Sonen hade hjärninflammation i vintras. Fler som har barn som har haft det och kan berätta lite om hur det var? Märks det något på era barn nu efteråt i hälsan eller utvecklingen? Hur känns det för er föräldrar nu efteråt?
Ms Diamond skrev 2008-07-02 21:54:17 följande:
Efterverkningarna verkar vara dessa kräkattacker han har haft samt mycket nedsatt immunförsvar, hittills. När sonen fick det trodde vi inte att han skulle överleva först för han var som medvetslös fast han hade ögonen öppna och han reagerade inte på ljus eller ljud och knappt på beröring, han spydde hela tiden också. Det tog också några dagar innan de förstod vad det var med hjälp av EEG. Proverna antyder att det skulle bero på virus men de hittade inget virus och trodde det hunnit gå ur kroppen. Sakta kom han dock tillbaka när det gått drygt en vecka sedan han blev sjuk.
Ms Diamond skrev 2008-07-02 22:05:38 följande:
I samband med kräkningar efteråt blev också sonen väldigt frånvarande och allmäntillståndet väldigt dåligt , dessa atacker höll i sig ca en vecka innan han kunde börja äta igen. Tur att de hittade orsaken snabbt på er dotter!
Ms Diamond skrev 2008-07-02 22:13:21 följande:
Vi var också inne med sonen två gånger innan, men blev hemskickade. Sedan fick åka in akut då kräktes han blod och var lealös och som medvetslös. Vi har varit på en massa undersökningar efteråt hos neurolog och hos gastroläkare (för magen) och så låg vi ju inne då han var dålig efteråt, då kollade de allt möjligt och gjorde nya EEG:n, röntgen m.m. Nu ska vi tillbaka till neurolog och gastroläkare i höst på uppföljning.
Ms Diamond skrev 2008-07-02 22:22:34 följande:
Ms Diamond skrev 2008-07-02 22:26:28 följande:
Ms Diamond skrev 2008-07-02 22:32:33 följande:
Jag vill bara berätta hur bra det kan bli även om ni har det tungt nu.
Min lillasyster fick hjärninflammation i lillahjärnan när hon var tre år. Det var som följd av vattkoppor.
Hon låg isolerad med en förälder på sjukhus i tre månader, helt förlamad i ben och övrig motorik var graft nedsatt.
Läkarna sa att det var tveksamt om hon skulle kunna gå eller röra sig utan problem i framtiden.
Hon har som ungdom tagit 12 SM-medaljer i fridrott och har poäng rekord i 7-kamp för flickor.
I dag har hon barn och spenderar sin fritid( den lilla som finns) med att rida.
Hoppas att ni kan se framåt och att era barn kommer att må lika bra som min syster.
All lycka!
Hej hur har det gått för era barn? Tänkte skriva privat till dig majsan 70 men är ny här så vet inte hur man gör 🌸
Hej Ms Diamond! Åh, vad jag känner igen mig i din berättelse. Visst är det jobbigt att inte veta exakt och att framtiden är så oviss? Hur mår din son nu?
Min son, som nu är 11 år, hade viral encefalit när han var 5 år. Efter vad vi trodde var en helt vanlig VAB-dag hemma med lite förkylning, huvudvärk och trötthet fick han plötsligt 40 graders feber och krampade två gånger.
Det blev blåljus till Karolinska och där kvicknade han inte till så snabbt som man hade hoppats, utan var väldigt påverkad och dåsig länge. Man satte in antibiotika i förebyggande syfte men MR såg bra ut, och CSF - ryggradsvätskan - var klar, så man misstänkte ingen bakterie. Dagarna efteråt var som en berg-och-dalbana. Ena stunden låg han helt borta, åt ingenting och pratade väldigt lite. Sen kvicknade han till, sprang i korridorerna och läkarna som såg honom så sa att vi skulle få åka hem imorgon. Men sen kunde han få så kraftig huvudvärk att han bara satt och höll sig för huvudet och jämrade. Då fick vi stanna kvar.
Länge var man osäker på om det faktiskt var encefalit han hade haft. Man kunde inte identifiera viruset, vilket kändes jättejobbigt för mig då, och känns fortfarande jobbigt. Han gick tillbaka till förskolan efter någon vecka, och mådde rätt bra. Men efter ca. 6 månader började vi känna att något var fel. Han fick frånvaroepisoder och framförallt en extrem trötthet. Fick bäras hem efter en promenad, kunde fysiskt inte gå. Vi fick då göra ett EEG, som visade på långsammare aktivitet i hjärnan samt "spikes", dvs. epileptiska episoder. Då blev encefalit-diagnosen fastställd.
Han har inlärningssvårigheter nu, och hjärntrötthet i perioder. För oss är det svårt att veta vad som är vad dock, för han är också autistisk och har adhd, vilket han fick innan encefaliten. Han har alltid haft svårt med abstrakt tänkande och kommunikation. Men han har definitivt hjärntrötthet nu, och jag tror tyvärr att encefaliten har gett honom svårigheter som kvarstår än. Det positiva är hur oerhört kärleksfull han är, och att det fysiska inte är något som helst problem - han går armgång och klättrar i OCR-banor.
Eftersom det har känts så ensamt att ha varit med om en så ovanlig sjukdom har jag nyligen startat en Facebook-grupp som heter "Efter encefaliten - anhöriga till barn med hjärninflammation". Du får gärna gå med där!