Colobom/Kolobom - någon mer som har barn med detta?

*puff* igen :)

Hej på er,
Vill bara berätta att jag har det på båda mina ögon. Så om ni har några funderingar är det bara att fråga.

"puffar"

Det är värst vad tiden springen iväg...

När vi fick beskedet om vår sons ögonskada kändes det som om "allt var omöjligt" å nu, när han passerat ettårsdagen känns "allt möjligt" :)

En mycket pigg och glad ettåring springer nu runt och "lever rövare"  :)     

Toppen, va kul. Har du några frågor är dom välkomna :)

Jo, om du läser beskrivningen på min sons colobom, är det något liknande du har? Å hur upplever du "att du ser"?
En annan fråga, som iofs ligger en bit bort, men har du möjlighet eller har körkort?
 
Om jag förstått våran läkares beskrivning så har vår som synbortfall, typ som "tårtbitar" upptill. Det är svårt att idag få en uppfattning om hur mycket han ser, men han beter sig inte som om det påverkar honom så mycket. (Ja, han böjer ex inte huvudet bakåt för att se "uppåt" typ..) Samtidigt får jag uppfattningen att han har lite svårare att få en uppfattning om "rummet", om jag jämför med min andra son. Han är jätteduktig  på att se detaljer nåra men svårigheter om man pekar och ska visa något på håll.

Tack för att jag får fråga  :)   

  

Hej igen :)
Jag har på båda mina ögon som din son. Jag ser bra tycker jag men får använda solglasögon när det är för ljust ute. Bär glasögon som jag nästan får perfekt syn med. Jag har körkort och har sportat hela mitt liv.
Sen jag var liten har läkare både tyckt det ena eller det andra men som vuxen har jag inget problem som någon utav mina läkare trodde när jag va som din son. Det ända är ljuset men även det löser jag med solglasögon.
Jag älskar mina ögon och har aldrig haft problem med att någon retat mig som liten. Bara en massa komplimanger :) men man får höra det ganska ofta av folk som man träffar, det finns vissa dagar där man inte orkar förklara.
Jag har även samma ögonfärg som din son :)

Hej, och tack för ditt svar!

Det är skönt att höra att du har bra syn! :)

Det är så svårt att veta hur det kommer att bli för B, å som förälder, och totalt ovetande om att något som heter kolobom ens existerade för ca ett år sedan,  är det kanske lätt att man "målar fan på väggen"...att man lätt sörjer och tror att det blir mer problem än vad det behöver bli.
Det är så skönt med "framgångshistorier", det känns så mycket bättre i mammahjärtat då, så tack! 

När det gäller ljuset så är det samma för B, märker att han är känslig för direkt solljus och nyser väldans när vi vistas i solen. Dock så är han svårövertalad när det gäller solglasögon, de åker av innan de är på  ;)

Just nu så försöker vi få bukt på en skelning han har på vänster öga. Vi "lappar" honom och hoppas att det går till sig.  

*Puffar* Det kanske finns någon fler här

Hej, min systerdotter är 7 månader och har kolobom på båda ögonen. Vi upplever att hon ser väldigt bra och det har även läkare konstaterat men hon har väldigt svårt för solljus. Speciellt sedan hon började sitta upp i vagnen har hon inte klarat av att vistas i solljus då hon i princip inte kan öppna ögonen för att det är för ljust för henne. Är det någon som har tips på några solglasögon som är extra bra för små barn i sådana här situationer för de vanliga som man köper i affären verkar inte hjälpa speciellt mycket. Vi har även provat Baby banz men de hjälpte inte heller hon har fortfarande problem. 

Vore så tacksam om någon kunde dela med sig av tips om ni har det. Tack på förhand. 

testar att puffa lite till, hoppas att någon fortfarande läser ;)
Min son har Papill kolobom, eller opticus kolobom som dom också kallar det.
Upptäcktes när han var 5,5 månad då han inte sökte ögonkontakt som andra barn i hans ålder. Sökte akut för kramper som visade sig vara en fix idé, hysterisk mamma här ;)
En tuff resa har han gjort sedan upptäckten. Ultraljud på ögonen, ultraljud på njurar, ultraljud hjärta (ett litet blåsljud), MR hjärna gjordes för ett halvår sedan, öronundersökningar (upprepade öroninflammationer) och regelbundna kontroller hos astmaläkare.
En helvild grabb numera som är strax över två år. En charmknutte och våran lilla goding. Har sökt med ljus och lykta efter andra barn/vuxna med samma diagnos för att dela tankar och erfarenheter :)

 

Hej!

Det var år och dar sedan som jag var in på FL och läste.
Var på en träff igår tillsammans med andra föräldrar med synskadade barn och kom på att jag skapade den här tråden, för läääänge sedan.
Har du funderingar/frågor får du gärna höra av dig. Som sagt var så har det gått ett par år sedan jag startade tråden men...  :)

Hej! Jag är 12 år och har en colobom på ena ögat, Är halvt blind på det ögat också, dvs att jag ser men det är som blandat med svart som när man har legat ner och ställer sig upp för snabbt, jag kan inte läsa när jag håller för det ögat, men jag ser på det andra ögat superbra!