• sirap98

    Föräldrar med ds-barn!!

    Jag tänkte höra om ni med ds-barn anade att barnet hade ds med hjälp av kub el ul? Jag hade halvkasst resultat på kub 1:328 blodprovet drog ner nackspalt 1,8 Idag på rul så fanns det två markörer som kunde tyda på kromosomavvikelse, cystor (helt ofarliga) i hjärnan och förkalkning(även den ofarlig) i hjärtat. Hur har era ul sett ut? Jag kommer inte gå vidare med fvp och kommer älska vårt barn oavsett men att vara lite förberedd underlättar ju lite. Hoppas ni vill dela med er av eran ovärderliga erfarenhet?

  • Svar på tråden Föräldrar med ds-barn!!
  • anne h

    vår lillebror är 12 år, ingen liten lillebror längre  


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • sibini

    Vad jag har förstått, men jag är ju ingen expert direkt... Så kan lite större hjärtfel ibland ses på UL, medan mindre upptäcks ofta efter födseln när hjärtat kollas enl vårdprogrammet för ds. De mindre alvarliga hjärtfelen kan ofta åtgärdas genom att kirurgen smidigt går in genom ljumsken och opererar. När barnet är op och felet åtgärdat räknas barnet senare som hjärtfriskt. Några barn verkar ha kombinationer av olika fel, eller mer allvarliga sådana, jag vet inte men jag tänker mig att just de borde ses på UL. Det är bara fvp som ger säkert besked för bebisar i magen. Ts, förstår om du inte vill göra det pga risker med missfall å infektion. Men det är så tråkigt att du inte får njuta till fullo av grav när du är orolig :( W är nu 5 mån.

  • sirap98

    Sibini: min läkare sa att det hjärtfel som var vanligast hos ds-barn brukar synas på UL för det är lite större men att det finns ju mindre som inte syns.
    Klart det är en oro men jag tycker för tillfället att det är helt ok, njuter av alla sparkar och allt ändå att veta är mer för min kontrollfreaksida sen kommer jag så klart vara nervös inför varje UL, ifall det tillkommer saker längs vägen men just nu känns det ändå helt ok sen har jag ju halva tiden kvar så det kommer säkert vara en berg-och-dalbana.

    För er andra har det ju kommit som en chock eftersom inget tytt på att ngt är fel, jag känner mig mer beredd även om den dagen han föds verkligen kommer vara både nervös och spännande

  • anne h
    sirap98 skrev 2011-12-27 02:02:15 följande:
    För er andra har det ju kommit som en chock eftersom inget tytt på att ngt är fel, jag känner mig mer beredd även om den dagen han föds verkligen kommer vara både nervös och spännande
    nope, det kom inte som någon chock, inte för mig. Det var ett besked att barnet har DS, varken mer eller mindre. Definitivt inte någon chock. Inget jag sörjt heller. Han är som han är, han är min unge, precis som mina andra tre vilka jag inte heller sörjt, så varför skulle jag göra det med honom? Jag fick precis det barn jag väntade, varken mer eller mindre. Precis det barn som fanns i min mage alla dessa månader, den unge som roade sig med att sparka och snurra runt där inne. MIN unge.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • sirap98

    Å vad fint skrivet Anne skönt att du tog det så, vet att för många blir det ju en chock, jag hoppas jag reagerar som du, känns ändå skönt att vara förberedd att det kan va så

  • anne h
    sirap98 skrev 2011-12-27 23:45:18 följande:
    Å vad fint skrivet Anne skönt att du tog det så, vet att för många blir det ju en chock, jag hoppas jag reagerar som du, känns ändå skönt att vara förberedd att det kan va så
    Lycka till med er bebis, oavsett modell
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • seccasecca

    För oss kom det som en chock!! En chock som la sig efter en månad ungefär. Nu har jag svårt att förstå hur vi kände då. 7 månader är Filip nu.

  • Tripptrapptrull

    På nup-testet hade jag 1:871, Ville var den 871:a.
    Allt såg bra ut och vi fick reda på att Ville har ds när han var drygt 7 veckor gammal.
    Det enda jag kom att tänka på nu efter att läst dom tidigare inläggen var att på rutin ul tittade barnmorskan på ul.bilderna och utbrast, "vilken fin profil, vilken fin liten näsa". Hon tyckte att Villes profil var fin så hon visade kortet för en annan barnmorska. 
    För oss kom misstankarna om ds som en chock, en chock som lade sig fort. Ville var, och är, ju våran älskade lilla kille med eller utan ds, så tänkte vi. När vi skulle få provresultatet, efter 1 vecka, åkte Andreas och jag till sjukhuset och då visste vi redan. Vi var inställda på att det var så att Ville har ds, så hade läkaren sagt något annat hade vi säkert fått en chock till Flört
    Våran lilla Ville Hjärta är en pigg och glad Ville som fyller 1 år om 1 månad!
       

  • sirap98

    Det är så härligt att läsa om alla era underbara barn

    Kan förstå att det kommer som en chock om man inte alls är förberedd, men det är oxå härligt att läsa att om ni kunde gjort annorlunda idag så hade ni inte gjort det och att alla era ungar är välkomna och älskade

    Får jag fråga hur gamla ni var när ni fick era barn?

    Ni med lite äldre barn, hur har uppväxten varit?

  • Lucian

    Åh vilken härlig tråd:) Min lilla syster har ds (nyss fylda 21 år) Hon är världens bästa och mamma brukade vara "avundsjud" på henne när vi var ute o reste för det var alltid henne vi ville prata med först när vi ringde hem!

    Nu har jag själv en dotter på 1.5 år (utan ds) men jag blev super nojig när jag var gravid att hon skulle ha ds eller ngn annan avvikelse. Hade aldrig trott, innan jag blev gravid, att jag skulle reagera så eller ens tänka tanken att försöka ta reda på om barnet ev hade ds men ja, mkt händer i kroppen o huvudet när man är gravid... det enda test vi gjorde av blod prov på mig för att se om det var ärftligt, gjorde inte mer test för jag skulle ändå inte veta vad jag skulle göra med resultatet. Kanske blev det oxå mer verkligt, för mig, vad det hade inneburigt för min mamma att få ett barn med ds när jag själv blev gravid. Som många skrivt är det en charmkromosom som de får extra men mamma (och pappa så klart men mamma har tagit det tyngsta lasset) har oxå fått kämpa mkt för att lära min syster allt hon kan idag och oxå kämpa mot komunen och de "rutinlösningar" som komunen tyckte skulle fungera på alla som inte var "normala". Men skam den som ger sig o min syster åker själv (komunal) buss själv till gymnasiet, hittar och tar sig själv runt i de städer som ligger närmst oss, praoar tre dagar i veckan hos potentiella arbetsgivare och tar studenten till våren! nästa sommar väntar ett efterlängtat eget boende (med ngn form av boendestöd) - hon ser mkt fram emot att få bjuda oss alla på middag i sin egna lägenhet!

  • seccasecca

    Jag var 40 när jag blev gravid med Filip och alltså en större risk än med storasyster. När jag efter många års försök till slut blev gravid igen var lyckan total!!!:). Jag är idag så lycklig och glad över underverket som redan efter 7 månader gett mig så mycket. Jag älskar båda våra barn lika mycket men kan helt ärligt säga att jag har njutit och njuter mer nu än med dotter. Det har inte enbart att göra med sonens diagnos utan också hur jag mår, når dottern var liten mådde jag psykiskt dåligt, vilket jag nu har tagit tag i och känner att jag är en ny människa.

  • Johanna8911

    Den 29 december 2011 tittade vår lille kille ut och hela den natten låg jag vaken och beundrade vårt mirakel. Dagen därpå fick vi veta att barnläkaren misstänkte ds, vilket inte kom som en chock för mig eftersom tanken slagit mig samma natt. Jag började gråta när han lämnade rummet eftersom jag helt plötsligt var 6, 20 och 45 år fram i tiden. Särskola, körkort, barn? Tårarna kom mest pga bekräftelsen på den,tanke son slagit mig samt för att tvingas ändra den bild vi byggt upp om livet med barn. Av all oro jag haft under graviditeten fanns tanken om ds aldrig där, jag är 22 år så risken var ju minimal. Vad framtiden bär med sig kan vi inte veta, men vår son är frisk och stark i kroppen-så mycket vet vi hittills. Det jag vet är att denna underbara gosse är samma en som legat i min mage och sparkat och som jag älskat i över 9 månader, vad spelar det för roll att han har en en extra kromosom, det ger oss bara lite lite mer att älska;) han är helt bedårande och jag är världens stoltaste mamma, och jag vet även hur det känns att älska så det gör ont. Skulle göra vad som helst för min lille gosse!

  • sirap98

    Johanna, jag blir glad av din läsning du tänker precis som jag och det kommer gå så bra för er och er lilla son. Han kommer öppna upp en ny främmande men alldeles säkert fantastisk värld. Lycka till med skatten!!
    Själv vet jag ju ff inte vad som döljer sig i min mage och får vänta ett bra tag till men precis som du skriver man har ju älskat denna lilla parvel från första stund så varför skulle det ändras när han äntligen kommer ut!!!

  • sirap98

    10:e maj kom världens finaste lilla pojke till världen. Älskad sen första stund. Allt gick bra och han föddes utan en extra charmkromosom

    Lycka till alla fina mammor med era underbara barn!!

Svar på tråden Föräldrar med ds-barn!!