Craniosynostos

vad är det för något, har jag aldrig hört, men det e väl inget bra antar jag?

hmmm,berätta vad det e då.
vart nyfiken!

Läs jenalsams info så vet ni vad det avser.

/Lena

Klart att jag berättar. Det betyder att benen i skallen växer ihop för tidigt. På William hade fyra av fem sömmar + fontanell vuxit ihop redan förs han föddes. Detta innebär att skallen inte växer så fort och mycket som den ska och att hjärnan ställs under ett för högt tryck. Craniosynostos fås ofta i samband med Aperts, Crouzons och Pfeiffers syndrom då bla inte heller mellanansiktet (från ögon tom överkäken) växer som det ska, men problem med tänder och andning och ett annorlunda utseende som följd. William mellanansikte växer inte heller som det ska och han har förmodligen Crouzons eller Pfeiffers syndrom.

Detta kräver många operationer att ställa till rätta. William har gjort ca 20 och vi har många kvar, såp jag skulle så gärna vilja hitta fler familjer som tampas med detta.

puffar.. Någon?

Hej! Vet inte om du kollar tråden fortfarande. Jag har en son med Pfeiffers syndrom och vill gärna komma i kontakt med dig. Maila mig gärna, för jag brukar inte hänga på familjeliv. asa.n.soderstrom@gmail.com