Någon med barn som har diagnosen Addisons?

Nope, men jag har det själv. 

Jag gick ner i vikt massor, mådde konstant illa, famför allt av mat o tanken på att äta. Jag var trött heeela tiden o hade jättestort saltsug. Dessutom var jag väldigt solbränd,.

Det du beskriver låter precis som Addison, fattar inte vad mer de behöver utreda.

Om man ska ha en livslång diagnos är Addison en av de trevligare och innebär inga stora livsförändringar. Han kommer behöva käka tabletter 1-2 ggr/dag resten av livet. När han blir magsjuk el dyl så han inte får behålla tabletterna måste han till sjukhuset o få kortisonet intravenöst (ev kommer ni få lära er sticka, så ni kan ge honom). Han kommer ha en bricka om halsen där det står att han behöver kortison o saltlösning vid en ev olycka. That´s pretty much it. Jag behövde inte ens ändra nåt när jag var gravid (dock ökad dos unde förlossningen).

Det ät basically inga biverkningar, ev en viss ökad risk för benskörhet.

Det ni ska vara beredda på är dock att de flesta ni möter inom sjukvården inte kommer veta vad det är o ni kommer behöva slåss för att han ska få sitt kortion om han behöver det akut, tex vid magsjuka. 

Har du några frågor svara jag gärna så gott jag kan. 

Hej!

Hur gammal var du när det upptäcktes? Hur var ditt kortisolvärde då?

Jag var 30, det var förra året. Jag vet inte exakt vad jag hade för kortisolvärde, men en glädjestrålande läkare meddelade att:
"Vi behöver inte testa dig för du har INGET kortisol och MASSOR av ACTH!"
Jippi, typ... 

(ACTH, om du inte vet det, är hormonet som sänds ut från hypofysen (tror jag det är) för att verka på binjurarna att sända ut mer kortisol. När de inte svarar sänds mer o mer ACTH ut o det verkar även på melaninet o därför blir man så brun) 

Mitt Natrium låg däremot på typ 127 (ska vara över 130).

Ni har haft en himla tur som träffade en läkare som lyckades diagnostisera det i tid! Det är verkligen inte alla som kan det, tro mig! 

Hej, vår son ligger pressat i kortisol nu senast 208. Man tror att det beror på att han haft Pulmicortbehandling som gjort att binjurarna sänkt kroppens egen kortisolproduktion. Inget annat är dock gjort än att ta just kortisol (på mitt initiativ). Vi har en mycket trött pojke som dessutom är infektionskänslig med trolig immunbrist plus astma som för närvarande pga det låga kortisolet ej får behandlas med kortison. Hänger gärna på här för att höra hur det går för er och vad de säger om vidare utredning för kortisolet för er del.

Förresten han fyller 4 i januari.

Nix, men min mamma har. Har testat mig så jag har den inte, kankse mitt barn får..
 Inte heller ovanligt att man drabbas av en till autoimmun sjukdom...

Vår lilla kille har inte fått kortison så det är inte därför han ligger lågt i kortisol. Jag har själv hashimotos tyreoidit och B12-brist som båda är autoimmuna sjukdomar så det är ju inte omöjligt att han ärvt den benägenheten. Läkarna är inne på glutenintolerans och vi ska snart göra gastroskopi. Är dock orolig för att kortisolet ska sjunka mer, hoppas utredningen sätter igång snart när det gäller det.

TS:
Hur går det? Har ni kommit någon vart när det gäller kortisolutredningen? Vår pojk gjorde synachtentest förra veckan men vi har inte fått några svar ännu.

Hej!

Kortisol-spåret ligger nere just nu då läkarna ska göra en koloskopi för att se om Love har en inflammation i tarmen (crohns). Dom har inte tittat på det tidigare då det är så ovanligt att så små barn får Crohns...men eftersom att han fortfarande inte ökat mer än ca 100 gram i vikt på 8 månader nu så utreder man de spår som finns kvar. Han har nu diarréer istället för förstoppning, växer inte som han ska men är piggare och glad på dagarna. Den bruna tonen i hyn är kvar men mer gulaktig i hudveck och så. Han sover väldigt dåligt på nätterna och verkar ha väldigt ont i magen.

Hoppas ni får svar på synachtentestet snart!

Galet! Hoppas ni får koll på vad det är snart! Skönt att höra att han är gladare o piggare!

jag puffar den här tråden för nu ska läkarna inte gå på crohns-spåret utan nu ska det diskuteras på nån konferens om dom ska gå vidare inom endokrin ändå. Varför vet jag inte men tror att det har att göra med att love haft något lågt på IGF-1 samt att när han föddes så stod jag upp på golvet och ingen hann fånga Love när han kom ut utan han ramlade rakt ner i betonggolvet med huvudet först och navelsträngen gick av i fallet. Man har inte tagit hänsyn till detta förut men nu är väl den rätt långsökta frågeställningen om han möjligtvis skulle kunnat ha fått en skada på hypofysen av slaget mot huvudet och att det i sin tur påverkar hans tillväxt??????

Det är sååå frustrerande att inte kunna hjälpa sitt barn och bara stå och se på och vänta på att läkarna ska göra något...

Dessutom så har han stora blossande röda kinder som är fnasiga trots att han inte är allergisk mot något enligt prover, det är heller inte beroende av vad han äter eller väder och vind.

Usch! Håller tummarna! Det är så jobbigt när man inget kan göra.
Kram! 

Hej igen Ts:
Synanchten testen var ok. De vill dock gå vidare med att kontrollera s-kortisolnivåerna vid sjukdom - feber och magsjuka eftersom han har så lång återhämtningstid efter sjukdom samt har extrem trötthet. Plus att han vid ett flertal tillfällen legat på gränsen till för lågt s-kortisol. Var inne på sjukhuset igår och tog s-kortisol 8, 12 och 15 eftersom han varit sjuk nu.

Hur går det för er - vet ni vilka fler undersökningar ni kommer få göra?

Hej igen...

...har ditt barn mycket andra bakterieinfektioner oxå? Har de kollat immunbrist? Vid vissa immunbrister kan man tydligen få stora problem med magen.

Vad är igf-1?

Hej!

Han har haft mycket förkylningar och problem med luftvägarna nästan konstant sen förra sommaren, men bakterieinfektioner har det inte varit, bara virus.....immunbrist har han nog inte för det tror jag dom kollat. IGF-1 är ett hormon som är lågt då barnet har tillväxthormonbrist. Det kan även vara lågt vid t.ex. undernäring.

Stackarn, vilket sätt att komma till världen..

Hypofysen styr för övrigt produktionen av kortison, så det skulle ju kunna hänga ihop om han har en skada på den.

Har ni fått någon diagnos ännu?

Vi har ingen diagnos men det pekar inte på något som har med hypofysen just nu. Vår son har flera provsvar som delvis pekar på en ovanlig sjukdom som heter Shwachman-Diamond Syndome samt att han har ett avvikande svettest som då skulle kunna peka på Cystisk Fibros (som en gång i tiden var avskrivet men nu tas upp igen). Men, utredning pågår, vår son fortsätter gå ner i vikt och vi har fortfarande inga svar.....

Hur gick det med sonen? Vad fick han för diagnos? Mår han bättre idag?