• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Livsglädjen

    Grattis till er som fått komma hem!!! Det är en obeskrivlig känsla som ingen "vanlig" förälder någonsin kan förstå!

    De kan oroa sig för att barnet inte går upp mer än si eller så i vikt och andra "löjliga" (ur vårt perspektivt sett) saker medan vi är så otroligt tacksamma att vi överhuvudtaget fått komma hem och med en bebis dessutom!

    De sista veckorna på sjukhuset var jobbiga för mig ur den meningen att jag fick dela rum med väldigt många mammor och barn (på barnavdelningen i Ö-vik så finns inga familjerum, utan en, och endast EN, förälder får sängplats i ett vanligt vårdrum för barn. Där tvingas man dela med andra. Har de ont om plats tvingas man ibland dela med ett sjukt barn (inte bebis alltså). Jag fick dela med nyblivna mammor vars barn av någon anledning var tvungen att vårdas efter födseln. I flera veckor delade jag med en och samma mamma, men när hon åkte hem blev det flera olika mammor.
    Den jag minn starkast är mamman som grät oavbrutet i två dagar och beklagade sig över att hon var tvungen att tillbringa ytterliga två dygn på sjukhus för att barnet behövde sola. För det första så hade hon varit på BB i två eller tre dagar och fått åka hem i en dag innan de kom till barnavdelningen för att stanna där i TVÅ dagar. det gör en summa av FYRA-FEM dagar! Jag hade då tillbringat ca 15 veckor på sjukhus!!! Jag orkade inte ens säga något till henne på hela tiden vi delade rum. Hon hade sitt barn med sollampa bredvid sig inne på rummet hela tiden och fick besök av sina andra barn och sin man flera gånger... Vad hade hon att klaga över?

  • Frila2

    Livsglädjen: när jag läser din presentation så blir jag helt chockad över hur myckt flyttar ni varit med om. Helt oacceptabelt. Lite kul är att Siri föddes 14:41, vägde 930 g och hade 8, 9, 10 i apgar Men sedan har ni haft det bra mycket tuffare inser jag, men fler komplikationer och längre sjukhusvistelse. Undrar hur mycket som hade kunnat undvikas om man inte hade behövt utsätta honom för stressen av att flytta? Och hur hade ni mått och ni sluppit all den stress och oro som det innebar. Och vilket förtroende för vården, när det inte finns respplats där, flytta dit, där fanns det ingen plats för mamma, upps. I resp igen, ingen ledig denna gången heller... Så oproffsigt. Skönt att du mår bättre nu iaf.
     


    På BB så fick jag inga grattis av ny personal. Ingen frukostbricka. De visste inte vilket kön mitt barn hade, hur hon mådde, de frågade inte hur jag mådde som fått en liten minibebis. Jag fick själv fråga om pumpning för de hade "glömt" att jag behövde komma igång med det efter några dagar. De kunde inte hjälpa mig upp till neo pga julfika så jag fick gå upp (tog en evighet, nysnittad och med elefantben). När jag var på neo ringde de och krävde att jag skulle komma ner inför läkarsamtal. Ssk på neo vägrade och sa att hon är hos sitt barn, hon behöver vara här. Hon kommer ner sedan.


    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Livsglädjen
    Frila2 skrev 2009-04-22 10:51:43 följande:
    På BB så fick jag inga grattis av ny personal. Ingen frukostbricka. De visste inte vilket kön mitt barn hade, hur hon mådde, de frågade inte hur jag mådde som fått en liten minibebis. Jag fick själv fråga om pumpning för de hade "glömt" att jag behövde komma igång med det efter några dagar. De kunde inte hjälpa mig upp till neo pga julfika så jag fick gå upp (tog en evighet, nysnittad och med elefantben). När jag var på neo ringde de och krävde att jag skulle komma ner inför läkarsamtal. Ssk på neo vägrade och sa att hon är hos sitt barn, hon behöver vara här. Hon kommer ner sedan.
    Visst har vi haft tur som haft neopersonal som sett oss föräldrar också?! (när inte BB-personalen gjort det).
    Fast jag fick en jättefin bricka (t.o.m. med blommor) av "mattantanten" på medicin-BB i Huddinge. Hon var en otrolig "tant" i kanske 55-årsåldern som ibland brukade komma tidigare till jobbet bara för att baka hemgjort matbröd till de nyförlösta mammorna (det var en banmorska som berättade det). Mattanten kom och frågade vad jag gillade för något, och man fick välja på 2 eller 3 sorters mat till lunch och middag. Det var hon som skötte det.
  • Frila2
    Livsglädjen skrev 2009-04-22 10:57:58 följande:
    Visst har vi haft tur som haft neopersonal som sett oss föräldrar också?! (när inte BB-personalen gjort det).Fast jag fick en jättefin bricka (t.o.m. med blommor) av "mattantanten" på medicin-BB i Huddinge. Hon var en otrolig "tant" i kanske 55-årsåldern som ibland brukade komma tidigare till jobbet bara för att baka hemgjort matbröd till de nyförlösta mammorna (det var en banmorska som berättade det). Mattanten kom och frågade vad jag gillade för något, och man fick välja på 2 eller 3 sorters mat till lunch och middag. Det var hon som skötte det.
    Oj, vilken lyx. Härligt. Synd att det inte finns på fler ställen. Här på BB kände jag mig inte som en riktig föräldrar eftersom det itne fanns något barn på mitt rum. Tur att neopersonalen fanns. Speciellt en undersköterska som verkligen tog hand om min man. När vi skulle byta sjukhus efter 5 veckor kom hon och frågade efter maken som då åkt i förväg och bad mig hälsa specifikt till honom om att han verkligen utvecklats och att hon var så stolt över honom. Han var verkligen livrädd hela tiden på neo.
    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Riskiflickan
    Frila2 skrev 2009-04-22 10:26:55 följande:
    Bra när det finns personal men hur kunniga är de egentligen? Min man bodde också hos mig men eftersom vi har djur fick han åka hem en sväng varje dagoch kika till dem. Skönt att ni slapp betala när han gjorde så mycket. Ja, den förklaringen kändes så puckad. Vad är viktigast, en nybliven mamma till en liten prematurfödd bebis eller julfika? Vad bra att du fick veta att man kunde komma upp i säng. Härligt att de hann tillbaka, men sju försök? Jag måste haft jättetur för hon satte spinalen på ett försök och jag hade gått upp 16 kg på 8 dagar och såg ut som en ballong.
    Ja, jag såg också ut som en ballong, före och efterkorten är ju helt sanslösa, man tror inte det är sant. De fick lägga bedövning till sist för det gjorde rätt så ont...

    Skönt att åtminstone bedövningen blev snabb å smidig för dig, jag ville helst bli sövd minns jag, eftersom jag mådde så dåligt, men efteråt fick jag veta att det inte skulle gått att intubera pga all vätska, tur att de inte sa det då...

    Hur snabbt tappade du din vätska efteråt?
  • Frila2
    Riskiflickan skrev 2009-04-22 18:34:10 följande:
    Ja, jag såg också ut som en ballong, före och efterkorten är ju helt sanslösa, man tror inte det är sant. De fick lägga bedövning till sist för det gjorde rätt så ont...Skönt att åtminstone bedövningen blev snabb å smidig för dig, jag ville helst bli sövd minns jag, eftersom jag mådde så dåligt, men efteråt fick jag veta att det inte skulle gått att intubera pga all vätska, tur att de inte sa det då...Hur snabbt tappade du din vätska efteråt?
    Oj, det var ju verkligen tur att de inte sa det innan. Det vill man inte veta. Usch. Jag inser först nu att jag hade tur som fick pinalen så snabbt, vet flera där det inte gått och en kompis föddes för några dagar sedan och blev sövd då spinalen inte verkade. 

    Ja, före och efterkorten är helt galna. Jag tappade halva ansiktet efter bara någon vecka. Jag har för mig att all vätska (eller iaf vikten av den) var borta på 12-14 dagar någonting. Jag gick dessutom upp 3 kg dagen efter förlossningen mot vad det var på morgonen precis innan snittet. Då tappade jag ändå 1 kg unge, moderkaka + fostervatten samt 2-3 liter ascites och ändå gick jag upp 3 kg. Måste ju att gått upp 6 kg i vätska på en dag där. Min ben var så svullna att jag inte kunde stå med raka ben två dagar efter snittet. Hur gick det för dig med all vätska?
    Men vi vet iaf hur det är att känna sig som en michelingubbe
    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Riskiflickan
    Frila2 skrev 2009-04-22 19:18:17 följande:
    Oj, det var ju verkligen tur att de inte sa det innan. Det vill man inte veta. Usch. Jag inser först nu att jag hade tur som fick pinalen så snabbt, vet flera där det inte gått och en kompis föddes för några dagar sedan och blev sövd då spinalen inte verkade.  Ja, före och efterkorten är helt galna. Jag tappade halva ansiktet efter bara någon vecka. Jag har för mig att all vätska (eller iaf vikten av den) var borta på 12-14 dagar någonting. Jag gick dessutom upp 3 kg dagen efter förlossningen mot vad det var på morgonen precis innan snittet. Då tappade jag ändå 1 kg unge, moderkaka + fostervatten samt 2-3 liter ascites och ändå gick jag upp 3 kg. Måste ju att gått upp 6 kg i vätska på en dag där. Min ben var så svullna att jag inte kunde stå med raka ben två dagar efter snittet. Hur gick det för dig med all vätska? Men vi vet iaf hur det är att känna sig som en michelingubbe
    haha, ja verkligen.... jo de stora vätskemängderna försvann väl på ca en månad, men ödemen i benen höll i sig i ca 6 månader...

    Det är skrämmande vad dålig kommunikation det är mellan neo och BB/spec.förlossningen!! Att det ska vara så svårt att engagera sig ordentligt i sina patienter. Jag tycker man borde se de med barn på neo lite extra, istället för som nu, nästan inte alls. Man blir ju lämnad vind för våg, klara dig själv lixom... man är ju ändå ny i situationen och behöver hjälp och stöd!
  • lugna gatan
    Riskiflickan skrev 2009-04-22 20:05:27 följande:
    Det är skrämmande vad dålig kommunikation det är mellan neo och BB/spec.förlossningen!! Att det ska vara så svårt att engagera sig ordentligt i sina patienter. Jag tycker man borde se de med barn på neo lite extra, istället för som nu, nästan inte alls. Man blir ju lämnad vind för våg, klara dig själv lixom... man är ju ändå ny i situationen och behöver hjälp och stöd!
    Jag låg ju oxå på östras spec.bb i fyra veckor, och innan barnen kom så blev jag mycket väl omhändertagen och de flesta var jättebra, men... så fort snittet var gjort så var det precis som ni beskriver, man kände sig utfryst och besvärlig. Ingen information får man och neo och bb har ingen kontakt överhuvudtaget. Jag hade så ont att jag varken kunde sitta el stå, så efter en timma på neo andra dan höll jag på att svimma, ändå stapplade jag mig ut till hissen själv. Det var ingen som sade att vi kunde komma in på salen med sängen, så när vi var uppe med sängen efter uppvaket sade de att det inte var plats att komma in med säng. Gissa om det sved när jag sen efter att ha flyttats till trollhättan, var tillbaks på östras neo tre veckor senare när P opererades och såg en annan mamma rullas in med säng på samma sal!

    På östra så har de oxå en "mattant" birgitta tror jag hon hette, och hon passade upp mig och kom in med mat när hon jobbade, helsöt. Stor eloge till henne. De andra borde man anmäla.
  • Riskiflickan

    lugna gatan skrev 2009-04-22 20:23:05 följande:


    Jag låg ju oxå på östras spec.bb i fyra veckor, och innan barnen kom så blev jag mycket väl omhändertagen och de flesta var jättebra, men... så fort snittet var gjort så var det precis som ni beskriver, man kände sig utfryst och besvärlig. Ingen information får man och neo och bb har ingen kontakt överhuvudtaget. Jag hade så ont att jag varken kunde sitta el stå, så efter en timma på neo andra dan höll jag på att svimma, ändå stapplade jag mig ut till hissen själv. Det var ingen som sade att vi kunde komma in på salen med sängen, så när vi var uppe med sängen efter uppvaket sade de att det inte var plats att komma in med säng. Gissa om det sved när jag sen efter att ha flyttats till trollhättan, var tillbaks på östras neo tre veckor senare när P opererades och såg en annan mamma rullas in med säng på samma sal! På östra så har de oxå en "mattant" birgitta tror jag hon hette, och hon passade upp mig och kom in med mat när hon jobbade, helsöt. Stor eloge till henne. De andra borde man anmäla.
    Trist för dig, jag hade också upplevelsen att de var bättre innan snittet än efter... väldigt tråkigt!! När jag kom in på östra, (blev skickad i ambulans från borås) så kände jag att jag kommit till himmelriket, jag fick mediciner mot den fruktansvärda huvudvärken och illamåendet, något som de inte gav i Borås.... men när bebisen väl var ute så var det inte lika omhändertagande längre.. förutom det dygnet efter jag krampat som jag hade privatsköterska dygnet runt på rummet...
  • Riskiflickan

    lugna gatan: jag har anmält eftersom de trots mitt tillstånd skickade mig till BB när jag borde legat på IVA.

  • lugna gatan

    Det var bra att du anmält en sån grej. Men den här attityden som blev tror jag inte man skulle komma nån vart med att anmäla, men jag tror att det är mycket som en ssk på näl sa, att på östra så är det ett stort och äldre sjukhus och man följer strikt de gamla rutinerna - inget nytänkande liksom. En del bmsk var helt underbara, men de bytte pass efter att jag fött så de man lärt känna var borta.

  • Riskiflickan

    lugna gatan skrev 2009-04-22 20:39:58 följande:


    Det var bra att du anmält en sån grej. Men den här attityden som blev tror jag inte man skulle komma nån vart med att anmäla, men jag tror att det är mycket som en ssk på näl sa, att på östra så är det ett stort och äldre sjukhus och man följer strikt de gamla rutinerna - inget nytänkande liksom. En del bmsk var helt underbara, men de bytte pass efter att jag fött så de man lärt känna var borta.
    Jo, tyvärr så är attitydproblem något som är otroligt svårt att bli av med, men visst skulle man vilja göra något åt det...
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13