Skulle vilja ha kontakt med någon vars barn haft en H- fistel. Min dotter föddes augusti 09 med en fistel mellan mat och luftstrupen och blev opererad en vecka efter födseln. Hör gärna av er!!
Hej, jag har en dotter på tre veckor som nyss är opererad för en H-fistel. Har aldrig tidgare hört talas om denna åkomma, så därför känns det roligt att komma i kontakt med andra föräldrar som varit draddad av samma sak.
Hej! Å hoppas allt går bra för din lilla tjej. Min dotter opererades i Göteborg när hon var en vecka gammal och hon hade tydligen tur för hennes fistel satt så pass högt upp att man kunde gå in vid nyckelbenen ( annars går man väl in vid revbenen om jag förstått rätt) och hon har ett ärr som knappt syns nu. Hon har visserligen lite dubbelhaka som hänger över så det är kanske därför vi aldrig tänker på det längre:)
Två veckor gammal upptäcktes även ett ovanligt hjärtfel som nu opererats två gånger varav den senaste var nu i tisdags och det har gått bra. I början var läkarna inte säkra på att hon skulle överleva sitt hjärtfel men hon är en tuffing och har klarat sig bra!
Det som varit tufft har varit alla förkylningar och RS som hon fick nu i mars. Har inte gått en månad utan en förkylning och då blir det till att åka till sjukhuset och bli inlagd några dagar eftersom hon får svårt att klara av andningen på egen hand utan extra inhallationsmediciner. Hemma inhalleras hon två ggr/ dag plus extra vid behov p.g.a. trånga luftrör. Mjuka är de ju också så det rosslar och låter en hel del om henne. Det gör kanske din dotter också?
Barn med esofagusatresi ( och fistlar såklart ) kan tydligen vara extra mottagliga för just förkylningar. Men nu ska väl förkylningstiderna vara över hoppas jag.
Kolla in http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/esofagusatresi om du inte redan gjort det.
Hur mår din tjej nu? Är ni kvar på sjukhuset?
Roligt att du svarade.
Våran tjej föddes i början av april i Skellefeå. Allt verkade bra från början men ganska snart fick hon andningsproblem och blev rosslig. Barnläkare kopplades in och dennes teori var lunginflamtion, och antibiotikakur påbörjades men flickan blev sämre. Efter två dygn blev det transport till Umeå där en erfaren läkare började misstänka att det var en fistel hon led av.
För vidare undersökning blev det amblansflyg till Uppsala. Efter en kontraströntgen stod det klart att hon hade en H-fistel.
Precis en vecka efter hon var född gjordes operationen, även här kunde de gå in genom halsen och ärret blev mycket snyggt:)
Hon återhämtade sig bra efter operationen, och nu har vi äntligen fått komma hem.
Lilltjejen verkar må toppen, lite rosslig verar hon ochså vara.
Din tjej verkar ha haft en ännu tuffare start än våran, men hoppas att hon mår bra nu! Hur upptäcktes hjärtfelet? Och hur snabbt började du märka att hon var känsligare mot infektioner?
Hoppas på vidare kontakt
Hej, ursäkta att jag är så seg på att svara...
Hoppas din dotter mår bra efter allt och att ni har det bra hemma! Skönt att det man kunde gå in och operera via halsen på henne också.
Min dotters hjärtfel upptäcktes en vecka efter operationen av hennes fistel. Syresättningen sjönk rejält och hon var nästan genomskinlig, så blek var hon stackarn. Det tog flera dagar innan ett gäng läkare klurat ut vad som var fel och hon lades i respirator på IVA under en helg innan operationen blev av måndagen efter.
Rosslar o nästan "tutar" i luftrören gör hon ju massor och ibland blir man lite trött på kommentarer o så men man får gilla läget. Nån kille som jag inte känner sa i vintras när vi var på bröllop att hon lät som en seriefigur när vi satt i kyrkan och då förklarade jag att hon minsann var opererad för både ett o annat, då blev han tyst och skämdes. Han kunde ju inte veta det men jag tyckte det var lite taskigt. Senast igår tyckte nån att hon hade schyssta ljudeffekter. På BVC ser alla mammor misstänksamma ut och tror säkert att hon är förkyld när man sitter där i väntrummet men då brukar jag lugna dom och säga att det är hennes luftrör som väsnas.
Smyga är ju inget hon kommer kunna göra närmsta tiden:)))
Vi hann vara hemma två veckor innan första förkylningen kom och då fick vi söka akut och blev inlagd två dagar. Nu är hon förkyld igen och det är hennes 7:e förkylning.
Som jag skrivit tidigare inhaleras hon flera ggr dagligen hemma och den här gången har vi än så länge sluppit bo på sjukhuset p.g.a. att vi medicinerar extra här hemma nu när hon är sjuk. Hoppas ni slipper massa förkylningar med er lilla, alla är ju som bekant olika så det kanske inte händer er tjej. Märker ni ändå att hon verkar ha lätt för att bli förkyld och blir väldigt andningspåverkad ska ni ju ha en inhalations-apparat hemma.
I början tyckte jag inte om att spruta i min dotter massa medicin men man blir lite tuffare med tiden och det är lättare att ta egna beslut gällande ökade medicindoser när hon är sjuk o så eller om hon bara känns lite extra tät i luftrören nån dag.
Hade inte en aning om att det kunde vara så här som det är att ha barn! Var på föräldrautb. innan förlossningen och inte ett ord om allt som kan gå snett, allt var bara rosa o fluffigt enligt barnmorskan.
Hör av dig om du undrar något som jag kanske kan svara på. Klart vi ska hålla kontakt. ( Ha gärna överseende med mina ev. sena svar...)
/ Maria
Hej
Vet inte om det är intressant för er att hör från en kvinna som själv föddes med just en H-fistel. Det var visserligen 1982.
Om ni vill läsa lite om vad fistelgång är finns följande sida:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/esofagusatresi
/Tina
Det är mycket intressant! Är det du? Berätta mer!
/ Maria
Hur är det med din lilla tjej loppan85?
Och T2010, om du har tid o lust att berätta hur det gått efter din operation så får du mer än gärna göra det!
Här tampas vi med höstens andra förkylning och som alltid blir det tufft med andningen då. Det blir många inhallationer och vakna nätter men skam den som ger sig. Väskan står alltid packad här om vi skulle behöva ta en sväng till akuten, det har blivit så varje gång tidigare men vi får se nu. I somras slog vår dotter rekord med 1 1/2 månad som frisk, helt underbart. Men nu är det höst igen:(
/ Maria
Hej och förlåt att jag inte skrivit på länge, men jag förstår inte vart tiden tar vägen när man har små barn :)
Känns inte som att jag hinner med något.
Här uppe i norr har vi det bra, lilla Thea mår toppen och verkar vara en tjej som alldrig vill vara still. Full gas all vaken tid :)
Vad jag föstår av det du skriver, ser det ut som om ni haft det betydligt tuffare än vi. Med både hjärtfel och en massa infektioner :(
Visst har Thea också hunnit vara förkyld men inte mer än andra barn och hennes luftrör verkar också bra, inte alls så rosslig som din lilla tjej.
Skulle vara intressant att höra hur uppföljningen på "åkomman" går till i Göteborg?
Uppsala följer ett schema som är lika för barn som föds med Atresi. Vilket innebär att vi genomgått en massa röntgenundersökningar nu i efterhand för att utesluta missbildningar på andra organ. Hjärtat på Thea kollade läkarna med ultraljud före operationen för de inte ville operera om det visade sig att hon hade att hjärtfel. Men lyckligtvis så allt bra ut.
Njurarna kontrollerade de också med hjälp av ultraljud och ryggraden har de röntgat här hemma i Skellefteå, där hon också fick dricka kontrast än en gång för kontroll av matstrupe. Allt med ett fint resultat, vilket känns enormt skönt!
Under sommaren var vi ner på återbesök i Uppsala för att de också skulle kolla att allt var ok, föjs av ännu ett besök när hon är ett år då de gå ner med kamera i strupen för att titta på ärret innifrån.
Är det möjligtvis så att ni också gått igenom detta?
En annan fråga som jag också funderat på är om din flicka också var liten när hon föddes?
/ Anna-Karin
Hej när jag läste ers inlägg var jag tvungen att skriva. Jag är 22 år och min H-fistel var så pass liten att ingen läkare har hittat den förren nu. Efter 22 år av problem med lunginflammation, många förkylningar, rosslig hals och pipljud. Jag är glad för era barns skull att läkarna hittade felet så pass tidigt. :)