Finns här någon vars barn fått denna diagnos?
NEHI står för "neuroendocrine cell hyperplasia of infancy".
Skulle väldigt gärna vilja utbyta erfarenheter.
Eller ifall det finns någon här vars barn gått igenom lung biopsi så skriv gärna till mig.
Hälsningar från mamma till 2 barn med NEHI
Eller om ni känner någon som gått igenom lungbiopsi eller fått diagnosen NEHi så kan ni väl be dem skriva till mig. Antingen via FL elelr till min mail jusminje@gmail.com.
Det vore skönt att utbyta erfarenheter!
Min dotter som snart blir 5 månader har behövt syrgas sedan födseln. Nu har hon det "enbart" nattetid och vi väntar på utredning för NEHI. Hon har gjort en DT och vi har fått en kallelse till Göteborg för ett första besök.
Detta är så tufft!!!
Jag har vart på jakt efter andra i samma situation som oss. Hur har ni det? Hur mår ni? Hur gamla er dina barn och hur upptäcktes deras problem med lungorna?
Stor kram!!!!
Hej Jusminje och Ewaring,
hur mår era barn idag? Min son har precis fått en NEHI diagnos och vi har börjar med syrgas i hemmet. Känns otroligt tufft att inte veta hur länge han kommer behöva det och känner mig väldigt ensam i den här situationen så utbyter gärna erfarenheter och tar emot alls tips ni har för att göra vardagen lite lättare
Hej, vi har också precis fått diagnosen på vår son. Hur har det gått för er?
Hej , vi är också under utredning för denna diagnos hur upplever ni era bebisar är? har ni fått någon medicin mot detta ?
Hej, vi har också precis fått diagnosen på vår son. Hur har det gått för er?
Hej, vi har också precis fått diagnosen på vår son. Hur har det gått för er?
Hej!
Vi har fortfarande inte fått en 100% säker diagnos men man misstänker fortfarande NEHI. Vår son är snart 6 månader gammal och har i princip syrgas dygnet runt. Jag upplever det som att syrgasbehovet varierar väldigt mycket och det är svårt att veta ibland om det går åt rätt håll eller blivit sämre. Man får nog utvärdera över längre tid, vi är fortfarande tidigt i förloppet och vi följs upp regelbundet av läkare så jag försöker hålla mig positiv.
Det svåraste för oss har varit att vår son är väldigt dålig på att få i sig mat. Jag har förstått att det är vanligt vid lungsjukdomar då barnen dels har svårare att koordinera andningen med att svälja samt har ofta ett mycket högre kaloribehov eftersom andningen kräver extra energi. Det är verkligen en utmaning att få honom att öka i vikt och sedan behålla vikten. Man skyller så lätt på sig själv när det blir en period av dålig viktuppgång men jag försöker påminna mig själv om att vi gör allt vi kan och det förmodligen kommrr att gå lite upp och ned.
Hur går det för er andra?