Jag sörjer min son fast han lever.

Jag kan inte ställa mig in i din situation!
Min sons hjärna växer inte som den ska och han är försvagad i hela vänster sidan. Dom misstänker epilepsi och ögon problem. men han äter själv och andas själv. Föddes 2 månader för tidigt.

Hoppas ni får all hjälp ni behöver tiller son och att er dotter könner glädje för sin lillebror!

Kram!

Ingen kan sätta sig in i en annan människas situatuion, man kan bara ana hur det är för dig. Vi fick vår son Alvin i juli, han fick en grav syrebrist i samband med att han föddes. Hans hjärna växer inte som den ska ( leder mest troligt till utvecklingsstörning), han har en ökad tonus i hela kroppen (vilket är ngn form av cerebral pares) samt att hans syn inte utvecklas som den ska. Jag har varit så jäkla arg över allt detta i omgångar och jag tycker så fruktansvärt synd om honom att han inte får vara frisk. Att inte veta hur det kommer att bli, att veta att man måste kämpa mycket mera för detta barn, att man bara inte kan få vara mamma utan även måste vara ens barn vårdare. Har du ngn samtalskontakt (kurator, psykolog)? Annars så rekomenderar jag det, man behöver ngn utomstående att prata med, som är där för att lyssna på ens tankar och funderingar!
Många kramar till dig!

Grattis till er lilla underbara son. Jag är så ledsen över att du inte fick den lilla friska sonen som du hade väntat på samtidigt som jag är glad över att ni äntligen fick er lilla son. Jag kan bara föreställa mig din sorg över det som inte blev och de kluvna känslor som detta innebär. Visst är livet orättvist. Vi förlorade vår dotter den 28/8 då hon föddes död.

Varma kramar från Ängeln Signes mamma

Att få ett barn som fått en skada, sjukdom eller ett funktionshinder på något sätt är ett trauma för många eller snarare för de flesta.

Känslor som att sörja sitt "friska barn" är en väldigt normal reaktion.

Ens känslor åker bergochdalbana,
Man vet aldrig hur man ska reagera i olika situationer. 
från ena minuten till den andra.
Hat, ilska, frustration, känsla av orättvisa, glädje över att ens barn lever och massor av andra olika känslor,
Dessa reaktioner är en del i läkeprocessen att hämta sig från ett trauma.

Även jag kan göra det ibland trots att min dotter "bara" har en typ av lättare funktionshinder i ena armen.

Jag kan än idag 10 år senare ha svårt att känna glädje då lilltjejen fyller år.
för mig är det en påminnelse om att det var den dagen min dotter fick sin förlossningsskada.

Tankar som, hade jag bara insisterat och inte litat på läkaren "som bara skulle göra ett försök med sugklocka" och istället krävt att all operationspersonal som stod utanför och väntade, skulle göra att akutsnitt.
då hade inte läkaren med sin sugklocka heller slitit av alla nerverna i nacken till flickans arm.

Men sorgen och de dystra tankarna bleknar med åren även om de aldrig försvinner helt.
Det viktigaste är att tillåta sig sörja och tillåta sig att bearbeta det trauma man går/gått igenom och det är precis vad du gör just nu genom denna tråd tex.

Vill börja med att gratulera till din lille son!

Att sörja sitt barn som lever, det vet jag precis hur det är. Läs i min presentation om du vill och orkar... iaf, jag sörjde också i början, men sen slutade jag med det och bestämde mig för att göra det bästa av situationen. Vi visste att vår lille Sebastian hade mindre än 10% chans att överleva sitt första år, så jag bestämde mig för att leva ett så normalt liv som möjligt och ge honom allt den tiden han var hos oss. Och det känns såhär i efterhand som att det var det bästa beslutet, jag känner att jag gav honom precis allt, 100% uppmärksamhet hela tiden - visst var jag trött och ibland kände man sig som ett nervvrak, jobbigt att hela tiden leva på helspänn.

Du får ursäkta om jag är närgången, du behöver absolut inte svara om du inte vill, men vad har din lille gosse för prognos inför framtiden?

Stor kram
Tanja

Grattis till er son! Beklagar att han inte är frisk!! De är säkert en chock att få ett barn som inte är som andra(om man nu kan uttrycka de så)

Hoppas ni får en fin tid tillsammans!!kramar!

Hej hej grattis till nytilskottet, Jag jobbar med handikappade barn och har sett många diagnoser, är dock inte påläst om just Cornerlia de lang, men det finns många olika liv värda att leva! bekymmerslösa och glada, jag tror på en ljusframtid för er lyckatill!!

Hejsan!

Grattis till eran kille. Jag tror att jag förstår precis hur dina tankar går.

Själva fick vi tvillingar alldeles för tidigt pga att vattnet på första tvillingen gått flera veckor tidigare. Engla som min första tvilling heter fick en stor hjärnblödning och vi fick ta det svåraste beslut en människa kan ta - stänga av hennes respirator. (Hade vi inte valt det hade säkert sjukhuspersonalen gjort det åt oss eller också kanske hon inte hade klarat sig så länge ändå).

Då (och nu) kändes livet så orättvist. Varför skulle det här hända oss? Vi skulle ju åka hem och leva lyckliga... Hur som helst så fick vi ju med oss Angelina hem och hon är fullt frisk, men varje dag påminns man ju om hennes syster.

Lycka till och låt er son få ett så anständigt och lyckligt liv som det går. Du ska se att det snart ser ljusare ut och det känns lite bättre.

Kramar om.

Är ledsen att du har det jobbigt. Sörjer gör man ju när allt inte blir som man tänkt sig. Hoppas att det kommer kännas lättare framöver.

/Kram

Hejsan!

Hae själv inget barn med Cornelia de lange, men har dock jobbat med en kvinna i 30årsåldern som har detta syndrom. Undrar du över ngt så kan jag kanske hjälpa till?

Jag kan känna igen dina känslor, när jag fick ett handikappat barn.
Det är just sorgen av att allt ska vara som vanligt.
Allt som bara rasar över en..man vill vara liten och få skrika.
Känner just denna orättvisa hopplösheten.

Men det blir bättre, idag inser jag vilken gåva mitt barn är.
Jag har kunnat bearbeta och SÖRJA..det barn jag inte fick..

Så jag vill ge dig min tröst..klart att du ska sörja..
men sen gäller det att resa sig och börja kämpa!
När..ja det vet man inte men det kommer en dag..jag lovar..

kram

 år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn.
Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?   
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.   
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.   
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.   

Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.”   ”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”.   
”Men har hon tålamod?” frågar ängeln.   
”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt.
När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det.

Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld.
Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”.   
”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”.   Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”.   
Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?” 
  Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.” 
  Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt.
Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det.

När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt handikappade barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.   ”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta. 

  Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida. 
  ”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln.   
Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt

författare okänd.....
Den har hjälpt mig enormt i sorgen över att inte ha barn som "är som alla andra" (som min son uttrycker sitt handikap)
Sen har dikten fallit bort..... bleknat i mitt minne för att bli aktuell i min sorg över att min 16 åring "förlorade" hela sitt liv pga en idiot och nu får lära sig att komma tbx.
Ja jag sörjer att min "bästa vän" dog den kvällen och i hans skal finns en ny person som vi ska lära oss hur den fungerar, tänker..... så den är till en ganska stor tröst.

Carina, hur har det gått för er? mitt barn har precis fått samma diagnos och jag känner igen mig i det du skriver. Det va ju ett bra tag sen du skrev inlägget.. hoppas på svar ändå.

En del av dej kommer alltid att sörja det friska barn du inte fick. Det gör inte att du älskar ditt annorlunda barn mindre eller är en dålig förälder. Det är normalt. Men sorgen kommer att sjunka undan och bara visa sej ibland.

Och tyvärr är vi inte särskilt speciella, vi som får annorlunda barn, vi har inte fått våra barn för att vi är bättre än andra och starkare eller utvalda på grund av andra speciella egenskaper. Det är naturens nyck. Men människan är anpassningsbar. Man gråter, skriker och rasar över livets orättvisor, sen reser man sej och borstar av sej för att gå vidare.

Livet i Världen Annorlunda är inte bättre eller sämre än det "vanliga" livet. Bara annars. Du kommer att ställas inför val och situatoner som du annars aldrig skulle ha mött. Du kommer att förlora en del vänner och få nya. Du kommer att möta människor du annars aldrig skulle träffat på. Ditt liv kommer att ta en annan riktining än du trodde. Men det behöver inte vara av ondo. Somliga påstår att man blir en bättre människa av att få ett annorlunda barn, det vet jag inte om det stämmer. Vi föräldrar i Världen Annorlunda är som alla andra, varken bättre eller sämre. Vi utrustas inte med vingar eller gloria.

Utifrån sett kommer ditt och ditt barns liv att vara tyngre och svårare än för andra. Men sanningen är att inga barn föds med garantier om evig hälsa och lycka. Inte ens när ett barn föds med de bästa förutsättningar i de bästa familjer blir livet alltid bra.

Det är inte heller någon tröst.
Livet går vidare. En dag kommer du, liksom jag, att se att tiden gått, att du klarat det omöjliga och att livet tagit en ny vändning.