• Anonym (vad händer?)

    alfa 1 antitrypasinbrist?

    hejsan!  fick veta att min dotter hadet alfa 1 antitrypasinbrist när hon har 2 veckor gammal.

    hon har nu fått: ka-vit droppar, protovit droppar, ursofalk och vedrop.

    hon får även: pregestimil lipil och ska gå över till generaid plus.

    är allt detta bra och är det något alla barn får som har detta problem?

    och på generaid plus förpackningen står det att barn under ett år ska inte ha den maten , ska jag endå ge den till henne? kan det ta skada på några inre organ eller?

    hon har aldrig mått dårligt och varit precis som ett helt vanligt barn.

    när hon är runt 1år ska vi ner till stockholm och göra ett lever prov på henne finns det några risker? är det növändigt? vad händer om dem säger att det inte står rätt till? kan hon få byta ut levern genom tiden elr?    

  • Svar på tråden alfa 1 antitrypasinbrist?
  • BVC Sköterskan

    Hej!

    Jag har alldeles för lite kunskap och erfarenhet av detta. Jag antar att hon fått en läkare som ansvarar för hennes behandling/utredning, som säkert kan hjälpa dig få mer information kring detta.

    Om inte annat, kanske han/hon kan hänvisa till någon annan läkare som är mer specialiserad inom området. Det är inte ovanligt att man arbetar samarbetar nationellt inom smala områden.

    Hör även efter med riskföreningen för Alfa-1, om de kan ge dig den information du söker.

    Hoppas att du får svar på dina funderingar till slut och att din dotter fortsätter må så bra som hon gör.

    Mvh Christine

Svar på tråden alfa 1 antitrypasinbrist?