Hypospadi... finns det erfarenheter om detta där ute?

Åh, vad skönt att höra!
Tack för att du skrev. Min pojk har oxå den lindrigaste formen och det syns knappt så jag tror det blir samma för honom som för din son.

Men var inte orolig! Det tar sån onödig energi. Jag minns när vi fick reda på det på BB att jag var helt förstörd över det och trodde han var "sjuk" nästan och kände att jag inte fått ett "normalt" barn och bara grät och grät men det var bara pga av okunskap och idag kan jag inte förstå att jag mådde så dåligt över en "skitsak". Som min mamma sa, "det är ju det minsta som kunde vara fel" och ja så får man se det :) Operationen är jobbig men det är en gång (om han har lindrig hypospadi) sen är det ett återbesök sen är det oftast inget mer då är allt som "vanligt" sen kan man verkligen släppa det :) Så njut du av din fina son :) 

Såg din text nu, har de sagt att ni ska ha regelbundna kontroller efteråt? Det har itne vi behövt. Ett kontrollbesök nästan 2 år efter op och då var allt bra sen inget mer. Mer än om förhuden skulle bli för trång (vilket sker i senare dagar) då de kan få ta bort den det är allt. Men förhuden kan ju även vara för trång för vissa killar som inte har haft hypospadi..

Tack snälla du. Ja, han hade den lindrigaste formen sa dom och behövde knappt göra vid det.
Urinhåleet är typ 2 mm från där det ska vara och förhuden är kluven längst fram. Var det så för er oxå?
Hur gammal var han när han opererades? Det skulle bara bli en operation sa dom. Känns jobbigt att han ska behöva gå igenom det och ha ont och bara se honom sån. Men helt underbart när det är över.

Kram

Nej precis så sa dom till oss också :) Exakt som för oss. Han var drygt 2 år. Operationen är över på nolltid och barn brukar klara sig väldigt bra från smärta. Min son hade kateter som rann ut i blöjan i några dagar sen fick vi åka upp igen och då funkade det att kissa så då var det bara köra på som vanligt med blöja :) Ja narkosen tyckte jag var jobbig men som sagt det är väldigt skönt när det är över :) Var inte orolig det kommer vara ett snabbt och enkelt ingrepp som ni snart glömt :) Kram

Hej "Undrande mamma"!
Jag vet inte om det är någon som läser detta, då tråden är uppemot 2½ år gammal nu. Men jag vill ändå ge min syn i ämnet som jag har uppfattat vara tabubelagt.

Jag är en 35-årig kille och föddes själv med medel-hypospadi (antar jag). Jag har i lågstadieåldern opererats flera ggr för detta där skinn på innanlåret togs för att skapa ett längre urinrör och förlänga detta. Jag blev omskuren när detta gjordes och har vissa minnen av operationen, såsom att ligga ner i en sjukhussäng med kateter och bandage. Jag minns att det naturligtvis gjorde ont och att hela perioden med korrektions-operationer var tidskrävande. Under min uppväxt efter operationerna har detta ämne inte direkt varit ett ämne man har pratat om, vilket gjorde det till det tabubelagda ämne jag uppfattade det som. Inför puberteten i mellanstadieåldern funderade jag mycket på min egen kropp och naturligtvis efter operationerna och jämförde mig själv och mitt utseende med andra killars. Jag minns att man själv - precis som många andra killar i min situation efter vad jag har läst - antingen duschade snabbt, före alla andra eller rentav hoppade över detta efter gymnastiken. Det blev även så att man med ångest hoppade över gymnastiken vid några tillfällen, bl.a. efter att frågor ställdes om varför man drog sig undan eller dolde könsorganet med händerna i duschen. Sånt blev för mycket för mig själv och detta har såklart påverkat mig efteråt. Jag blev kallad i övre tonåren till en urolog på vad som förut hette MAS - Malmö Allmänna Sjukhus och blev undersökt. Detta skulle sammanställas i en slags rapport om hur hypospadi påverkar killar i sitt fortsatta liv. Min erfarenhet har gjort att jag i viss grad och under vissa perioder i livet har dragit mig undan platser som innebär nakenhet, såsom allmänna duschar etc. Vid något tillfälle har jag som barn även blivit retad av andra barn och det var nog detta som påverkade mig allra mest. Personligen tror jag att mer öppenhet i familjen skulle kunna ha påverkat mitt välmående rent psykiskt när jag var barn/ungdom. Jag har en relation idag och detta har även medfört att jag tvekat att visa mig naken i de nedre regionerna, så helt opåverkad är man alltså inte. Efter operationerna som barn kan jag stå och urinera (även om jag hellre föredrar att sitta med respekt för andra personer i synnerhet på allmänna toaletter) utan problem. Urinrörsmynningen sitter ca 1 cm nedanför det normala, nedanför ollonet på undersidan.

Nu har det gått ca 2 år sedan din son skulle opereras och jag hoppas att det har gått bra för honom och er såklart. Jag har inte haft någon i min närhet som också har haft hypospadi, varpå jag heller inte har kunnat prata med någon och utväxla tankar och erfarenheter. Det hade naturligtvis varit en lättnad om det hade funnits. Sammanfattningsvis så är jag övertygad om att sådana ingrepp ändå i mer eller mindre grad kommer påverka den som fötts med hypospadi. Till alla er mödrar och fäder, vars barn fötts med hypospadi så anser jag att det bästa är att genomföra operationerna så tidigt som möjligt. Tveka heller inte att låta genomföra omskärelse om starka medicinska skäl föreligger (även om jag av andra orsaker är emot det). Finns det mer frågor eller om jag kan bistå med annat så hojta till :)

// gecho

Åh tack för att du skriver gecho! Jag tänker mycket på det här just nu.

I måndags var vi nämligen på kontroll av min tre-åring som föddes med medel/grav hypospadi (vet inte hur man definerar men urinröret mynnade precis vid sidan av snoppen så när han opererades vid ca 1,5 år byggde man hela urinröret så nu kissar han längst ut på snoppen).

Vi hade bett om en extrakoll eftersom han har slutat med blöja och det är lättare att se kissandet, som går lite väl sakta jämfört med lillebrors. Dessutom är det svårt för honom att stå och kissa ute i trädgården, det kommer lätt på ben och fötter istället för en båge framåt.

Men läkaren (som är så himla bra) tyckte snoppen såg tillräckligt bra ut (den kommer förändras när han växer) och sen fick han kissa på en specialtoalett där man mäter flödet. Det var lite dåligt flöde men inte för dåligt.

Hm postade lite tidigt
... Så för tillfället planeras ingen mer operation för min son, enbart fortsatta kontroller.

Just det här med öppenheten tänker jag så mycket på. Min man tycker att vi inte ska prata om det med andra, jag tycker att det är bättre att prata om det. I alla fall kommer vi att prata med sonen och det har vi ju redan börjat med, han är så stor att vi förbereder honom innan vi åker till läkaren genom att berätta vad som ska hända.

Om jag får fråga något och du får förstås svara så mycket/litet du vill: du säger att du har undvikit att visa snoppen vid dusch efter gymnastiken och så: beror det både på att du har den "psykologiska historiken" som du har med operationer och att snoppen ser märkbart annorlunda ut för andra eller är det mest/helt dina tankar som styr det? 
Min sons snopp kommer ju alltid se annorlunda ut så det gäller väl att peppa honom psykologiskt.

Skönt att höra erfarenheter ifrån fler. Man hör ju inte så mycket om detta. Vi pratar inte heller om det förutom med dom närmsta . Min son är snart 1 år och vi har tänkt genomföra operationen innan han blir ett och ett halvt. Läkarna säger att vi ska vänta och låta honom bestämma själv eftersom han har den mildaste varianten, men min pojkvän säger just detta att han vill att vår son ska känna sig bekväm i duschen efter gympan i skolan och inte kunna bli retad. Att du säger detta gecho gör att jag verkligen bestämmer mig för att göra det. Jag hoppas inte att det sedan ska synas alls. Syns det ändå att du är annorlunda menar du gecho trots operation?

Hej igen.

Ber om ursäkt att jag varit frånvarande på denna tråd sedan senast. Lovar att bättra mig :)

För att svara på frågan om varför jag undvikit situationer som innebär nakenhet är just att jag känner att jag blev så påverkad av att man aldrig pratade om det när jag växte upp samt att jag gick i skola med andra pojkar som hade förhud. Idag är det ju annorlunda på fler ställen med fler nationaliteter, kulturer och bakgrunder än den svenska. Därför antar jag att jag blev något av ett "undantag" och skiljde mig från mängden.

Totalt sett har detta i någon grad påverkat mig som det har gjort med att jag känner en viss känslighet i ämnet. Så till den grad att jag när jag blev kallad av Malmö Allmänna Sjukhus (MAS) för att göra en undersökning (i syfte till en rapport om hur hypospadi påverkar unga killar senare i livet) och min styvmamma öppnade brevet/kallelsen av misstag och såg innehållet så blev jag oerhört ledsen och kände ett påtagligt intrång i min integritet. Men ibland kan jag gå och simma i badhus för att oberört duscha utan att jag tänker på det nämvärt. Det varierar, så att säga. Men helt oberörd är jag alltså inte för att sammanfatta det.

Återigen, jag är övertygad om att det hjälper med att prata mer öppet om det. Jag kan uppleva att män ofta inte pratar om sådant och ännu mer så om man har utländsk härkomst (som jag delvis har). Min far var dålig på att prata om detta, även om min mor kanske inte var så mycket bättre (någon gång pratade vi om det, men på tok för lång tid efteråt). Mammor och pappor, fatta modet och prata med era söner som drabbas av hypospadi. Och mitt råd är återigen att låta genomföra ingreppet för korrigering så tidigt som möjligt. Jag tror det kommer att underlätta. För alla.

Återigen, finns frågor så ställ dom, så ska jag försöka att besvara dom så gott det går och nu snabbare än förut.

// gecho

Vi har nu blivit kallade Till infomöte till operation i i januari. Känns jättebra.

Men vi hoppas på att inget ska synas sedan. Gör det det på dig gecho?

Hej Ida.

Vad bra att ni ska till informationsmöte. Hoppas det faller väl ut och att det blir en bra och tidig start på processen som i sin tur faller väl ut.

Nej, i icke erigerat tillstånd syns det inte eftersom undersidan, där urinhålet mynnar ut något lägre än normalt, skyms naturligt. Hos mig finns ändå ett kosmetiskt "jack" på ollonets topp som ser ut som ett normalt urinhål. Så nej, det syns inte i icke erigerat tillstånd. Sen saknar jag förhud p.g.a. ingreppet som gjordes i tidig ålder, men det är ju idag mer vanligt förekommande än det var förut. Detta inverkade något negativt för min självbild då det inte var vanligt då, men jag gissar att det inte kommer innebära några större problem för din son om hans förhud tas bort helt eller delvis. Såhär efteråt anser jag också att det har hygieniska fördelar.

Hej! Är det någon som har erfarenhet av att få hjälp med hypospadi i Danmark som svensk? Vår son har en lindrig form, men pga väntetid kan de inte erbjuda operation förrän i 3-5 års ålder även fast rekommendationerna är runt 1 års ålder. 

Tacksam för hjälp,
anonym

Hej!

vår son hade också en lindrig form. Opererades strax efter 1 år. Fick sedan fixas till i förhuden en gång till vilket dröjde så han var nog inte färdig förrän efter 2 års ålder. Var sedan efterkontroller. Var en orolig och jobbig tid men så värt.  Det ser bra ut idag och han är 10 år! Dock är förhuden lite mer öppen än på lillebror. Men vi är så nöjda! Opererades i Lund. Bästa läkaren!
Förstår du vill få det gjort nu. Men 3 års ålder är inte för sent. Jag hade väntat om jag var du.