• Eirin

    Hypospadi-tråden del 5

    Hypospadi-tråden del 5
    Här är tråden för alla som vill diskutera hypospadi. Här kan vi ställa frågor, oroa oss, glädjas åt att allt verkar ordna sig och bara lufta våra känslor kring den här företeelsen som är hypospadi!

    Jag hoppas att alla hypospadi-skrivare hittar hit, för den förra tråden försvann i ett nafs..

    Gamla trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m39352503.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42227717.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m44661264.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47094649.html

    Bra sida:
    www.urologkanalen.com/barnurologi/hypospadi.s...

  • Svar på tråden Hypospadi-tråden del 5
  • mirakel08
    MrsElvisPresley

    Vi har bott på patient hotell i Lund för 2 år sedan och då funkade som så att landstinget betalade för "hotellet" sen fick vi spara kvittona för mat och  skicka in dem till något ställe inom landstinget. Man får även betalt för bil resan dit eller om man väljer något annat färdmedel.
  • Indratvillingmamma
    mirakel08 skrev 2010-08-31 11:56:11 följande:

    Nu ska lillkillen göra sin andra operation om några dagar, jag undrar vilka kläder som är bäst efter en operation han ska ev ha 2 katetrar en som går en direkt i kisse blåsan :)  tacksam för svar


    Vi tyckte att mjuka rätt vida kläder var bäst. Särskilt om man har katetertypen där man har dubbla blöjor, för då blir baken rätt stor. Om du har en hel pyjamasdräkt på natten så kommer han inte åt att pillra något när du inte har koll.
    Om du har katetertypen med stor påse att surra fast vid benet så är det bäst med mjukisbyxor med rejäl mudd nedtill vid foten, så kan inget "ramla ut". Tycker vi i alla fall.
  • Indratvillingmamma
    MrsElvisPresley skrev 2010-08-27 08:04:29 följande:
    Vi var på astrid lindgrens barnsjukhus i solna i måndags, då läkarna sa att det kommer bli två operationer (pga att min son har så pass allvarlig hypospadi, plus en "missbildning", det går ju ej att se ifall han är kille eller tjej genom att bara titta på könet), första operationen blir i oktober/november sa de, och den andra ca ett halvår efteråt. (Min son är nu ca 5 månader)

    Men det känns jobbigt och struligt att behöva åka ända dit, eftersom vi bor i linköping...
     Och då när operationen blir av så pluggar min pojkvän, och hans pappa som brukar skjutsa oss till sjukhuset jobbar ju då... Och jag har inte körkort, så jag har ingen aning om hur jag ska ta mig upp dit själv... För jag och min pojkväns pappa (vår sons farfar) är inte direkt bästa vänner...
    Dessutom måste jag och Teo stanna på "patienthotell" (?) i ca två veckor där uppe!
    Någon som vet hur det går till med patienthotell? Kostar det något?
    Åh, så mycket grejer att tänka på nu alltså... Vill bara att allt ska vara över...
    Vi gjorde operation i Uppsala då vi bodde i Umeå, och vi fick resa betald (flyg) och patienthotellet var gratis. Kan du åka tåg tror du?  Då får du säkert sådana biljetter. Ring och kolla.
  • MrsElvisPresley

    tack för svaren ang patienthotell!
    Trodde först man var tvungen o betala allt ur egen ficka, och det hade nog blivit en del pengar...
    Och bra det där med ersättning för resa, ska kolla upp det också!


  • mirakel08

    Då var operationen gjord på lillkillen kom hem igår allt gick som det skulle, tycker synd om han för han verkar ha ganska ont ibland hoppas att det släpper snart

  • albin och ebbas mamma

    intressant att läsa om era erfarenheter.Vår son skall opereras i Umeå om en dryg vecka.Vi skrivs in den 20/10 och op är den 21:a. Känner dock att jag skulle velat ha mer förhandsinfo. Hur länge ska man ta ledigt från jobbet t.ex.

  • EmilieoLukas

    Jag lovade visst sist att berätta hur vår operation gått... det glömde jag visst.
    Lukas opererades för lätt hypospadi i våras i Linköping, vi kunde bo på Ronald McDonalds hus. Glöm inte lägga pengar till dom när ni är på McDonalds, det gör vi ALLTID nu. Så himla skönt det var att komma ifrån sjukhuset lite, även om vi bara var där ett par dagar. Personalen var bra, men sjukhuset är helt galet snurrigt, vi var på efterkontroll för 3-4 veckor sen. Som tur var såg allt bra ut. Men det är ju omöjligt att komma i tid när man måste irra runt på det viset. Nu återstår bara flödeskontroll vid ca 3 år.
    Jag är så glad att vi fick göra operationen när han var 9 månader. Han var inte jätterörlig, hade precis börjat krypa.
    Det värsta var nog medicinen efteråt som gjorde honom dålig i magen så man fick byta de där nedrans blöjorna heeela tiden. Vi anväde en up&go blöja innerst och vanlig blöja ytterst, i samma storlek. Lukas hade ju rör i urinröret(som han nästan drog ut helt själv dagen innan det skulle tas bort i Linköping) och ett i magen med en påse på benet, detta hade han 1 vecka. Om nån undrar nåt så får ni gärna fråga...Lycka till alla ni som har operation framför sig.

  • MrsElvisPresley

    Ska upp till stockholm för inskrivning på tisdag 30/11, operationen är på onsdag 1/12 !
    Är så nervös! Nästan mest inför tågresan, då jag kommer åka upp själv med sonen... Svårt med barnvagn, barn och stor resväska på ett x2000 tåg! :-S


  • sällsam

    Sitter just nu i Lund med nyopererad son. Han opererades först för ett år sedan för sin hypospadi men den op:n misslyckades och han fick en fistel. Nu har de gjort om operationen. Hoppas att det gick bra den här gången för så kul är det ju inte att bli opererad och att bo borta i en vecka.
    Lycka till ni andra med hypospadibarn.

  • Systermalin

    Hej!


    Min son har uttalad (perineal) hypospadi, dvs. att urinröret mynnar mellan testiklarna (kluven pung). Han gjorde en operation när han var två år. Nu är han snart fem år och ska göra sin andra (förhoppningsvis sista) operation. Någon som har varit med om detta och kan ge mig lite info? Väääldigt sparsam information från sjukhuset, tyvärr:(

  • Mamma84

    Hejsan!!

    Min son opererades i Lund nu i veckan för måttlig hypospadi.

    Han är fem år gammal. Detta är tredje operationen. Operationen spricker varje gång och han får en fistel. Nu sprack operationen igår igen.. Vet inte längre vad jag kan göra för att operationen ska lyckas?! Funderar även att söka mig till ett annat sjukhus..

  • Mamma84
    sällsam skrev 2010-11-28 21:37:51 följande:

    Sitter just nu i Lund med nyopererad son. Han opererades först för ett år sedan för sin hypospadi men den op:n misslyckades och han fick en fistel. Nu har de gjort om operationen. Hoppas att det gick bra den här gången för så kul är det ju inte att bli opererad och att bo borta i en vecka.

    Lycka till ni andra med hypospadibarn.


    Hur gick det för din son??

    Hoppas allt gick bra!!
  • emptyeileme

    Hej!


    Jag ser att denna tråd är några år men jag undrar hur det har gått för er och era barn!? Har en 1 åring som väntar på operation och vill gärna höra hur ni andra haft det efter operation..

  • emptyeileme

    Hej!


    Jag ser att denna tråd är några år men jag undrar hur det har gått för er och era barn!? Har en 1 åring som väntar på operation och vill gärna höra hur ni andra haft det efter operation..

  • Mamma84

    Hej!

    Förra operationen gick inte bra, operationen sprack!

    Vi har gjort om operationen idag! Läkaren ville inte säga så mycket då tidigare operationer inte gått bra. Så allt vi ska göra är vänta och hoppad på det bästa ????

    Min son är 6 år gammal vi började med denne operation när han var ett år gammal. Vill bara att det ska bli bra denna gång!

  • JustMe00

    Hej. Tror jag varit aktiv här för längesedan. Min gosse opererades i Lund när han va 3 1/2 av Gunnar, det läckte urin i bandaget o jag ville få det bytt men dom ville låta det sitta. Låg inne 3 dygn o sen hem. Efter en vecka när det va dags att dra katetern visade det sig att han fått en fistel o 2 dagar senare hade allt gått upp Vi skulle få ny tid och göra om men fick samtal från sjukhuset att Gunnar varit med om en olycka o skadat ögonen så han skulle inte kunna utföra op. Valde då att söka till Malmö o ställa oss i kö där. Farok hete läkaren som skulle göra om op på Noa. Förra sommaren blev det så dags igen o rutinerna damp ner i brevlådan. 1 vecka sängliggande, inneliggande o sen 1 vecka sängliggande hemma. Öppet bandage o bara 1 kateter. Det va en pärs att roa en 5 åring som bara fick ligga stilla i sängen men oj vilken fantastisk personal o damen från lekterapin, vilken ängel. Op lyckades o med facit i hand skulle jag varmt vilja rekommendera Malmö före Lund. Rutinerna skiljer sig vilt men så har också Malmö mycket färre misslyckade operationer. Lycka till alla där ute.

Svar på tråden Hypospadi-tråden del 5