Föräldrar till barn med Hirschsprung/del 9

(Kim och Mike) 050511- Mike- Göteborg
(Nalle Puh80) 060813- William- Piteå (långsegm. HS)
(Tifastar) 080425 - Julian - Söderhamn
(gbg74) 080606 - Einar - Mölnlycke
(Vega 36) 070709-Alma- Stockholm (långsegm. HS)
(Helfr) 070320 - Maya - Ängelholm
(Jessica o Rasmus)090208 - Rasmus - Falkenberg
(Losa) 040303- Oliver- Grythyttan
(Lovis1) 090325- Stella - Göteborg
(MiaD) 060425-Moa- Arlöv

Hallå!

Nu är äntligen Moas röntgen tid här... Ska bli så skönt att komma iväg och få henne undersökt. Jag får inte tag i vår läkare så jag kan inte berätta för henne att vi har varit på Bvc och vägt henne... Hon har inte gått upp i vikt på 6 månader...

Ha det bra Kram

Imorgon bär det av till Akademiska i Uppsala... och i övermorgon genomförst Julians tarmbiopsi. Behöver jag säga att jag är nervös?

Trotts att han gjort 2 stora hjärt operationer och en hjärtkatetrisering så känns det endå alltid lika läskigt när dom ska sövas =(

Idag var vi på återbesök hos mats på drottning silvia. Stella hade gått upp 140 g sedan i fredags, åhh vad glad jag blev då!! Mats var nöjd med stella, hon fick några instrument in i baken för att det inte ska växa igen efter operationen eller vad han nu sa, usch det var jag inte beredd på! blod o bajs kom ut.. huvaligen jag är inte van vid detta...

Måste höra med er, stellas andra läkare skulle fortsätta "sjukskriva stella" för att vi skulle på tillfällig f-penning båda två för henne (trots att vi är utskrivna), eftersom vi fortf har så mkt sjukvård med henne, typ 30 blöjbyten per dag, tarmsond, läkarbesök flera ggr i veckan osv osv. Men då sa en sköterska att det var onödigt eftersom f-kassan ej skulle godkänna det eftersom hon ej vart inskriven fortf. Är det så? Kan man inte få tillfällig f-penning för barn hemma, båda föräldrarna alltså? Det sa ju hon helena borg men inte den andra. F*n oxå jag ficar inte detta själv ju, inte på något sätt.

vad vet ni om detta?

tifastar: lycka till i morgon, det kommer gå fint!

Gbg 74: Tack för länken till artikeln om Hirschsprung, synd bara att man inte hänger med på alla facktermen och konstiga ord. Liten varning bara för er som inte läst den - det finns några operationsbilder i artikeln som inte är så trevliga. Trots att jag inte har ont av sådant i vanliga fall så hajade jag till, kanske för att min lille kille ska opereras óm ca en månad!

Lovis1:Enterocolit är en virus infektion som hs barn drabbas lättare av. Har ingen egen erfarenhet av det, men jag var lite undrande över det oxå förut. Hur länge de är mer mottagliga för den.

Håller med dig jessica o rasmus, väldigt intressant artikel, men jag blev lite berörd av bilderna. Tänkte just det, herregud, det där har de gjort på MITT barn.
Lite roligt när man känner igen alla namnen, Rolf träffade vi före OP, Liselotte har vi haft i fyra år och nu går vi hos Kerstin och Elisabeth.
Men som sagt, allt förstår man ju inte.

losa: Kan vanliga barn få den med? vad är symptomen på den då? feber o vad mer? Jag menar jag byter redan över 20 bajsblöjor per dag så hur mkt mer diarée kan hon få?

Lovis1: I tråd nr 8, de första inläggen, finns lite om enterocolit.Hög feber o magont verkar vara de vanligaste symptomen. googla lite på enterocolit hittar du nog lite info oxå.
Vet inte hur det är med friska barn, om det får det, men nog tror jag att möjligheten finns.

gbg74: ang bilderna är jag glad över att se ändå, även om man tycker att det är hemskt att ens eget barn gått igenom det.Det finns ju inte så mycket info att tillgå.

losa. tack för tipset om tråd 8, nu vet jag lite mer. Men det har jag ej fattat innan, att min stella är mer känslig för en farlig tarminfektion, ja jag har inte fattat ett skit kan jag nog erkänna... o läkaen har inte sagt ngt om det... bara att vi ska höra av oss om det blir ngn förändring, men då vet jag hög feber o magknip alt illaluktande bajs då...

om de äter flagyl är det inte nmöjligt o få enterokolit eller? hon äter det varje dag...

idag så sondade ju han henne o det kom massa bajs o nu har hon sovit djupare än på flera dagar o längre med, flera timmar o knorrar ej, det bara måste ju ha med tömningen o göra. Först sa han att vi skulle tarmsonda henne varje dag för att hjälpa henne men jag oponerade mig lite eftersom jag aldrig gjort det själv då sa han att vi kunde vänta med det men det känns olustigt nu eftersom jag dels såg hur mkt som kom ut med hjälp o dels har sett hur väl hon mått i kväll om man jämför...

vad tycker ni?

varför har jag inte fått ngn kontakt med en tarmterapeut? hon annika i gbg då som hon nog heter? varför får vi inte hennes telnr o ringa om vi har frågor? konstigt!

Det är nog väldigt olika hur barnen behandlas, även inom samma sjukhus. Själv har jag aldrig tarmsondat någon gång, ingen doktor heller om man bortser från före op.Flgyl har jag heller inte kommit i kontakt med någon gång

Brist på info om enterocolit håller jag däremot med om. Tycker oxå att vi fick väldigt lite info i början och det vi fick veta var att det skulle bli helt bra. Ingen som pratade om möjligheterna att problem med bajsning skulle kvarstå.
Visst förstår man väl att det optimala för en föräldrer är att barnet blir helt opåverkad o frisk, men det verkar vara få som blir helt opåverkade när de blir lite större.
Jag tror nog att du klarar tarmsonda själv, om du ber att få bli instuerad och få prova på sjukhuset. Själv trodde jag att jag aldrig skulle klara av att få in en kateter i samband med klyx. Oliver är ju trots allt rätt stor med en egen STARK vilja. Men efter en tvådagars visit på akademiska fixar vi det nu, även om Oliver själv tycker att det är jättejobbigt.
Vår tarmterapeut har varit med på alla besök hos läkaren efter op.Det var även hon som ordnade att vi fick blöjor utskrivna på recept den första tiden. Det blir ju en väldig extra kostnad annars.

Lovis 1- obstruktiva besvär=förstoppnings besvär!
Enterocolit är en tarminfektion som våra barn drabbas lättare av , det är därför de brukar bli ordinerade flagyl vid maginfektioner och även efter o innan operationen och det är även därför som man bör ge lavemang mm när barnet har en förskylning , magsjuka mm..
Gbg 74 -Intressant artikel.. Kanske skulle översätta den så den blir mer läslig för vanligt folk...

Här e en Ny tråd för denna stängs imorgon
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m43521995.html

Mina två syskon har hirshprungs sjukdomen, den ena upptäcktes efter 2 år, o den yngsta broder upptäcktes direkt. Den yngsta broder opererader bort hela tjocktarmen och 60% av tunntarmen. Han har ingen apetit, han äter inte, han har en sond i näsan, varken laktilos eller glyx hjälper honom. Vi får ta in en sond i rumpan och tömer magen. Det gör vi 2 ggr per dag. Efter att vi har tömt magen så får han apetit igen och vill börja äta. Till era barn som inte kan bajsa. Testa med glyx om det inte funkar så är det sond som gäller. 2 ggr per dag. Tack.