Finns det någon med marcus gunn?

Hej!

Nej, läkaren sa att operationen blir innan han börjar skolan isf. Förutsatt att det inte stör synutvecklingen tidigare. Men många barn opereras inte alls. Vi bor i Göteborg och går på ögonmottagningen på Sahlgrenska. Nu blir sonen 1 år i sommar och kommer då ha varit på ett ögonläkarbesök och två ortoptristbesök. Mycket händer med synen under det första åren sa dem och då är det besök lite oftare. Hur ofta har ni gått? Var går ni? På en ögonmottagning hoppas jag. BVC-läkaren hade aldrig sett det här, jag hittade all information själv och förstod att det var det. Så fick vi en remiss via BVC till ögon. På ögonmottagningen har de sett flera fall av MG, så där var det sällsynt men inte alls oväntat.

Man kan inte ändra på blinkandet, det kommer alltid finnas kvar, man kan liksom inte plocka ut de extra nerverna från ögonlocket. Däremot kan blinkandet bli bättre om man tex fäster ögonlocksmuskeln till tex ögonbrynsmuskeln och barnet får lära sig ett nytt sätt att blinka. Hade det bara varit ett hängande ögonlock hade man bara kunnat förkorta ögonlocket och så hade det varit bra men med MG så finns blinkandet kvar och om man inte gör något åt det också, tex det jag beskrev ovan för det finns fler tekniker, kommer ögonlocket komma liksom bakom ögat när man blinkar och blinkandet vara ännu tydligare! Opererar man måste man alltså göra något åt blinkandet också. Låt ingen operera som inte gjort det förut!

Däremot har vi fått höra att det "kommer växa bort med tiden". Det är dock inte sant. Har man MG så blinkar man, men med tiden så kan man lära sig att kontrollera det lite bättre och man lär sig leva med det!

Hej Rosa tulpan och Spallen!

Välkommen till vår lilla tråd. Bra att det inte är så många med MG men "roligt" att hitta någon att prata blinkningar med.

Man undrar ju varför just våra små ögonstenar råkade ut för detta eftersom det är så ovanligt som det är.

Får ni frågor från folk om ögonlocket? Vad svarar ni då? Ibland orkar jag inte förklara och säger bara att hon är trött.

tittar in lite här ibland men inte så ofta eftersom vi är på sommarstället. Ha en skön sommar.

Vega: får passa på att svara direkt, annars glömmer jag bort det. Folk som inte känner oss brukar antingen fråga för att de ser att något är knas, eller så tror de att han är trött och börjar prata om "vad trött du är, har du precis vaknat... ".

Till de som frågar om ögonlocket förklarar jag oftast alltihop med blinkandet också, men det är så svårt att förklara och förstå för ingen vet ju vad det är för nåt. Ibland säger jag bara att ögonlocket hänger. Till de som kommenterar tröttheten brukar jag förklara MG om jag orkar, särskilt om det är några vi kommer träffa igen.

Men helt lätt är det inte att förklara som sagt. Vi ska till ortoptisten på måndag, börjar bli lite nervöst. Har märkt att ögonlocket när det är i normalläget skymmer minst halva pupillen, men oftast är det ju uppe, nästan som normalt. Hoppas synen utvecklas som den ska.

Hej ! Min dotter har ocks¨Marcus Gunn syndromet. Hon är snart tolv år. Vi har opererat och det blev bättre. Skicklig kirurg. Nu söker vi efter en fond så vi kan söka om pengar för bidrag till synhjälpmedel, dator osv. Någon som vet mer?

Hejsan!!
Hur gjorde dom med op? Lyfte dom ögonlocket och tog bort blinkningarna åxå då eller?

Hej! Vi har nyligen fått diagnosen MG på vår 6 månaders son. Blandade känslor! Det ena ögat är lite mindre än det andra, men det hänger inte så att man tänker på det. Däremot blinkar han.. Han har nyligen fått två tänder och fler verkar vara påväg! Det medför att allt ska in i munnen och att han då blinkar kanske lite mer än vad som han kommer göra sen. En del reagerar och frågar, en del märker det inte, och vissa tror jag väljer att inte säga något. Hur förklarar ni? Har ni känt att det är "jobbigt" när andra lägger märke till det? Vet ni om det går att kontrollera på något sätt, när man är medveten om det? Jag tänker framför allt på från och med skolåldern..

Vi hade aldrig hört om MG innan vi fick diagnosen. Känns skönt att det inte var något farligt, men hade känts lättare att acceptera/hantera om det hade gått att göra någonting åt. Om vår son hade kunnat välja när han blir äldre om det är något han vill opereras för, eller inte.

Hur mår era prinsar och prinsessor? Verkar inte vara så vanligt, men känns skönt att jag hittade den här tråden så att får möjlighet att "prata" med andra föräldrar som har barn med samma diagnos. Hur mår ni nu? Hur gamla är era barn?

Hej! Jag har precis legat och läst igenom alla era kommentarer osv. Jag är 15 år gammal och jag har MGS, jag föddes med det men mina föräldrar ville inte att dom skulle operera när jag va liten utan att jag skulle få bestämma det själv när jag blev äldre, jag har beslutat mig nu för att operera och ska ringa sjukhuset nu i veckan för en träff att prata. Om ni har några frågor så fråga mig. Kram

Hej alla fina föräldrar, hittade precis er tråd och tänkte kommentera lite. Jag föddes med MGS och är idag 18 år och försöker hitta läkare som vill operera; men har hitintills misslyckats. Om ni har frågor om hur jag har upplevt och påverkats av min åkomma så får ni gärna skriva. Kram

hej jag är född 1940 med marcus  gunns syndrom.Opererad för hängande ögonlock 1968 och 1969.Det blev inte helt bra,men ingen mer åtgärd.

Hej!

Min dotter född 2005 har MGS. Hon tycker det är jobbigt att ögat blinkar hela tiden och att alla barn i skolan kommenterar det. Hon slutade till och med äta i skolan. De är elaka och hon har bl.a. blivit kallad för blindöga.

Solsken fixar hon inte så bra eftersom hon inte kan kisa. Nu ska vi fixa linser till henne så att hon kan ha solglasögon. Hon ska använda glasögon/linser från morgon till kväll vilket hon INTE gör ????.

Hon hade ögonlapp några timmar varje dag från det hon var liten till hon var 9-10år. Det hatade hon!

Hej! 

hur har det gått för er? Jag har en dotter med MGS på 15 månader. Orolig för synfel och utsatthet på förskola/skola. 

hur går det för era? 

har dom bra syn? 

hur går det i skolan? 

har dom fått operera? hur tänker ni där? 

mvh
Anna