snälla hjälp, dermatomyosit!

Ingen som vet, verkligen. Vet att denna sjukdom är ovanlig men aggressiv, är så orolig snälla skriv

puffar igen

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Dermatomyosit.htm

Tack för länken, har läst en del om denna sjukdom på nätet. Det är en ovanlig och svår sjukdom, min kära syster det gör så ont i mig att se henn så sjuk. Inte nog med det har hon även cancer i äggstocken, och inte förrän man opererar får vi veta vad det är för sort hon har drabbats av.

Fick idag reda på att läkarna har gjort en tumörmarkerin och den visade 1000, ett ganska högt värde men vet inte vad det innebär, någon som vet?

Jag kan knappast göra eller tänka på något annat min syster hon är min bästa vän, hon betyder så oerhört mycket för mig. Mår så dåligt, vet inte hur jag ska orka.

Hur går det för din syster?

Har haft denna sjukdom i 14 år och är idag (besök hos läkare igår ) frisk ! Finns inga som helst symtom på sjukdomen och är överskriven till vårdcentralen idag . Vill nämna då att jag var väldig dålig vid början av sjukdomen och hade ett CK värde på 350 ( Enzymutsöndringsvärde på mina muskler) alltså hur ansträngd mina muskler är !. Ex Maraton 4,2 minuter l =Anträngd efter det är va:8-9 , hade hjälp av anabola ( utskrivet av läkare ) för att komma tillbaka! Samt en borrelia infektion. Har i 14 års tid tränat 3 dagar i veckan som har varit avgörande i min rehab . Har aldrig haft ngr problem med hudutslag , har dom 1?a åren gott på metratexat men blev av med det efter ngr år pga min träning . Kan då också säga att jag orkade inte borsta tänderna för jag orkade inte lyfta tandborsten.