Tråden för oss med anknytning till Cystisk Fibros eller Primär Ciliär Dyskinesi !

MissOlive: vi har en kille med CF som precis som din tjej är väldigt frisk (han är 5 år). Vi har 1/2 VB för honom.

Esmamma, jag kan inte mycket om CF, vad måste du göra dagligen för honom, som du inte gör med ett friskt barn?

Mina tjejer har varit väldigt sjuka och behöver mycket mediciner för att hålla sig friska. Nu mår de rätt bra för tillfället pga att medicinerna funkar så bra. De har inte spegelvända organ och vi har fortfarande inte gjort ett 100 % test på att det är det, men de har alla symtom så de har fått diagnosen i alla fall. Vi går på CF mottagningen i Uppsala och där finns en läkare som är jätteduktig på allt som har med PCD att göra.

De är snart 6 år nu.

MissOlive: vi kör (förebyggande) inhalationer varje morgon och har han varit på dagis även på em. Gympapass på fm och helst även på kvällen. Sen är det medicinering i samband med mat. Läkarbesök typ varannan månad, beställa och hämta mediciner ungefär lika ofta.

Tack för era svar båda två!

Hej Allihopa!!
Måste bara skriva och berätta att jag varit på den fantastiska CF galan Artister spelar för livet. Helt otroligt bra och tänk vad fantastiskt över 1 miljon samlades in till CF forskningen!! Man blir så himla glad!! Någon mer som var där??

Så en liten fundering och gärna goda råd från er med erfarenhet; Funderar på att Gustav ska få börja förskolan till hösten, han är då 2 år. Frågan är då om det är dumt, ska man försöka att vara hemma ett år till så att han hinner bli 3 år?? Man vill ju göra allt rätt helst från början!! Men resonerar så att får han mycket infektioner så får man väl ta hem honom igen!! Vad säger ni andra?? Och hur har ni gjort?
Kram Ramona

ramak: Emil började när han var 2 år. Första terminen var han mycket förkyld, började redan under inskolningen. Andra terminen gick det bättre och tredje terminen var han bara förkyld ett par ggr. Nu är han 5 år och i höstas hade han 2 sjukdagar.

Emil är väldigt frisk, inte sjukare än "vanliga" barn (snarare tvärtom). Har inte ätit antibiotika för luftvägsproblem på mer än 2 år.

Jag vet inte om Emil hade varit mindre förkyld sin första termin på förskolan om vi hade väntat till han fyllt 3.

L var 4½ år när hon började på dagis. Det gick fint och hon var inte sjuk ofta, utan snarare mer sällan än andra barn utan CF.

ramark...har en son H som har CF och fyller till sommaren fyra år. H började på dagis när han var två år. Han har inte varit sjukare än sin storebror. Skillnaden är ju att vi fått behandla med antibiotika varje gång han varit förkyld.

Rekommendationen från CF centret är (tror jag) att CF barn helst inte ska börja på dagis förrän de fyllt tre år. Vi kännde att eftersom storebror ändå är på dagis så drar han hem alla virus och baciller ialla fall så vi bestämde för att han fick börja redan vid två års ålder.

H har också varit väldigt frisk i sin CF och har inte haft nästan några sjukdagar. Jag tror att man måste utgå från hur barnet mår och som sagt man kan ju prova om det verkar vara läge för det. jag tror att det är viktigt att försöka leva ett så "normalt" liv som möjligt och inte bara försöka att undvika infektioner (om barnet mår bra).

glad påsk på er alla !!!!

ser fram emot att träffa de andra i samtalsgruppen på tisdag,
 i göteborg

kram helena

Nelly00: hur märkte du så pass sent att du hade cf?

Hej. Vår son utreds för magproblem och spåren mjölproteinallergi och hirschsprung. Jag ammar och har ätit mjölkfri kost i tre veckor och hans ständiga kaskadkräkningar har blivit bättre men ej avföringen. Jag ger 2-3 vattenlavemang om dagen och trots mängder vatten är anföringen grön och tjockt slemmig, man kan dra 5-6 cm långa "broar" med det. När han spyr är det ibland så tjockt att det fastnar och han "kvävs", jag har många gånger fått dunka honom i ryggen i panik. Jag undrar om någon känner igen dessa symptom eller om jag kan släppa detta spår? Mvh Melvins mamma