Har tvillingpojkar födda v 25+4, 4 månader gamla, 2 veckor korrigerat. Den ena är i princip utan syrgas, klarar hela dagarna, har syrgas på nätterna, ytterst lite. Lillebror har ett mycket större behov, och känns som han kommer behöva det länge till. Hur var det för era små som använde syrgas, hur länge och vilka mängder??
Hej!
Vår lille kille (född i vecka 26+5) hade syrgas i en och en halv månad (lite drygt 50 dygn). Han behövde väl egentligen aldrig så stora mängder. Men de där sista procenterna tog sin lilla tid att bli av med. Han var syrgasfri i ca en månad innan vi fick lämna neo (låg inne i 11 veckor). Idag har han diagnosen lindrig BPD och astma. Han medicineras dagligen för detta och får det extra jobbigt när han blir förkyld.
Dottern föddes i 3jan (v.24+0) och hade syrgas på grimma när vi blev utskrivna i mitten på april, sen minskade mängden successivt, på slutet hade hon bara på nätterna eller när hon sov djupt. Syrgasfri i mitten på juni. Minns inte mängderna tyvärr.
Vår yngsta dotter är född i maj i vecka 26+1. Vi var kvar på sjukhuset i 13 veckor med henne. Det var bara sista veckan som hon klarade sig med grimma så vi hade syrgas hemma. I början på november kunde vi koppla bort syrgasen helt bara för att strax före jul behöva dra igång dygnet runt igen pga av någon sorts infektion - vi märkte faktiskt inte ens att hon var förkyld eler så. I mars slutade vi helt på nytt och sedan räckte det med ett dygn i samband med att hon blev förkyld i juni, ett drygt år gammal.
Vad man kan säga är att det är faktiskt inte speciellt krångligt att använda det hemma. Det enda problemet är ju att med sladd till både syrgas och övervakning kan man inte gärna bära runt sitt barn. Vi löste det genom att ha en spjälsäng på varje våning och när man var ensam hemma hade vi en stor sportväska som vi hade bäddat i för att lätt kunna bära upp och ner.
En sak som jag önskar att vi hade tänkt på var att det finns långa slangar att få till syrgasen... Då hade det varit enklare att förflytta henne och bära runt på henne, övervakningen kan man lätt fästa i ett skärp men flaskan kan man ju inte gärna släpa på samtidigt som man bär på en liten bebis.
Vår dotter är nu nästan tre år och det enda som märks på henne är att hon få lätt astma när hon är förkyld. Det märks inget på henne när hon springer, hoppar och klättrar. Hon får inte heller flyga ännu då hon skulle syresätta sig för dåligt om hon var det minsta förkyld.
För att summera det hela lite så kan man säga att hon hade syrgas ganska länge men att det var varken svårt, jobbigt eller krångligt. Så det var absolut ingen katastrof att gå hem med syrgas.
Hej skånebo.
Grattis till pojkarna!
Våra pojkar föddes i 29+3. Tv1 behövde aldrig syrgas, bara cpap i några dagar. Tv2 hade syrgas dagtid i dryga 6 månader och nattetid totalt 10 månader. I grimma var han uppe på 1,5 L/min när han behövde som mest. Idag är han nästan 1 år korrigerat och har behövt behandlas med syrgas en gång på sjukhus pga förkylning. Han har diagnosen svår BPD men vi har inte sett några astmatiska besvär.
Mamma2ggr beskriver bra hur det är att ha syrgas hemma. Det är inte så big deal som det först kändes, att behöva ta hem syrgas, men det är väldigt trist och omständigt att behöva ha barnet uppkopplat mot tub och saturationsmätare. Normalt sett får man vanlig komprimerad syrgas i flaskor som är 1 L eller 2 L stora. Men om syrgasbehovet är stort kan man få en sk koncentrator som extraherar syret ur rumsluften eller så får man flytande syrgas. Skillnaden beror på landsting. Vi hade en koncentrator och det fungerade bra.
Efter vår hemkomst flyttade vi in i vårt sovrum för att slippa släpa runt på allt. Inte så roligt, men vi orkade faktiskt inte lyfta ut Tv2 ur rummet så ofta för han var så sjuk och instabil.
Grattis till tvillingarna 
Har en lite kille född 24+4 han är född i augusti och i slutet på november fick vi åka hem och då åkte vi hem med syrgasgrimma, hade det lägsta trycket som fanns och det lägsta av det andra med... Han blev av med det 16 dec?
Han har verken BPD eller astma!
Hejsan.
Våran lilla tjej föddes i v 26 + 5 (4:e sep 2010) och låg med konstant syrgas (cpap) i 2,5 månader och sedan tog det ytterligare 3 veckor (grimma) för att "träna ur" den.
Hon fick cld (kronisk lungsjukdom) och därför fick hon ligga så länge med syrgas.
Nu får vi gå ut på promenader men inte umgås med folk eller gå ut på stan då hennes lungor är så känsliga och i år är det ju ett riktigt RS-virus år.... blev till och med tillsagda av läkaren då dom fått in extra många fall av RS detta år.
Idag har vi andningslarm hemma....