Finns det några fler som har en anhörig med MNS (ALS)?

Hej!

Min pappa fick diagnosen MNS (motorneuronsjukdom) för nästan 1 år sedan. Han började få symtom för nästan 2 år sedan. Den senaste tiden har han blivit mycket sämre, hans huvudsakliga symtom sitter i extremiteterna, hans vänstra ben fungerar inte alls, han känner lite svaghet i övriga extremiteter och nytillkommet är att han har svårt att hosta.

När vi fick veta att han hade den här sjukdomen så förstod vi inte vad det handlade om. Visste inte att det är en obotlig sjukdom. Hade aldrig hört om MNS förut, men på ett anhörigmöte i september så fick vi klarhet i det hela och nu förstår vi hur allvarlig denna sjukdom är.

Jag tycker att det är så jobbigt att veta att han han har en dödlig sjukdom, att det inte finns något man kan göra för att förhindra dödsfall. Hans sjukdom går ganska långsamt framåt och det är omöjligt att säga hur lång tid han har kvar. Han äter den enda medicinen som finns för den här sjukdomen och så länge levern mår bra så kommer han att fortsätta med det.

Jag blir så ledsen av att veta att mina barn kanske inte får så mycket tid med sin morfar. Dem är 2½ år resp 16 månader och dem älskar sin morfar. Och jag blir ledsen för min pappas skull, han älskar att leka med sina barnbarn, men nu på senare tid kan han inte lek i samma utsträckning och jag ser på honom att han tycker att det är jättejobbigt...

Ja, vad vill jag med tråden egentligen... Jag vill veta om det finns andra därute som har någon i familjen som är drabbad av denna sjukdom. Hur länge har de haft sjukdomen? Har dem ätit Rilutek och hur länge åt dem det? Vad ska man tänka på? Vad kan man göra för att hjälpa, i mitt fall, min mamma att gå igenom det här?

Tack!