Föräldrar till barn med BPD-tråd 6 för stöd och pepp!

Sitter just nu och irriterar mig på att N saturationsmätare piper hela tiden, vi har nu snart varit hemma från sjukhuset i 1,5 månad och med oss följde ju syrgas och saturationsmätare. N har BPD medel är bedömmningen.

Nu till det angenäma problemet, N ligger med syrgas 0,02 på grimma och "plingar" högt 99-100%, så har det varit de flesta dagarna den senaste veckan, det är ju jättebra men när jag ringde och frågade förra fredagen om vi kunde stänga av syrgasen eller hur de ville att vi skulle göra för det är väl inte bra att hon har syrgas om hon inte behöver den?
Så sa de att de skulle olla i journalerna och återkomma, de har fortfarande inte återkommit.
Vi ska på måndag dit och göra en ny spirometri och jag börjar nu noja över vad de kommer säga, skulle ju hellst se att vi kan ta bort syrgasen dagtid OM hon inte behöver den och ha den på bara under nätterna då hon ligger lite lägre.

Men hur har det varit för er andra som fått gå hem med syrgas hur har den avvecklats? Förslag på vad jag kan säga på måndag..

Maria K skrev 2009-12-10 14:30:11 följande:

Vi hade fria händer med syrgasen. så fort han låg på 98 i sat sänkte vi alt stängde av och undersökte hur han syresatte sig. Vincent hade en sat på 95 i medel när vi stängde av den dagtid, och sedan när vi la märke till att han ej gick under 91 i sat när han sov och andades ytligt stängde vi nattetid också.

Han pendlade dock fram och tillbaka i ett par veckor då så fort han sov och andades ytligt sjönk hans sat ner till 85-88. Vaket tillstånd inga som helst problem.
Hela tiden hade jag dock telefonkontakt med hans överläkare så allt vi gjorde var givetvis i samförstånd med honom.

Sist vi kollade sat på Vincent så var den 96 - 95 om jag inte minns fel. Han fick ok i rumpan med den saturationen iaf så jag reagerat inte direkt.

Idag är han exakt 11 månader. .... Vart tog tiden vägen??

olivia 11 skrev 2009-12-09 21:39:15 följande:

Tack så mycket för de orden, de värmer !
Det är ju VÄLDIGT mycket terapi för mig att skriva. Jag känner ibland att jag vid vissa tillfällen inte ens skulle reagera om ingen gav någon reaktion på det jag skriver eftersom jag mår bra av själva skrivandet, men jag inser också att jag kanske verkligen skulle sakna om ingen alls gav respons...

Ett litet tips från mig då som är syrgasveteran...
Vi klippte omedelbart av piggarna på C´s grimma när vi kom hem från neo. Detta innebar att det läckte lite överflöd vid sidorna, MEN att han låg stabilare i sat och bäst av alls-aldrig behövde ha ont i näsan eller bli sårig!
Troligen hade han även pga detta syrgas en aning längre (eftersom det blir ett annat flöde) men nu snackar vi kanske snarare veckor istället för månader och vi slapp vara lika störda/rädda för syrgasen!

Vi fick veta efter C´s spirometri när han var 8 mån (5 korrigerat) att han alltid måste ligga över 93 i sat- nu när han ett år senare sover och vi gjort stickprov ligger han som lägst på 90 och annars runt 92 och det är tydligen helt ok.

Barnen behöver ju syrgasen för att bla inte drabbas av pulmonell hypertension (min stoooora skräck som vi slapp!) och då kan det vara otroligt segt och utdraget med syrgasen även på låga nivåer.

Vår C hade syrgas dagtid i 11 månader och nattetid i 13...

Hej
Idag så har vi en skit dag Theo har blivit förkyld och balanserar på en tunn lina mellan att vara inlagda och få stanna henna . Pulmicorten är ökad till 2puffar tre gånger per dag och aromiren är samma som innan 2puffar 6gånger per dag + vid behov det har blivit många puffar. Det hjälper ju inte att han bildar sjukt mycket slem samt att han har en förlamning i halsen efter intuberingar och hjärt op. Idag har han en sao2 på 93 men börjar bli lite snabbandad samt lite indragningar. Har varit hos dr fyra dagar på rad.( de tycker att vi ska stanna )
Hatar vintern och BPD, skulle vilja åka till utlandet men vi har flygförbud så vi får väl stanna i kalla sverige. Kan inte vara ute för kylan och kan inte ligga på rygg, BPD är nog djävulens sjukdom.

Behövde bara lätta på trycket

Ha en trevlig lucia

Lätta på trycket bara, Ollie!
Ja, det är en hemsk situation ni har!
Förstår att du bara vill bort från kalla norden-kan ni inte åka båt när våren kommer? Det går många kryssningsfartyyg söderut från både Köpenhamn och Oslo..eller ta tåget ner till Italien-jättefina tåg med sköna sov-kupeér!
Jag flyger nämligen inte heller (abnorm flygskräck!) så vi har sett hela Europa på det viset!

Håller tummarna att din lille snart är bättre!
Kraaaam!

Hej
Tack Queen för visad förståelse. Vi kämpar på T flåsar på men det verkar inte bli värre så hoppas att vi kan stanna hemma. Vi har planer på att åka hurtigrutten till sommaren det ska vara jätte vackert.

Nu håller vi bara tummarna att T ska klara julen, alla ordinarie Dr har semester då.

Häftigt med Hurtigrutts-planer! Min mor vill bjuda mig på den nästa sommar men jag har två reservationer-dels 5 dygn med henne på en båt (!!!) och dels är jag nog inte redo att lämna lillen för så lång tid!

Håller tummarna för er jul med båda gossarna! Här har vi idag fått veta att storebror (som är 15 )hjärtfel har förvärrats och att han måste börja äta betablockerare igen mm mm...op om ett år kanske...känns väldigt tugnt när det bara var en vecka sen vi fick goda nyheter om C´s lungor.

Queen - Tråkigt besked om storebror :(. Hoppas att det går bra.

Nu har jag diskuterat med N:s Läkare och N ska få hjärtultraljud under januari. Vi gick igenom hans gamla UL och det finns ingen medfödd missbildning på hjärtat, det var "normalt", men han har ett litet hål mellan förmaken (tror jag att det var) och därifrån kommer blåsljudet. Det är inget som är farligt tydligen utan många människor har det. Men eftersom N har mera problem med sin andning än vad han egentligen skulle behöva ha så ska vi kolla om hjärtat blivit "överbelastat". Nåt annat som han sa man kunde göra är att kolla om han har hematom i luftstrupen, men det gjordes bara i Sthlm och utfärdas tydligen inte gärna på så små barn. Den undersökningen känns i dagsläget som om den inte behövs,vill inte utsätta honom (eller oss) för nedsövning med kamera ned i halsen. N har 20-30 (har faktiskt aldrig räknat dem ) smultronmärken på kroppen, de är rätt så små och har redan bleknat markant. Om man har otur kan de sätta sig i luftstrupen och göra det ännu svårare för honom att andas. Hoppas hoppas hoppas att han har det lättare med andningen tills han ska börja på dagis nästa höst. Då är han korr 2 år och 2 månader. Vad gör man annars?
Man kan ju inte begära av dagispersonalen att de ska punktmarkera honom och lyssna på hans andning så fort han sprungit 10 meter. Skulle vilja vara hemma tills han börjar skolan...

Hej

Just nu kämpar vi mot vinterns första lunginflamation det är några dagar sedan pc sattes in och T börjar bli lite bättre är nu feberfri. Han är dock väldigt tät i sina luftvägar ökat pulmicort till 2 puffar 3 ggr och airomir 2puffar 8ggr fick upplysning av apoteket att det är väldigt mycket och över alla rekomendationer. Är det fler som inhalerat liknande doser?

Queen: Jag är så ledsen för din sons dåliga besked, det sågar en vid fotknölarna. Önskar ni kan fira en fin jul ändån. Roligt att C`s lungor är bättre. Vi fick nyligen besked av vår dr att T hade svår BPD, han är ju nu 11mån och detta är hans andra vinter. Hur var det för C ? Hur länge hade han besvär? Hur var hans BPD?

Ha det bra i julsressen

Vår son har 200 mikrogram morgon + kväll + airomir vid behov, högst 12 tror jag. Vid förkylning 3 puffar Pulmikort a´ 200. Har Ni inte fått starkare Pulmikort? Vi hade förrut 100 men har nu 200 så att vi slipper puffa så många gånger. Jobbigt med lunginflammation men skönt att det har blivit bättre.

Hej
Olivia. Vi har pulmicort 200mg 2puffar x3 och airomir 0,1 mg 2puffar x8

Oj, det var mkt. (dum jag känner mig, jag tog för givet att det var 100)

Hej

Olivia du behöver inte känna dig dum vi med BPD barn lever i vår egen värld ibland är det upp och ibland är det ner.

www.familjeliv.se/Forum-3-142/m49518738.html

Dags för ny tråd-Välkomna!!!