Vi med barn med mikroftalmus
Tänkte vi som har barn med mikroftalmus kunde samlas här och stötta och följa varandra.
-
-
Svar på tråden Vi med barn med mikroftalmus
-
Med "sent" menar jag att det inte upptäcktes det redan vid läkarundersökningen på bb.
Jag har förstått att det finns olika grader av mikroftalmus och
haft kontakt med andra föräldrar vars barn haft detta på bägge ögonen, en del har fått ögonprotes/er direkt, en del har inte haft någon syn andra lite.
Jag ser det som att vår pojke har haft "tur" att endast ett öga är drabbat och att han har någon slags syn på ögat.
Det ska bli spännande att se vad de kan göra med ögat när han blir större, om det nu inte är så att "synbilden" blir så annorlunda att hans hjärna väljer att koppla bort det. Vår ögonläkare säger att det kan inträffa när ögonens linser har olika storlek. -
anna2001 skrev 2008-12-14 13:53:24 följande:
Med "sent" menar jag att det inte upptäcktes det redan vid läkarundersökningen på bb.Jag har förstått att det finns olika grader av mikroftalmus och haft kontakt med andra föräldrar vars barn haft detta på bägge ögonen, en del har fått ögonprotes/er direkt, en del har inte haft någon syn andra lite.Jag ser det som att vår pojke har haft "tur" att endast ett öga är drabbat och att han har någon slags syn på ögat.Det ska bli spännande att se vad de kan göra med ögat när han blir större, om det nu inte är så att "synbilden" blir så annorlunda att hans hjärna väljer att koppla bort det. Vår ögonläkare säger att det kan inträffa när ögonens linser har olika storlek.Det är bb och bvc som gjort fel fråm början.bvc läkaren påstod att hon hade sett en lins men det är omöjligt när det aldrig funnits en.
Läkarna kan inte göra något åt min flickas iaf -
anna2001: jag skriver i den andra tråden vi är med i istället eller så kan du inboxa mig om det är något du vill vetaanna2001 skrev 2008-12-13 17:03:57 följande:Så det syntes inte direkt då? Är det ena ögat eller bägge? Har hon någon syn? De tror att vår kille kan ha ljus/mörkerseende på sitt "lilla öga" det andra är friskt, men pga att han även har is och medicinerar så ser han ofta inte bra, synen varierar med dagsformen. Går er lilla tjej på dagis? Hur gammal är hon? Vi fick tips hos syncentralen att ha skyddsglasögon då de är ute och leker, så att de inte skadar sitt friska öga med grenar och bollar m.m. fjärilen78: hej, såg att ni varit hos på synkontroll och att synen var sämre än förväntat, tråkigt. Har de inte kollat det andra ögat alls? Eller kommer ögonläkaren att göra det? Vi har tid till vår ögonläkare dagen nu i dagarna och det ska bli spännande att se om hon kan säga något mer än sist, vi har inte varit där sedan maj, tror jag... blandar ihop alla besök. Men, er lilla plutt är väl frisk hoppas jag!
kan ta anledningen till att jag inte skriver här via min inbox istället!!
-
fjärilen78 skrev 2008-12-15 10:12:22 följande:
anna2001: jag skriver i den andra tråden vi är med i istället eller så kan du inboxa mig om det är något du vill veta kan ta anledningen till att jag inte skriver här via min inbox istället!!Men?du skrev ju att du ville vara med här -
ångrade mig
-
fjärilen78 skrev 2008-12-15 13:02:50 följande:
ångrade migAv vilken anledning då?Tyckte detta var ett perfekt ställe för oss att samlas på.Synskador annars kan ju innebära mycket. -
Hej, jag är kvar men ska bli inlagd med lillen om ett par dagar så då kommer det att vara tyst från mig.
fjärilen: ok, samma skäl som tidigare antar jag...
whiteangels: har ni fått bra info om detta? Jag tyckte att det var jobbigt i början innan man säkert visste att inte fler saker var på tok i kroppen. Det finns ju så mycket syndrom kopplat till detta. Nästa gång när jag är hos ögonläkaren ska jag ha med mig en lista med frågor, för jag glömmer alltid hälften.
Har du hittat någon bra sida på nätet där det står mer än 2-3 rader? -
anna2001 skrev 2008-12-15 17:58:49 följande:
Hej, jag är kvar men ska bli inlagd med lillen om ett par dagar så då kommer det att vara tyst från mig.fjärilen: ok, samma skäl som tidigare antar jag...whiteangels: har ni fått bra info om detta? Jag tyckte att det var jobbigt i början innan man säkert visste att inte fler saker var på tok i kroppen. Det finns ju så mycket syndrom kopplat till detta. Nästa gång när jag är hos ögonläkaren ska jag ha med mig en lista med frågor, för jag glömmer alltid hälften.Har du hittat någon bra sida på nätet där det står mer än 2-3 rader?Okej trist att höra men hoppas att det går bra.
Jag har inte fått reda på att det var dett förrän nu ungefär.
men något syndrom har hon inte.ögat har typ bara slutat att växa tidigt i graviditeten
Nej jag har med gogglat i timmar men utan att hitta nåt intressant. -
fjärilen78 skrev 2008-12-16 08:58:19 följande:
jaa f.d blackbiatch det kan man ju fråga sig!!Ursäkta? -
WhiteAngels
Hoppar in här igen... f.d Blackbiatch
Vår dotter ska skickas till en neurlog och jag är jättenervös för hur det kommer att gå till om hon kommer söva sosv...
behöver jag säga mer eller????? -
fjärilen78 skrev 2008-12-16 10:59:35 följande:
WhiteAngelsOch?Du behöver inte komma in och förstöra trådar med gammla inlägg!Kul att du googlar på mig!Jag måste vara intressant ändå. -
Jag lägger ner tråden pga medlemmar som kommer in och förstör.Tack!
-
Hej, är denna tråd stängd? Skulle annars vilja komma i kontakt med er som också har ett barn med mikroftalmus! Mvh Stella
-
Hej, vi har også et barn med mikrooftalmus. Bor i Denmark. Vi også interesseret at møde/snakke med nogle som har det samme problem. Har lidt svært at forstå svensk. Kunne vi skrives på engelsk?Giornata skrev 2009-02-26 09:23:52 följande:Hej, är denna tråd stängd? Skulle annars vilja komma i kontakt med er som också har ett barn med mikroftalmus! Mvh Stella
mange hilsner. Håber nogle kan svare mig.