Mumin80 skrev 2014-06-03 09:35:02 följande:
Autism är en ärftlig, medfödd och genomgripande funktionsnedsättning/funktionsolikhet.
Däremot så kanske omgivningen inte SER symptomen på denna medfödda olikhet när barnet är nyfött.
Omgivningen barnet växer upp i kan ju också vara mer eller mindre anpassad och lämplig för att "dölja" barnets svårigheter, även om anpassningen är omedveten eller oavsiktlig. Sedan när barnet blir äldre, omgivningen förändras, barnet får nya krav och förväntningar på sig o.s.v. så kan tidigare osynliga svårigheter bli synliga. Och detta kan ske (så som omgivningen upplever det) ganska plötsligt, lika plötsligt som förändringarna skedde i omgivningen. Och dessa förändringar kan också vara sådana som omgivningen inte ens tänker på/ser som förändringar.
Sedan så kan man också få autismliknande symptom genom t.ex. vissa infektioner (PANDAS), förvärvad hjärnskada och liknande. Men då är ju orsakerna helt andra än vid det medfödda funktionshindret autism, även om symptomen är liknande. Och det finns metoder som kan avhjälpa symptomen, och som kan funka oavsett orsak till symptomen. Men det kan också finnas en del åtgärder som hjälper själva orsaken till symptomen, och dessa funkar naturligtvis bara om ens autistiska symptom beror på just den orsaken, inte annars. Därför kan t.ex. behandling mot PANDAS funka om det är PANDAS som är orsaken till autismen, men behandlingen är helt verkningslös om autismen är medfödd.
När det gäller rapporter om "mirakeltillfrisknanden" så är det också klok att vara lite kritisk. Som någon tidigare skrev angående "den danska pojken" som nämnts i tråden ett par gånger. Ja, föräldrarna lade om kosten. Men de genomförde OCKSÅ en rad andra åtgärder, bl.a. IBT, vilket gör det omöjligt att säga vad som egentligen "funkade".
När det gäller just kostomläggning (men säkert också många andra "behandlingar"), så ska man inte heller underskatta placebo-effekten. Om man lägger en massa ansträngning på att genomföra en förändring, och tror att den förändringen ska hjälpa, så VILL man ju också se positiva resultat. Och om man förväntar sig att vissa livsmedel ska ge negativa effekter, så är man ju också mer benägen att "se" negativa beteenden om barnet får i sig "fel kost", samt mer benägen att tolka negativa beteenden som just orsakade av kosten, och inte av något annat.
En annan faktor i det hela är ju det här med vad som orsakar vad. Autism innebär att personen kan ha svårt att uttrycka sig och göra sig förstådd, att personen har egna uttrycksformer och att det kan vara mycket svårt för omgivningen att tolka hur personen egentligen mår. Vilket innebär att en person med autism som har till exempel har ont eller mår dåligt, inte nödvändigtvis visar det på det sätt som "förväntas", utan kanske istället visar det genom orolighet, utbrott, att sluta sig inåt eller på andra sätt. Det är också ganska vanligt att personer med autism har mag- och tarmproblem, t.ex. trög eller oregelbunden mage.
Om man då lägger om kosten, så kan det ju vara så att man egentligen inte behandlar autismen, man behandlar (oavsiktligt/omedvetet) personens allergi eller mag- och tarmproblem, som gått oupptäckta för att man inte kunnat tolka personens signaler. Och när smärtan försvinner för att allergin/mag-/tarmproblemen blir bättre, så minskar naturligtvis utbrotten och oroligheten och personen blir mer kontaktbar. INTE för att autismen "botats", "behandlats" eller "försvunnit", utan för att till autismen helt orelaterad smärta och obehag i kroppen försvann.
Vår dotter mår till exempel mycket bättre och fungerar bättre sedan vi började ge henne circadin (melatonin) på kvällarna. Circadinet gör att hon har lättare att somna och att somna om om hon vaknar på natten, vilket gör att hon får mera sömn. När hon är utvilad och sover (relativt) bra på natten, så minskar hennes autistiska svårigheter. När hon är trött så ökar svårigheterna. Men det är fortfarande inte hennes AUTISM som ökar eller minskar, det är hennes egen förmåga att (på grund av hur hon mår i övrigt) hantera sin autism, som ökar eller minskar.
Till sist, en VIKTIG sak att tänka på som förälder till ett barn med autism:
Som sagt, autism innebär att personen kan ha svårt att uttrycka sig och göra sig förstådd, att personen har egna uttrycksformer och att det kan vara mycket svårt för omgivningen att tolka hur personen egentligen mår.
Detta gör det väldigt, väldigt lätt att (helt oavsiktligt och med enbart goda avsikter och omtanke om sitt barn) begå ganska rejäla övergrepp mot barnet. Oftast kan inte barnet med autism själv berätta hur det känner eller hur det vi gör får barnet att må. Och eftersom barnets signaler är annorlunda än "normala" personers, så är signalerna också väldigt lätta att misstolka, i synnerhet genom "vad vi själva VILL se"-glasögonen.
Så det första, och viktigaste, kriteriet för ALLT man gör mot sitt barn, måste alltid vara: Skadar detta mitt barn på något sätt (t.ex. fysiska skador vid holding och liknande metoder, näringsbrist vid kostomläggning, antibiotikakurer som helt slår ut barnets fungerande bakterieflora i tarm m.m., kosttillskott som innehåller gud vet vilka gifter m.m.). Tyvärr förekommer det rena ÖVERGREPP mot barn, genomförda av välmenande föräldrar som bara vill bota sitt barn och göra det normalt.
Allt du ger ditt barn, ska du också ta själv. Får det dig att må dåligt? Sluta för f*n att ge det till ditt barn.
Är du säker på att metoden du testar inte kan göra någon skada i alla fall? Okej, testa. Gör det ingen nytta/ser du ingen skillnad efter sex veckor eller så: Sluta, det funkar inte för ditt barn! Ser du skillnad (till det bättre): Okej, fortsätt, bra att det funkar för er, även om det säkert inte funkar för alla.
Tänk för en liten, liten stund, på hur fruktansvärt jobbigt det är för vuxna (och barn) med autism, att höra pratet om att "bota" autism, och om att vara "drabbad", och om hur fruktansvärt det är och vilken katastrof det är, och hur det är värre än döden (för det måste det ju vara, om man hellre riskerar att ens barn får potentiellt dödliga smittsamma sjukdomar genom att avstå vaccin, än man "riskerar" autism). Kanske inte så konstigt att den psykiska ohälsan är hög bland vuxna med autism, om dtta är attityden man omges av under sin uppväxt...
Dock vill jag invända mot en del saker. Alla som diagnostiseras med autism har
fått det genom arv även om de flesta har det (90% cirka). Det finns fler utlösande faktorer även om forskningen inte ännu är entydig. Autism betyder ju störning av hjärnans utveckling - detta kan ske på fler sätt än genom en genetisk karta.
Bland några som inte fått den i arv utan som saknar det protein som bryter ner gluten och koprotein och som kan bli kvitt sina symptom med kostomläggning eller med hjälp av probiotics. De blir "botade" på liknande vis som den som är glutenallergiker och som avstår från gluten eller den som behöver insulin pga diabetes. Visst finns "bristen" på något i kroppen kvar men de blir så gott som helt symtomfria. Är inte detta bra?
(enzymbristen gör enligt vissa forskare att när gluten och koprotein bryts ner så skapas ett morfinliknande ämne som stör hjärnan)
Att låta bli att prata om dessa barn/ungdomar/vuxna som lider av denna form av autism innebär ju att dessa individer kanske aldrig får hjälp. Gör det de föräldrar som har barn med ärftlig autism lyckligare? Nej jag tror inte det. Men jag kan förstå att det gör ont i var och en som har en anhörig som verkligen är obotbar när man läser om de som lyckas bli bättre - i alla fall för stunden. Men inte på sikt.. .nog är det väl bra om några får ett bättre liv?
Autism är ibland oerhört svårdiagnostiserat. Kanske har de som får diagnosen autism och som i realiteten lider av brist på detta enzym fått fel diagnos. Men inverkan av fel mat förstör deras hjärnors utveckling. Symtomen är desamma.....så jag tror dessa kommer att fortsätta att klassas som autism.
Min dotter blir allt sämre och sämre för var år som går. I hennes fall ligger det nära till hands att göra urinprovstestet och kanske testa kostomläggning. Vi ar ingen autism i släkten alls. När det gäller läckande tarmar så lär det dock behövas fler än sex veckor för att få reda på om vi är fel ute. Det kan ta bort emot 6 månader och då gäller det att se till att hon behåller det enzym som beövs för att dricka mjölk. (Med andra ord - glutenfri kost kommer införas först och sen på slutet drar vi in koproteinet.)
För inte så hemskt många år sedan ledde den enzymbrist som alla bäbisar testas för idag - PKU provet - till grava utvecklingsstörningar i hjärnan. Ett urinprov för att testa läckande opiodia peptider på de som har utreds för autism är inte speciellt dyrt tycker jag vore önskvärt. Varför inte göra en åtgärd som är så enkel?
ps. forskningsrapport står mot forskningsrapport huruvida denna ensymbrist förekommer oftare bland personer med autism än andra och om urinprovet är tillförlitligt. Det finns dock åtskilliga rapporter om hur kostomläggning hjälper de som har autism även om den inte botas. Så någonting ligger det i detta. Vissa blir helt symptomfria.
