflux och 3 st MAG3 för att mäta funktionen på njurarna. Hon går på koll var tredje månad än så länge. När hon blir större glesar de ut kontrollerna, så vidare inget händer.

Det jag tycker är värst är att Angelica har ont emellanåt. Hon kan ha svårt att somna, eller så vaknar hon efter en stund och är jätteledsen. Vill bara gå och bäras. Vi har legat inne för att kolla henne. De gjorde då ett UL som visade att njurbäckenet var större än förra gången. Men sen sa läkarna att det var felmätt. Man vet inte vad man ska tro. Äldre barn och vuxna som får hydronefros kan ha ont av det, men de vet inte om det är det som gör ont. Det är svårt när de inte kan säga själva vad det är som gör ont, de små.

Angelicas AP-mått, måttet de mäter vid UL för att se hur stor förträgningen är, är knappt 20 mm. Bör vara under 7mm. Hennes njurfunktion på vänstra är 23%. Men den högra tar över det den vänstra inte klarar.

NVA: Vet du måtten på din son?

Äsch, läkaren som skulle ringa idag hamnade iväg med ett akutfall till ett större sjukhus. Typiskt då jag engagerat mormor att underhålla storasyster så jag skulle få tala i fred. Nå, läkaren ska ringa imorgon i stället. Så då får jag veta mer...

Har du hört något idag?

Jo, läkaren ringde äntligen!
Relativt goda nyheter hade han också, njurarna är nu normalstora så det verkar vara nåt som växt bort! Skönt!
Däremot var båda urinledarna lite bredare än de normalt ska vara så han tyckte ändå vi skulle göra en urografi på honom. Det vill säga spruta in kontrastvätska via en kanyl och sedan röntga för att se hur urinen flödar. Någon som varit med om detta?

Men visar röntgen inga avvikelser så kan vi friskförklara vår Vilhelm! Så jag hoppas verkligen allt är bra.

Vad skönt att höra!

Nej, urografi har inte Angelica gjort.

Nu när det har ordnat sig med njurarna ska du se att njurledarna också går tillbaka!

Hör gärna av dig när du vet mer.

Jolindo:

Nej, jag kan inte med säkerhet säga måttet på Vilgots mått, men de pratade första gången om 14mm. Dock är hans njurfunktion 43%.

Har aldrig märkt av att han har ont av det, som tur e.

"Skönt" att se att man inte är ensam, det är ju inget jag själv har hört om innan min lille pojk drabbades......

Hej! Jag är inte riktigt säker på om vår lille pojke har samma problem då han inte har tittat ut ännu men jag tittar ändå in här för lite info!

Vi bor i Australien så allt heter så klart något annat och jag har haft lite problem att hitta info på svenska.

Lillen har en "dilation" eller "blockage" på båda njurarna. Vid 19 veckor var det drygt knappt 6mm och likså vid 32 veckor men nu vid det senast och även sista innan han ska titta ut, 37 veckor så hade det blivit nästan 14mm på båda!

Det enda vi vet så här långt är att han kommer att få äta antibiotika i 6 veckor + att de kommer att göra ett ultraljud på honom 3 dagar efter födseln för att se hur de ser ut då.

Vad händer sedan? Någon som vet?

Något annat som har oroat mig massor är att på de engelska sajter jag varit inne på så listar de just njurförstoring som en "soft marker" för downs syndrom, är detta något som någon här har erfarenhet av eller som ni själva också har hört?? Man ska nog inte googla så mycket, man blir ju bara mer och mer nojig!!

Är tacksam för alla svar, sorry för ett sådant långt inlägg!

Hej Saraperth!

Jag har också haft problem att hitta info. Men vad jag förstår så går det oftast över av sig själv, oftast på en gång när de är födda.
Men skulle de se att det är totalstopp så blir det operation med en gång. Annars avvaktar man tydligen och hoppas att det ska ge med sig.

På Angelica har man gjort UL var tredje månad och vi ska göra om det i juni, sen drar man ut på det till vad sjätte månad, om det är oförändrat. Skulle det försvinna kommer de ändå att följa upp henne några år framåt.

När det gäller downs syndrom så läste jag också om det, efter Angelica var född. Men vad jag förstår så är det väldigt ovanligt att man har både och.

Ibland önskar jag att de åtgärdade problemet nu, det är jobbigt att vänta och inte veta vart åt det lutar. Nu går jag och oroar mig hela tiden, har hon en UVI, eller är det bara en förkylning? Jag har tagit urinprov på henne vid minsta tveksamhet. Bättre en gång för mycket, tycker jag.

Vilken vecka är du i nu? Det går bra ska du se. Det är ju bra att de upptäckte det tidigt så de kan ha koll på det direkt än att man skulle upptäcka det senare när de blir sjuka.

NVA: Jag hade aldrig heller hört talas om det här.

Läkaren berättade efter att de hade fått svaren på sista njurfunktionstestet att på vänstra sidan var funktionen 23% och på högra 77% ca. Va, sa jag, jag visste inte att fuktionen var nedsatt på den sidan också. Nej, sa hon. Det är den inte. Man räknar så att varje njure står för 50%, så den högra har därför ökat sin kapacitet.

Det är mycket man inte vet och mycket läkarna tar för givet att man förstår tror jag. Det blev ett långt inlägg.

Tillståndet med vidgade njurbäcken kallas i regel hydronefros och är en signal om att det är något problem i systemet kring njurar och urinvägar.

Min son har hydronefros på vänster sida och det beror sannolikt på att han har en alltför bred urinledare (megauretär) på vänster sida.

Hydronefros i någon form är relativt vanligt. Ca 1% av alla barn som föds visar tecken på detta, men i många fall försvinner det av sig självt. I andra fall får man i förebyggande syfte äta antibiotika för att skydda njurarna mot infektioner i väntan på ytterligare utredning. I vissa fall slutar det med ett kirurgiskt ingrepp.

Min son äter antibiotika (trimetoprim) dagligen och har gjort sedan födelsen. i vårt fall finns inget hopp om att felet ska växa bort, men eftersom hans njurar fortfarande är fullt fungerande, så görs inget operativt ingrepp. Istället går vi på löpande (ca varje kvartal) kontroller.

Min son är 21 månader, så vi har levt med detta ett tag och vet en del. Fråga gärna!

saraperth,

Gällande hydronefros som en "soft marker" för Downs syndrom, så skulle jag vilja lugna dig. Det finns ett visst samband såtillvida att andelen barn med hydronefros är större bland barn med Downs syndrom än bland för övrigt friska barn, men den absoluta merparten av barn med hydronefros har INTE Downs syndrom. Jag känner personligen 5 barn med detta problem, men inget av dem har Downs. Det är ungefär som med hjärtfel. Det är vanligt att barn med Downs syndrom har hjärtfel, men ett hjärtfel behöver ju inte medföra Downs syndrom.

I Sverige varierar det hur man hanterar denna information vid UL, men på de flesta ställen nämner man inte Downs syndrom, eftersom samvariationen är så liten.

Hoppas du är lite lugnare.

saraperth,

ursäkta att jag svarar i omgångar - jag såg inte din fråga första gången. Ditt barn kommer att genomgå ett UL efter 3 dagar för att få en nulägesbild. De bilder men får via din mage är inte lika detaljerade, så då får man bra bilder direkt på bebisens njurar. Därefter kommer bebisen få antibiotika, någon smalspektrumantibiotika, under den första tiden. Sannolikt ca 6 veckor till att börja med. Då är det i regel dags att genomföra en MUC. Då sätts en urinkateter och kontrastvätska sprutas in. Man tar sedan röntgenbilder när barnet kissar (miktionen) för att se om urin läcker tillbaka inåt, dvs man vill se om det föreligger en reflux. Svaret på denna röntgen är avgörande för hur man går vidare.

Tack Jolindo och Twillan för era svar!

Det är så skönt att få svar från er som verkligen vet vad ni pratar om och inte bara "fakta". Känner att den kvinna som gjorde vårat ultraljud i v19 när det först upptäcktes kunde ha varit lite mer "taktisk" och inte ha nämnt down syndrom alls då vi hade en låg risk vid KUB, tyvärr så fokuserar man så lätt på det negativa och jag känner att så här i slutet är jag otroligt nojig...

Så tack igen för att ni tog er tid att svara - har lagt till tråden i mina favoriter och kommer tillbaka när lillen är här och vi vet lite mer! Sköt om er så länge

Hej
min son är nu snart 3 år och har gjort ultraljud osv en gång varje år. Nu har jag fått svaret på senaste och det har skett en ökning hydronefros från 21 mm-26 mm på ca ett år så dom har beslutat att han ska opereras och åtgärda avsmalningen i hans urinrör. Så väntar just nu å datum för
operationen och lite mer info om hur den går
till. Jag är glad att dom har haft så bra koll då han själv inte verkar lida av detta alls och kissar normalt. så är bra att få detta fixat medans han är så ung.