Barn med förvärvad hjärnskada

*Kramar till er*

Tack för kramen Scream4<3

Det är ett tag sedan du gjorde ditt sista inlägg... jag förstår att ni fortfarande kämpar för fullt... men jag hoppas att det hela tiden sker förbättringar... Jag har själv två pojkar som idag är 8 och 10 år gamla,  de har båda två förvärvade hjärnskador. Mina killar har fått detta genom en sjukdom med konsekvenserna blir detsamma. Vi hade till en början två till synes helt friska grabbar som inom loppet av sex månader (då 3,5 och 5,5 år gamla) fick sk förvärvade hjärnskador. Vi vet egentligen inte vad som hände, men läkare säger att det troligen är ett resultat av flera faktorer (ökade benägenhet att utveckla detta pga av någon annan faktor...). Idag har de ingen aktiv sjukdom, men vi påverkas hela tiden av de svårigheter som uppstod i och med hjärnskadorna.

Det finns inte ord att uttrycka de känslor som uppstod och som fortfarande finns med. Var i Sverige bor ni? Vi tillhör Jönköpings landsting och där har hjälp och stöd varit obefintligt, vi har kämpat och kämpat för att få tillgång till rehabilitering och stöd.
Man får alltid höra att det finns alldeles för få barn för att en bra kompetens kring problemet ska finnas tillgänglig i vår närhet. Idag åket vi på fysisk rehab till GBG varje sommar och utredningar har vi gjort i Lund.

Vi är nog många som skulle behöva stöd och hjälp av varandra, man är ganska ensam i sina känslor och i sitt kämpande. Din situation berör mig... 

Sparar tråden, vilken fantastisk berättelse.

Hoppas allt fortsätter framåt TS , blev väldigt rörd av din berättelse, önskar all lycka

hej jag vet vem du är då vi är med på samma sida på fb. vill bara ge dig en kram och säga att jag tänker på dig ofta. de gör jag verkligen. jag har jobbat med en man med förvärvad hjärnskada. kram

Hejja sonen,och hejja dig och din familj!  All lycka till i framtiden,hoppas att han fortsätter göra framsteg!

Jag jobbar som personlig assistent,och min nuvarande brukare är hjärnskadad,och jag brinner verkligen för dessa männinskor,att alla har rätt till att ha ett sånt värdigt liv som möjligt,och jag tror att vill och vågar dom så klarar dom mer än vad många tror.

Min brukare trodde inte att h*n kunde göra något alls mer än vad h*n gjort dom senaste 15 åren,dvs sitta i sin elrullstol och kunda använda sina armar liiiite lite,jag håller själv på med hästar och vet vilken helande effekt dom har på människor,så jag fixade och trixade ihop så vi kunde besöka en ridskola där dom hade lift i taket in till ridhuset på brukarens födelsedag. Brukaren vart så glad att få träffa hästar,när jag sa att h*n skulle få rida igen så grät h*n,tårarna bara rann tillsammans med världens leende! Men sen vart h*n osäker och lite nedstämd och sa: Men jag kan ju inte rida längre? Varpå jag bara svarade: Men vi kan väll prova att bara sitta på ryggen till att börja med? 

Vi började med det,nästa gång gick vi ett varv på ridbanan,sen ökade vi på hela tiden,nu rider h*n ca en halvtimme varje gång,går över lite bommar och snäva svängar. H*n orkar sitta längre och längre stunder,och tillsammans så har vi tagit fram specialanpassad utrustning,samt att vi fick faktist dubbel assistant dom gånger vi rider. H*n blir starkare och starkare,och nu räcker det att vi är med och går på varsin sida,och sen ledaren som går med hästen. Hela h*n strålar där uppe på hästryggen!  Och jag som ryttare vet att man använder många muskler man inte trodde att man hade när man rider!

Dom kan mer än vad dom tror,än vad läkarna tror,och vad många andra tror,bara viljan finns,antingen hos dom eller hos närstående.

Kramar till er!

Tårarna sprutar när jag läser det här. Kan inte ens föreställa mig hur du känner och mår. Det måste vara helt fruktansvärt. Det enda man önskar är att ens barn ska vara friska. Oavsett vad. Ta aldrig på dig någon skuld för hur du kände gentemot hans ADHD. Det är tufft! Jag har arbetat med barn och ungdomar med ADHD och utvecklingsstörning i många år. Och det är tufft som förälder. Ingen kan säga något annat.

Det enda jag verkligen kan känna med dig är hur det är att ha ett sjukt barn. Jag har gått halvvägs i min graviditet och fått veta att min son inte är som andra. Han har en stor missbildning. Från att vara den lyckligaste i världen som väntar en fantastisk son, till att känna sig tom. Jag förstår sin känsla där. Trots att min son är i magen och din son på utsidan.
Massor med styrkekramar

Vilken otrolig mamma du är! Och även pappa då ja förstod att hanns pappa inte funnits där. Din son känner ditt hopp och din styrka. De ger honom glädje och kraft att vilja leva. Han vill se sin mamma och sina systrar glädjas i hans framsteg. De ger honom styrkan att kämpa vidare. Ja arbetar inom vården och har bland annat arbetat med personer som haft förvärvade hjärnskador. Även personer som efter hjärntumörer kämpar från noll för att bli bättre. Vad ja observerat är hur otroligt viktigt de är att personer i deras omgivning tror på dom och kämpar med dom.

Gripande historia! Ja håller alla tummar för att din son blir bättre!

Min dotter fick en förvärvad hjärnskada när hon var nästan 5 månader. Det har gått nästan fyra månader.. Läkarna säger att hon aldrig kommer lära sig prata/gå eller ens såna saker hon kunde innan som sitta/ta ögonkontakt/le tillbaka/hålla i en leksak.. För hela hennes storhjärna är förstörd.

Visst, det är kanske inte samma eftersom din son är äldre, men det känns som att min lilla flicka dog och jag fick en annan att sköta om. Hon är åtta månader och sitter i rullstol inomhus. Kan inte ens möta min blick. Jag dör sakta inombords.

Vill bara hälsa och tacka för alla svar som jag faktiskt missat , då jag väldigt sällan är inloggad här numera.

Detta år har varit otroligt tufft hittills, då sonen tyvärr åkte på en hjärtmuskelinflammation och en depression på då, tröttnade på livet, fick inte träna och blev tyvärr sämre igen. men nu äntligen så har det vänt och han får intensiv träning hos 2 toppen sjukgymnaster 3-4 gånger i veckan plus att han rider 1 dag i veckan. Och detta har gett resultat.
Han och vi kämpar vidare. vi åker med honom till Teneriffa 1 v i December för lite extra rehab :9 

Massa kram och ber för din son att han blir bättre,min son hade inte den turen :(

Hittade denna tråd efter en Googling och undrar hur det går för dig och din son idag? Å även er andra som delat med er i tråden?

Men oj som sagt, var flera år sedan jag var inloggad så inte sett det senare heller ????. Men vi kämpar på sonen är idag 23 år, vi köpte tillsammans ett hus på Öland för 4 år sedan och vi flyttade alla dit. Min äldsta dotter följde med, träffade din sambo och jag är numera mormor till 2 småttingar ????????. De värsta är väl att han fallit lite mellan stolarna, då han är fullt klar i huvudet, men har svår ataxi och kan inte gå. Svårt att hitta daglig verksamhet som passar och han är tyvärr mest hemma . Dock har vi fått kontakt med en bra arbetsterapeut som lovat hjälpa oss ????