• Frea

    KUB högrisk!

    Var och tog KUB testet i torsdag. Fick resultatet 1:189 och hamnade därmed i högrisk gruppen. Vi har gjort 3 IVF:er för att komma dit vi är nu och detta var bara det sista jag behövde. Nu pendlar jag konstant mellan att göra ett fostervattenprov och att inte göra ett fvp  ger en missfallsrisk på 1:100, dvs högre än att vi ska få ett barn med Downs.
    Jag skulle gärna vilja höra från andra föräldrar som hamnat i högriskgruppen hur de resonerat och hur det gått. Någon som vet hur det är att leva med ett barn med Downs?
    Jag kan inte tänka på något annat och känner mig jätteledsen.

  • Svar på tråden KUB högrisk!
  • Hettie

    Jag gjorde aldrig KUB-testet så jag är inte riktigt den du söker. Men jag tänkte såhär. För mig var det inte något alternativ att avsluta graviditeten. Därför tog jag inget KUB-test. Om något varit fel på barnet så hade vi fått hantera det när det fötts. Jag kände att jag hellre ville ha ett barn med downs än inget barn och därför struntade vi i testerna.

    Om du absolut inte vill ha ett barn med downs så ta fostervattenprovet.

    Om du hellre vill ha ett barn med downs än inga barn så varför riskera MF på ett barn som ändå bara har 1:189 chans att ha downs.

    Det är svårt, jag förstår det. Hoppas att du kommer fram till hur du vill göra. 

  • flikksnatta

    Hej, ha precis gått igenom detta. Har inte gått igenom ifv. Vi fick 1:88 och verkligen levt i en dimma de senaste veckorna. Detta ha har tagit musten ur oss, jag har velat fram o tillbaka angående fvp. Men vi kände att vi ville veta om barnet hade ds, sen fick vi ställa oss efter det. Men vi fick reda på igår att allt var bra och även efter fvp har gått bra. Nu är det bara 4 dagar sen vi gjorde fvp, men det känns bra.

  • Frea

    Jag tycker verkligen det är jättejobbigt. Att först vara de 10% som inte kan bli gravida naturlig väg och sen vara bland de 10% som hamnar i högriskgruppen vid KUB. Fast man kan ju också vända på det. 65% av alla par som gör IVF blir gravida efter 3 försök och vi var bland dem och inte de 35% som inte blev det. Så det lilla livet i min mage är ju en riktig kämpe.
    Jag kan inte riktigt föreställa mig hur det skulle vara att få ett barn med Downs. Jag vet inte hur det skulle påverka mitt liv. Men jag skulle nog inte kunna leva med vetskapen om att jag orsakat missfall på ett barn som var fullt friskt i min jakt efter visshet. Jag fösöker hålla fast i känslan hur det kändes innan jag fick lillen i magen och det livet var så mycket svartare än det är nu med en lille i magen och en "dålig prognos".
    Fast så fort jag slagit mitt till ro med den tanken kommer nästa; ett fvp är ju faktiskt inte speciellt riskabelt det heller. Back on square one.

  • Humhum

    Hej TS!
    Har nyss varit gravid med tvillingar och fick 1:80. Allt är lite osäkrare för tvillingar och om vi skulle göra fostervattensprov måste man göra det på båda fostren. Vi valde att inte gå vidare utan var beredd på att något skulle kunna vara fel på ett eller båda barnen. De föddes friska båda två!
    Ingen kan säga hur du ska göra, det kan bara du fundera igen om känna!
    För oss kändes det ändå enkelt - det var våra barn och vi ville ha dem oavsett!

  • sassus

    Av den anledningen valde vi nu att inte göra KUB-test. Visste helt enkelt inte vad vi skulle göra om det gav dåliga siffror... Däremot kan jag säga att det finns många fler handikapp vi är räddare för än ds. Autism, olika hjärnskador, you name it... Kan du försöka tänka att den lille kämpen du har i magen är ert barn, oavsett om det har ett handikapp eller inte? Så tänkte vi när vi velade kring om vi skulle göra KUB eller inte... Jag har blivit gravid, det här är vårt barn, vårt lille pyre.. Är det något fel på det så är det fortfarande det.. Då var det väl meningen att vi skulle få ett handikappat barn, eller nåt (nej, jag är inte religiös ) Jag tror nämligen att om du ska försöka bestämma kommer du bli galen till slut. För som du säger, det finns en risk att barnet har ds, och det finns en risk för missfall.. Det är ju ett jättesvårt val. Det bästa är kanske att bara slappna av och tänka som jag skrev innan, det är ert barn, hur det än kommer se ut eller hur det kommer vara... 

    Sen är det ju ändå ganska liten risk tycker jag... En chans på 189... Förmodligen är det fullt friskt, som de flesta barnen ju faktiskt är.

    En annan sak du kan fundera på är också om du är säker på att du skulle göra abort om det visade sig att barnet har ds? För är du inte det ska du ju inte göra fostervattenprov tycker jag...

    Lycka till med allt och hoppas du kan komma fram till ett beslut som känns rätt så att du kan njuta av din graviditet.  

  • m1nn13

    Jag tänker så här - 1/189 är ju en väldigt liten risk... du skulle rent teoretiskt kunna föda 188 st "friska" barn.
    Om du slår 1/189 på en miniräknare och multiplicerar med 100 så får du 0,5 %, dvs det är en halv procents risk för Downs...
    Ta chansen vet jag!
    Hur gammal är du förresten?

    Jag kan berätta att jag själv skall göra KUB på måndag och när man är i min ålder (42 år) så är risken automatiskt cirka 1/100...

    Lycka till!

  • Frk Kanin

    Frea:

    Så här resonerade jag/vi. Vi har ett en flicka som är 5, en flicka som dog för 2,5 år sedan i plötslig spädbarnsdöd.  Sean dess har vi försökt bli gravida. Två IVF och en spontan grav som slutade i missfall i mars.  Nu ä jag spontangravid igen. Är 43 år gammal. Gjorde Nupp. Fick hyfsat å risk på Downssyndrom men högre risk på T18: 1:193 gränsen vid 200.
    Fick träffa en överläkare som gjorde tt stort grundligt ultraljud för att se om det fanns tecken på missbildningar. Sedan fick vi besluta oss för moderkaksprov eller inte. Vi beslutade oss efter en lång diskussion för att vi inte vågade riskera denna graviditet. Jag kan kanske aldrig mer bli gravid. Så nu väntar jag på det stora ultraljudet den 15 december. Jag bestämde mig för att jag inte skulle kunna leva med mig själv om jag orsakat missfall på ett friskt barn...

     

  • Frea

    Tack alla för era svar. Vi har efter mycket om och men beslutat oss för att avstå från fvp. Som många fler har påpekat så är risken för Downs ca 0,05% och det finns så mycket annat som kan hända som hade varit värre, tex att förlora barnet pga ett fvp.
    Vi får vad vi får helt enkelt! Det var ett svårt beslut men det känns väldigt rätt och nu tänker jag faktiskt inte på det längre. Det finns ju inga tester som kan ge några garantier för mycket av allt annat som kan hända ett litet barn i magen och vidare under sin uppväxt. Hade vårt barn blivit handikappat efter födseln så hade man ju aldrig övervägt att göra sig av med det. Så vi väljer att tänka att vi har ansvar för detta barnets liv redan nu, med eller utan handikapp.
    Hoppas ni andra som skrivit om era situationer också har funnit trygghet i era val.

  • sassus
    Frea skrev 2011-11-24 17:03:19 följande:
    Tack alla för era svar. Vi har efter mycket om och men beslutat oss för att avstå från fvp. Som många fler har påpekat så är risken för Downs ca 0,05% och det finns så mycket annat som kan hända som hade varit värre, tex att förlora barnet pga ett fvp.
    Vi får vad vi får helt enkelt! Det var ett svårt beslut men det känns väldigt rätt och nu tänker jag faktiskt inte på det längre. Det finns ju inga tester som kan ge några garantier för mycket av allt annat som kan hända ett litet barn i magen och vidare under sin uppväxt. Hade vårt barn blivit handikappat efter födseln så hade man ju aldrig övervägt att göra sig av med det. Så vi väljer att tänka att vi har ansvar för detta barnets liv redan nu, med eller utan handikapp.
    Hoppas ni andra som skrivit om era situationer också har funnit trygghet i era val.
    Det låter väldigt klokt det ni kommit fram till. 
  • Humhum

    Vad skönt att ni kommit fram till ett beslut! Jag hoppas att ni nu kan njuta av graviditeten utan att oroa er!

    Önskar er all lycka och välgång för er och er bebis!

    Kram

  • Frea

    Frk Kanin, jag håller tummarna för ditt stora UL 15e dec. Vi har vårt 27e dec och det börjar bli ganska nervöst...
    Jag känner helt med dig i din situation och ditt val. Jag är 30 år gammal men när man genomgått 3 IVF för att komma hit spelar det igen roll att man rent åldersmässigt har chansen till fler barn.
    Du får gärna berätta hur det går.

  • frostfödd

    Jag kan tyvärr inte garantera att det stämmer, men jag har hört att de som har gjort IVF ofta får en högre risk på KUB-testen. Inte högre risk för att något skulle vara fel, utan bara en högre risk på testet alltså. Något med blodprovet som gör att det ser ut att vara en högre risk.

    Kanske kan vara värt att googla lite och se om ni hittar något om det?  Jag kommer tyvärr inte ihåg var jag har läst det/hört det.

    Lycka till i alla fall! Risken är ju ändå inte så jättehög om man ser det i procent och jag hoppas det går bra för er!

      

  • Alisa
    Frea skrev 2011-11-24 17:03:19 följande:
    Tack alla för era svar. Vi har efter mycket om och men beslutat oss för att avstå från fvp. Som många fler har påpekat så är risken för Downs ca 0,05% och det finns så mycket annat som kan hända som hade varit värre, tex att förlora barnet pga ett fvp.
    Vi får vad vi får helt enkelt! Det var ett svårt beslut men det känns väldigt rätt och nu tänker jag faktiskt inte på det längre. Det finns ju inga tester som kan ge några garantier för mycket av allt annat som kan hända ett litet barn i magen och vidare under sin uppväxt. Hade vårt barn blivit handikappat efter födseln så hade man ju aldrig övervägt att göra sig av med det. Så vi väljer att tänka att vi har ansvar för detta barnets liv redan nu, med eller utan handikapp.
    Hoppas ni andra som skrivit om era situationer också har funnit trygghet i era val.
    Det låter som ni tagit ett, i mina ögon, oerhört moget beslut.  Hjärta
  • MamaPapa

    Skönt att du tagit beslut - jag hade 1:8 risk och tog fvp där resultatet visade på inga kromosonavvikelser. Så även vid så hög risk kan det vara ok. Min doktor sa som Hettie sa i början - tänker du göra nåt åt det om resultatet visar på tex DS? Om inte, så ta inte fvp.

  • mytol

    Halka in på den här tråden å såg att det var ett tag sen men blev då nyfiken på hur det har gått för er. När är bebisen beräknad och hur gick ultraljudet?

Svar på tråden KUB högrisk!