• Annen81

    KUB nackuppklaring 4, 5 mm

    I måndags var jag på kub-test och det visade sig att resultatet inte blev så bra som man hade hoppats. Jag fick riskbedömningen 1:26 och det var såklart en chock. Nackuppklaringsmåttet var 4,5 mm och jag blev erbjuden fostervattensprov som jag tackade ja till. Tyvärr kommer jag få vänta i ca 4 veckor eftersom man måste vara minst i 15:e veckan för att göra fvp. Jag vet varken ut eller in för det känns otroligt jobbigt att vänta så många veckor om det skulle visa sig vara en kromosomavviklese. Jag är även orolig för att den breda nackspaleten skulle innebära några andra fel på hjärtat eller något annat organ. Jag vet att jag gör abort om barnet har någon kromosomavvikelse. Vet inte om jag ska göra abort nu på en gång eller vänta de plågsamma veckorna för även om det inte skulle vara något kromosomfel kan de ju vara något annat fel.

    Är det någon som har varit med om samma sak? Hur gick det?

  • Svar på tråden KUB nackuppklaring 4, 5 mm
  • kolapapper

    jag håller på att traggla till mig ett FVP och hoppa över KUB, Jag vill veta om något är fel på ett definitivt sätt, men det är inte helt enkelt. De är så inrutade i sina rutiner att de blir helt överraskade när någon läst på själv och sedan ger förslag på alternativa vägar. FVP kan man inte få hur som helst, nu råkar jag vara 34 istället för 35 och då är det stop. Nu har jag lyckats få en tid för att diskutera det hela med en specialistläkare iallafall, alltid något.
    Annars får man väl göra KUB, är det dåligt får man ett FVP är det bra får man leta upp någon som skriver remiss ändå eller göra det privat på någon vänster. Får se vad vi kommer fram till på torsdag, annars är det kanske läge att byta till en privat MVC då de brukar vara betydligt mer tillmötesgående. Jag fattar inte varför det ska sitta så hårt inne med FVP, det är ju mitt etiska dilemma kan jag tycka, inte deras. Kostnadsmässigt borde det inte skilja så mycket mellan enbart FVP och KUB + eventuellt FVP. Någon med erfarenheter hur man får som man vill?

  • amia01

    kolapapper: Visst är skillnaden på KUB och fvp att fvp på ett sätt är "svart på vitt". Men... om du gör den utökade analysen så kan man hitta många små kromosomavvikelser som man i alla fall inte kan säga hur de kommer att påverka ditt barn. OCH den bedömning som görs med KUB/NUPP säger så mycket mer än fvp, i alla fall om det inte är enbart DS eller de andra vanligast kromosomfelen man vill veta. Själv hade jag aldrig valt att låta bli KUB, men förstår ditt val på så sätt att man slipper utsättas för den osäkerhet det för med sig. Och som jag skrev till Annen81 så är det viktigaste at man själv är trygg i sitt val.
    Lycka till med att övertyga vården, och om du inte lyckas tycker jag du ska göra det privat om du har möjlighet, så att du kan känna dig trygg!

  • kolapapper

    Man kan inte göra FVP privat, däremot KUB, så en plan skulle kunna vara att göra KUB privat och sedan be om en remiss för fvp oavsett resultat, jag tror att de privata klinikerna kan vara något mindre restriktiva på det området. KUB inom den offentliga vården är jag erbjuden men blir det bra resultat på det så är det stopp sedan, och jag vill försäkra mig om att jag inte "missar" FVP därför har jag tagit upp det från början. Skulle jag få välja helt själv skulle jag göra KUB och sen FVP oavsett resultat. Vi får se hur jag lyckas...

  • amia01

    kolapapper: Stå på dig och berätta hur viktigt det är för dig, be att få prata med flera bm och läkare, och om det inte hjälper så tycker jag strategin med privat KUB låter bra. Håller tummarna för att du ska få som du vill!

  • amia01

    kolapapper: Annars håller jag förresten med dig om hur dålig information man får på mvc om fosterdiagnostik, och hur överraskade de blir när man själv har läst på. Verkar vara jobbigt ämne för personalen, både etiskt och kunskapsmässigt. Själv hade jag gärna gjort fvp vid min första grav oxå, då jag var 34 pricis som du. Men när jag föreslog det för bm så fick jag en lång föreläsning om det oetiska med fvp, och hon vägrade att hjälpa mig. Blev så knäckt att jag genast bytte bm, och inte vågade annat än snällt be om NUPP istället... Så stå på dig!

  • Mares

    Jag blir riktigt arg och orolig när jag läser om hur ni har behandlats av vården!! 
    Det jag tycker att det vården verkligen borde ha koll på är hur man bemöter oroliga blivande föräldrar på ett respektfullt sätt, oavsett om de har andra åsikter än föräldrarna om vilka prover som görs.

    Jag förstår inte heller det oetiska i att göra ett fvp? Vad är grejjen? 
    Vi ska göra KUB på torsdag (är i vecka 11 då) eftersom jag ä 38 blev vi erbjudna att göra detta och är det ngt som inte stämmer är vi överens om att gå vidare med fvp och om det visar sig vara dåligt resultat är jag och min sambo överens om att avsluta graviditeten.
    Vi har barn med stora problem i släkten och vet vad det innebär att ta hand om ett barn som behöver mycket stöd och hjälp och även om det känns svårt är vi överens om att det är en situation som vi vill undvika. 
    Jag tycker inte det är oetiskt...det handlar om rättigheten att välja ett liv som vi orkar med att hantera. 

    Stå på er! Byt BM / Läkare osv till ngn ni trivs med och känner förtroende för!! 
    Amaia01: Den där läkaren som du hade kontakt med, låter inte som han/hon är rätt för sitt jobb. OM det inte är hennes uppgift att analysera resultatet av fvp är det väl ändå hennes ansvar att se till att provet analyseras på rätt sätt så att ni vet vad ni har för fakta att gå på? Det är ju livsavgörande beslut som ska fattas, då måste man ju ha koll på läget så att man väljer rätt.

    Jag håller tummarna att allt går bra för oss!! Styrkekramar till er! 

  • Annen81

    Tack för ert stöd!


    amia01: vi fick inte så mycket information efter ultraljudet men vad det verkade som så blir det bara att de kollar kromosom 13, 18, 21, x och y. I enstaka fall går de vidare med den omfattande kromosomanalysen. Ska försöka tjata lite så vi får den avancerade analysen.
    Enligt riskberäkningen så gällde risken 1:26 enbart trisomi 21, på de övriga kromosomavikelserna hade jag en mycket mindre risk (inte för att det säger så mycket egentligen). Så det är väl därför de inte vill gå vidare med den avancerade analysen kan jag tänka.

    Vi har nu bokat en tid, veckan efter fostervattenprovet, hos en privat specialist som ska kolla missbildningar. Så om den enkla kromosomanalysen inte visar något onormalt så känns det skönt att snabbt ha en tid för att se om man kan se något annat fel.

    Nu finns det inte så mycket mer att göra än att vänta på fvp. Jag har läst på en del och känner mig hyfsat insatt så jag ska försöka koncentrera mig på andra saker till det är dags. Jag lovar att berätta hur det går!

    Kram på dig!


     

  • elle123

    Hej!

    Jag har precis gått genom det du, Annen81 ska gå genom. Jag fick genom KUB-test veta att vi hade en risk på 1:200. Nackspaltens storlek på 3 mm drog ner resultatet ordentligt och bara nackspaltens storlek gjorde att jag fick en risk på 1:33. Har nu gått hela min semester och oroat mig och inte vågat njuta av att vara gravid. Gjorde FVP i början av förra veckan och i fredags fick jag det glädjande beskedet att barnet inte hade några kromosomförändringar. Vill bara med detta ge dig hopp om att det kan gå bra.

    Lycka till!

  • Annen81
    elle123 skrev 2011-08-07 17:25:31 följande:
    Hej!

    Jag har precis gått genom det du, Annen81 ska gå genom. Jag fick genom KUB-test veta att vi hade en risk på 1:200. Nackspaltens storlek på 3 mm drog ner resultatet ordentligt och bara nackspaltens storlek gjorde att jag fick en risk på 1:33. Har nu gått hela min semester och oroat mig och inte vågat njuta av att vara gravid. Gjorde FVP i början av förra veckan och i fredags fick jag det glädjande beskedet att barnet inte hade några kromosomförändringar. Vill bara med detta ge dig hopp om att det kan gå bra.

    Lycka till!
    Tack! Jag behöver verkligen lite hopp just nu. Grattis för det glädjande beskedet!
  • amia01

    Annen81:Vad skönt att höra att du har en plan. Låter jättebra tycker jag! Nu är det ju bara att vänta, och försöka att hålla humöret uppe. Blir det tungt finns det oftast möjlighet att få prata med psykolog via mvc.
    Fick jättebra hjälp av att prata med henne vid senaste graviditeten. Så skönt att få berätta om all oro och alla tankar med någon som var van vid situationen, gav en bra grundtrygghet i all osäkerhet.
    Massor av lycka till och styrkekramar igen!!!!!
    elle123:Grattis till det positiva beskedet! Och lycka till i fortsättningen!  
       

  • kolapapper

    Fått remiss av mycket trevlig läkare till moderkaksprov i Lund, fick också titta på lille bluppen, och hjärtat slog så fint.

  • Annen81
    kolapapper skrev 2011-08-11 18:38:16 följande:
    Fått remiss av mycket trevlig läkare till moderkaksprov i Lund, fick också titta på lille bluppen, och hjärtat slog så fint.
    Grattis!
  • Annen81

    Jag har gjort fvp idag och det gick bra, kände faktiskt inget under provtagningen. Ska ta det lugnt nu ett par dagar för säkerhets skull och hoppas på det bästa. Känns nervöst nu när man bara vill veta resultatet och jag hoppas på ett snabbt och bra svar. De tittade på bebisen och mätningarna som de gjorde var normalt och även hjärtat såg ut att fungera som det ska så det är en liten tröst i väntan på svaret.

  • amia01
    Annen81 skrev 2011-08-29 13:10:27 följande:
    Jag har gjort fvp idag och det gick bra, kände faktiskt inget under provtagningen. Ska ta det lugnt nu ett par dagar för säkerhets skull och hoppas på det bästa. Känns nervöst nu när man bara vill veta resultatet och jag hoppas på ett snabbt och bra svar. De tittade på bebisen och mätningarna som de gjorde var normalt och även hjärtat såg ut att fungera som det ska så det är en liten tröst i väntan på svaret.
    Vad skönt att allt gått bra! Fortsätter hålla tummarna och hoppas på bra svar!
  • Annen81

    Vi har fått provsvaret idag och det visade normalt så jag är jätteglad! Nu är den värsta oron borta och jag lyckades boka in mig på ett missbildningsultraljud redan på fredag så då hoppas jag att allt visar bra där med. Äntligen kan jag slappna av litegrann och inte sitta och vänta på att telefonen ska ringa.

  • amia01
    Annen81 skrev 2011-08-31 13:50:21 följande:
    Vi har fått provsvaret idag och det visade normalt så jag är jätteglad! Nu är den värsta oron borta och jag lyckades boka in mig på ett missbildningsultraljud redan på fredag så då hoppas jag att allt visar bra där med. Äntligen kan jag slappna av litegrann och inte sitta och vänta på att telefonen ska ringa.
    Härligt! Förstår att du är lättad! Skönt att du fått UL tid så snabbt, hoppas det går bra också! Håller både tummar och tår!
  • Annen81

    Vi har varit på ultraljud idag och det mesta var bra. Han gick igenom allt som går att titta på vid den här tidpunkten och han gjorde bedömningen att vi ska få ett friskt barn, beserat på vad man kan se på ultraljud. Det enda som var avvikande var han tyckte bebisen hade en snedvriden högerfot (klumpfot) men att det eventuellt kan rätta vid sig innan födseln alternativt finns hjälp att få senare. Vi ser inget som helst problem med det, hon kommer med all sannorlikhet inte ha något men av det. Nu känner jag mig lugn och ska nu njuta av graviditeten och börja planera för framtiden.

Svar på tråden KUB nackuppklaring 4, 5 mm