• mamman i skogen

    CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16

      CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16


    CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16
    Vår 15:e tråd avslutas snart och därför startar jag nu den 16:e tråden

    Välkomna in till tråden!!!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-03 17:27
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Kram till alla underbara kämpar!

    Och glöm inte att det finns en mailista på www.kanalen.org "Föräldrar till barn med cp-diagnos" ni hittar den om ni söker på maillistor.

    Glöm inte sommarträff för alla prinsar och prinsessor den 1 augusti på  Kolmårdens djurpark i Norrköping det blir den fjärde i ordningen och börjar bli en mycket trevlig tradition

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-13 12:34
    alla våra tidigare trådar
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m49584902.html 15:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m47750952.html 14:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45247143.html 13:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42816968.html 12:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-11-309/m40184789.html 11:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html 10:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html 9:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html 8:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html 7:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html 6:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html 5:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html 4:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html 3:e tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html 2:a tråden
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html 1:a tråden

    Välkomna in!
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16
  • Hmamma

    Hejsan,

    Vet någon om det finns en åldersgräns för när man kan ansöka om färdtjänst (rullstolstaxi?) Har en fyraårig kille som ska börja en träning nu i höst och skulle behöva åka till och från dagis två dagar i veckan. Någon som vet om ansökningsprocessen är lång? Tack på förhand!  

  • Camilita

     



    Skrivit ett personlig inlägg som heter "En mammas brev" till min son som fyllde 2 år förra veckan.

    Kika gärna in {#emotions_dlg.flower}

    KRAM!

  • Fija m 2 pojkar

    Hej alla!

    Imorgon den 4 september är det den första internationella cp-dagen!

    Det firar vi, eller hur? Snart kan ni dessutom bli medlemmar i Svenska cp-föreningen! 

  • Emmyl

    Hej! Vår dotter föddes med asfyxi och fick genomgå kylbehandling. Finns det fler? Vill gärna komma i kontakt med dessa föräldrar, och utbyta erfarenheter. Inboxa mig gärna!!

  • justme91
    Jag går nu en assistentutbildning och håller på med ett arbete om barn med cp-skada. Jag 
    skulle verkligen behöva er hjälp att berätta lite kort om hur er vardag för tillfället  ser ut och hur 
    livet har varit sen eran son/dotter kom till världen. 

    När och hur fick ni reda på att erat barn har en cp-skada och hur tacklade ni det? 
    Vad för slags cp-skada har erat barn? 
    Går ni på någon habilitering eller träning etc och vad går den ut på? 

    Gör det gärna till en liten berättelse där du skriver hur mycket/lite du vill! Självklart är du anonym
    om du önskar.

    Jag är hemskt tacksam om någon skulle vilja dela sin historia!
  • Scorpan

    Hej ni som svarade på mitt inlägg!

    Allt är och har varit så jobbigt så jag har inte orkat och hunnit skriva... Tiden bara flyger ifrån mig...
    Jag skriver ett längre svar när tid och lust infinner sig.
    Vill bara visa att jag har sett och läst era inlägg, tusen tack för dom <3
     

  • IrisBlå
    Scorpan skrev 2012-10-07 11:06:18 följande:
    Hej ni som svarade på mitt inlägg!

    Allt är och har varit så jobbigt så jag har inte orkat och hunnit skriva... Tiden bara flyger ifrån mig...
    Jag skriver ett längre svar när tid och lust infinner sig.
    Vill bara visa att jag har sett och läst era inlägg, tusen tack för dom <3
     
    Kram! Hjärta
    Jag har inte heller skrivit på länge men läser då och då.
  • pigglet

    Hej!
    Jag undrar om det finns någon som har bra erfarenheter av att träna talet? Vår 5-åring har gått hos logoped sedan 2-årsåldern. Han har nu de flesta ljud på plats, men talet är långsamt och sluddrigt, har svårt att koordinera andningen och variera tonhöjd. Ingen tycks veta hur man kan träna detta!?
    Så tips! Böcker, internetsidor, erfarenheter - allt av intresse!  

  • Michaela1984

    Hej!
    Har en son som fick sin diagnos CP här i dagarna.
    Han är 1,5 år å föddes med grav syrebrist, ingen egen andning på 20min å inga hjärtslag på 13min.
    Han hade kramper under tiden som han låg nersövd å fick då medicin mot det.
    Slutade efter någon vecka med krampmedicinen men fick börja med dom igen då det visade på EEG att han hade förändringar å han har fortfarande medicinen å vad vi vet kommer få ha det bra länge.
    Annars är han glad jämt nästan å verkar var med men väldigt sen mest motoriskt men även sen med det mesta.
    Har astmamedicin dagligen men när han är förkyld är det som värst för honom å då höjer vi dosen mycket.
    Ville ge vår historia å säja Hej! :)

  • MirakelNemo

    Båda mina pojkar föddes för tidigt -08 föddes Nemo i v 22+6 och -10 kom Milo i v 30+3. Båda grabbarna har cp-diagnos. Min yngsta son är snart 2,5 år och går med rullator, han har hög muskeltonus i sina ben och fick i veckan botox för första gången. Vi gör töjningsövningar varje dag morgon/kväll samt att förskolepersonalen gör under dagen då jag jobbar. Jag tycker det ger bra effekt, han är inte lika stel och spänd i benen. Han går på tå pga muskelspänningarna och kan inte få ner hela foten i backen. Jag undrar lite om nån annan har barn med samma problematik i just benen och hur det ser ut för er/era barn?

  • MtillMoJ
    MirakelNemo skrev 2012-11-18 20:47:55 följande:
    Båda mina pojkar föddes för tidigt -08 föddes Nemo i v 22+6 och -10 kom Milo i v 30+3. Båda grabbarna har cp-diagnos. Min yngsta son är snart 2,5 år och går med rullator, han har hög muskeltonus i sina ben och fick i veckan botox för första gången. Vi gör töjningsövningar varje dag morgon/kväll samt att förskolepersonalen gör under dagen då jag jobbar. Jag tycker det ger bra effekt, han är inte lika stel och spänd i benen. Han går på tå pga muskelspänningarna och kan inte få ner hela foten i backen. Jag undrar lite om nån annan har barn med samma problematik i just benen och hur det ser ut för er/era barn?

    jag har inte skrivit här innan, men hänger med i utkanten.
    Min son är oxå 2.5år och går oxå på tå. dock kan han inte ens gå med rollator, men om man håller runt honom så knatar han iväg. Vi håller på att samla pengar till elektrodressen. funkade botoxen bra? var han vaken när han fick den?  
  • MirakelNemo

    MtillMoJ jag vet inte hur man svarar på ditt inlägg så det kommer tillsammans med mitt svar! Det var Milos första gång i torsdag så full effekt ger det efter 14-17 dagar. Han kommer få botox var tredje månad och blir sövd vid tillfället. Vad är elektrodress för något? Varför får man bekosta det själv? Har du sökt vårdbidraget för ditt barn? Jag har ett fullt VB för mina pojkar.

  • MtillMoJ
    MirakelNemo skrev 2012-11-19 10:11:06 följande:
    MtillMoJ jag vet inte hur man svarar på ditt inlägg så det kommer tillsammans med mitt svar! Det var Milos första gång i torsdag så full effekt ger det efter 14-17 dagar. Han kommer få botox var tredje månad och blir sövd vid tillfället. Vad är elektrodress för något? Varför får man bekosta det själv? Har du sökt vårdbidraget för ditt barn? Jag har ett fullt VB för mina pojkar.

    http://www.inerventions.se/ här är elektrodressens hemsida. Dom håller på att ta fram det som ett hjälpmedel, men det har inte gått så långt ännu. det ska NOG komma till vuxen hab till våren. Den kostar ca 30 000 (max) Det finns filmer att se på på hemsidan.  
    Vi har ½ VB för John, men ska nu söka fullt istället. de kommer hem till oss i dec, både FK och LSS handläggare för att se om vi kan bli beviljade pers. assistans till honom + att utreda fullt VB. för får vi inte ass, så vill vi ha fullt VB, annars så försvinner ju det om vi får ass.. (nu blev det lite rörigt )  
  • sofie och laura

    HEEEEEJ 

    Verkligen länge sedan vi har dock inte skrivit här inne på ett par år sedan Leo var 2.
    Idag kommer lilla leo bli en förskolepojke och bli 6 år.

    Vi fick vår första botox behandling 2011 och gissa min lilla Älskling började att gå med sina gips han gick hela dagarna långa.

    Idag har vi rullstol som stöd avlastning men han är en riktig hejjare.

    Hur mår ni och säkert nya som tittar in hoppas ni får en fin dag            


  • HanBen

    Hej! Jag är utbildad sjukgymnast och har arbetat några år inom habiliteringen. Som många av er säkert upplever så skär habiliteringen ner och mer och mer ansvar och uppgifter läggs på föräldrarna. Av den anledningen har jag tänkt att starta gruppverksamhet och individuell träning i privat regi. Som ett komplement till habiliteringen. Min fråga till er föräldrar är: Vad för aktiviteter och grupper uppskattar ni och era barn och vad skulle ni önskar fanns? Skulle ni vara beredda att betala för en gruppaktivitet? Hur mkt för 10 tillfällen? Ge mig alla era ideer och förslag!!! Tacksam för era åsikter och erfarenheter! Inboxa mig om ni föredrar det!

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16