Vår son, 4,5 mån, har sedan födseln behövt syrgas och till och från andsningshjälp. Läkarna har inte hittat något av värde i de många många undersökningar som är gjorda. NU är läkarna inne på att det är en interstitiell lungsjukdom. Någon som har erfarenhet av detta? Har inte fått någon närmare förklaring, men när jag googlar det är det allt annat än munter läsning. Hoppas att någon kan bidra med sin kunskap och erfarenhet!
Vi sitter i samma bat. Min flicka (5 man) har sedan hon var 2 man akt in och ut pa sjukhus for "dalig viktuppgang". Nu ar vi pa sjukhus sedan snart 3 manader, man har undersokt henne fran topp till ta, konstaterat grav reflux, och tyvarr genom datortomografi i forrgar ILD. Bor i italien, pa sjukhus i turin. Snabb andning, halvdan syresattning. Nastan jamt katarr i de ovre luftvagarna. Hogt varde eosinofiler i blodet. Pa mandag (helg aven har) mote med overlakaren for lungavd och jag hoppas pa mer svar. Kram.
Jag lider med er! Vad är ILD? Visste ni att er lilla flicka var sjuk när hon låg i magen? Min graviditet var helt normal. O misstänks också ha grav reflux, men tydligen utreds det inte längre i sverige utan det ska växa bort.
Behöver hon syrgas? Hur är det att ha ett sjukt barn och bo i ett annat land. Hoppas att ni får mer info och gärna lite positiv sådan på måndag! Kram
YourSoFine86: Får din flicka någon medicin för sin reflux? Jag har en dotter med gastroesofagal reflux och jag vet av erfarenhet att många inom vården hävdar att man inte gör något åt reflux på små barn. Okunskapen om reflux hos barn är tyvärr stor inom vården i Sverige. Sanningen är dock att barn som har svår reflux och mår dåligt av detta kan och ska medicineras. Det är till och med så att konsekvenserna av svår obehandlad reflux är så allvarliga att losec skrivs ut som läkemedelsförmån i många landsting i Sverige. Det betyder i Stockholms läns landsting till exempel att losec är helt gratis för barn. Barn kan medicineras för reflux redan från födseln i princip. Barnläkare på gastroenterologi hanterar reflux.
Jag känner inte till interstitiella lungsjukdomar och kan inte uttala mig alls om sådana. Däremot vet jag att barn med gastroesofagal reflux kan få påverkan på sina lungor. Dels utvecklar de astma eftersom det sura från refluxen sliter på luftvägarna. Dels förekommer det att barn får andningsuppehåll på grund av sin reflux (de stänger automatiskt luftvägarna för att förhindra det sura från att komma ner i lungorna = dykreflex). Det förekommer också att barn med reflux får upprepade lunginflammationer på grund av det sura som de drar ner i sina lungor.
Nu har ju ni med all säkerhet redan kontakt med specialister inom sjukvården och ni får säkert bra hjälp. Jag vill ändå bara upplysa om de här sakerna eftersom sjukvården ofta missar refluxrelaterade problem. Även om din flicka även har ytterligare besvär än reflux så kanske hon mår något bättre om hon behandlas för refluxen.
Jag hoppas att din flicka ska få må bättre snart!
Hur har det gått för er idag asa_marie?
Hej!
Jag bor i Finland och skulle kanske kunna hjälpa er. Det finns en amerikansk organisation som heter chILDfoundation som har en massa information. Gå in på deras hemsida. Snälla ni som är i situatioinen att det undersöks om ert barn har en interstitiell lungsjukdom kontakta mig. Min e-post adress är:
jusminje@gmail.com
Vi har hamnat gå igenom en hel del undersökningar och fick tillslut svar genom biopsi. I vårt fall blir det förhoppningsvis lättare med tillväxt lite som i BPD.
M
Hej,
Min son har ocksa interstitiell lungsjukdom, vi har gjort en lung biopsy redan men de lyckades fa tag pa en bit av lungan som inte var sjuk sa vi vet fortfarande inte vilken typ han har men de har borjat med behandling av honom. Var pojk har varit syrgasberoende sen han var 5 manader, han ar nu 10 manader.
Mitt rad ar att inte lasa for mycket pa natet om sjukdomen dar det star mest om den interstitiella lungsjukdomen som vuxna far vilket ofta visar skrammande statistik, nar det ar ett barn som har den sa den kallas chILD (Childrens Interstitiell Lung disease). Jag har funnit mycket support pa denna hemsidan www.childlungfoundation.org/, dar det ar ett forum dar du kan prata med andra foraldrar i samma situation.
Mamma*4, vilken typ av chILD har ditt barn?
Jenspen: jag har inboxat dig:)
Hej!
Är inte här så ofta, men snubblade över denna tråd igen :).
Maila gärna min inbox alla ni med barn som har eller misstänks ha interstitiell lungsjukdom.
Det finns en facebook stödgrupp också, lägg in "NEHI" i facebook sök och då borde det komma upp "support for families with children diagnosed with NEHI, LIP and other chILDS" eller något liknande, kommer inte ihåg det exakta namnet. Hon som startat gruppen bor I Kanada.