Vad tycker ni om insändarnas förslag?

Karl Persson och Ulla Bengtsson tar upp ett viktigt ämne jag gärna svarar på. Att hjälpa barn med funktionsnedsättning att utvecklas är en väldigt viktig uppgift och här har möjligheten att kunna få personlig assistans kommit att bli betydelsefull.
Det har möjliggjort ett stöd i vardagen för barn och vuxna med svåra funktionsnedsättningar och bidrar i de flesta fall till förbättrad livskvalitet.
Systemet med assistansersättning innehåller dock en del svårigheter både administrativt och praktiskt och en del av detta pekar man på i insändaren. Detta är något som just nu uppmärksammas i en utredning (SOU 2012:6). Försäkringskassan är remissinstans och ska lämna sina synpunkter på utredningen senast den 25 april. I nämnda utredning diskuteras bland annat problem när närstående anlitas som assistenter.
I insändaren resonerar man även kring att föräldrar som fungerar som assistenter inte har adekvat utbildning med följden att barnet inte alltid får det pedagogiska stöd som det behöver.
Tanken med personlig assistans är inte i första hand att utgöra en pedagogisk resurs utan att vara en hjälp med nära personliga behov i vardagen. Den pedagogiska kompetensen finns i skolan och det är ovanligt med beviljad tid för assistans under skoltid.
Man ställer även frågan hur försäkringskassan arbetar då behovet av assistans för barn utreds. Grunden för att få assistansersättning från försäkringskassan är att man har omfattande privata behov utöver 20 timmar i veckan. Annars har kommunerna ansvaret.
Vi gör grundliga utredningar och, precis som efterfrågas av insändaren, så tar vi kontakt med skola eller annan verksamhet som barnet vistas i för att få en så komplett bild som möjligt.
Vi arbetar kontinuerligt för att utveckla våra utredningsmetoder samtidigt som vi månar den personliga integriteten. Allt för att säkerställa att de bedömningar vi gör är riktiga.
PETER KARLSSON, områdeschef Försäkringskassan

Inläggen är hämtade från Smålandsposten, smp.se klicka på Lobby/Debatt och scrolla ner...
För att se eventuella svar. Det är alltså två olika inlägg. 

För något år sen började jag fundera hur det egentligen låg till men kunskapen om funktionshinder bland pedagoger i skolans värld och det jag fick redan på då var att funktionshinder inte ingick i pedagogutbildningen alls, någon hade haft det med som en liten del i en kurs och en del hade valt att läsa enstaka fristående kurser. 

Jag förstår inte hur en pedagog ska kunna genomgå en hel utbildning som gör att man kommer ägna många timmar om dagen tillsammans med barn av olika sorter och inte något alls nämns om funktionshinder!
När jag var 14-15 år och hade barnkunskap i grundskolan fick vi lära oss lite om CP, DS och lite andra funktionshinder, nog sjutton borde man kunna klämma in lite info om hur någon med Autism, ADHD DS, CP och lite andra vanliga funktionshinder brukar fungera och vad som är viktigt för deras vardag. Men fortfarande möts man av  stor okunskap och oförstående bland en del pedagoger och annan personal inom barnomsorg/skola. 

När jag läste insändaren och det var ett tydligt  finger om att föräldrar ska inte försöka lära sina barn saker som en pedagog är bäst på, att en förälder alltid vill få så mycket pengar som möjligt i bidrag från samhället för sina barn. Nästan så att man känner starka högervindar osa om författarna. Helst hade de nog sett att man inte hade skaffat barn alls om man inte har ekonomi att stanna hemma på heltid tills alla barnen i familjen har fyllt 18 år och flyttat hemifrån. Fast diagnoser drabbar väl inte Herr och Fru Finafamiljen von Fisförnäm.

Nu är jag sur och blir väl lite hård i orden. 

Det är tur för era barn att de har er till föräldrar.

Men jag vill peka på ett problem som jag har kommit i kontakt med i jobbet. (Nej mitt jobb innefattar inte tystnadsplikt!) Det är inte helt ovanligt att situationen är ungefär så här.

Familjen har många barn, 7-8 stycken. Ett har funktionshinder. Föräldrarna har fått anställning som personliga assistenter åt barnet, och får därmed SGI, rätt till A-kassa etc. Ett syskon fyller 18. Plötsligt blir då mamman eller pappan sjukskriven eller arbetslös och syskonet får anställning, kommer in i trygghetssystemen. Rinse and repeat med lämpligt antal syskon och kusiner. Alltmedan habiliteringen klagar över att inte ens barnets diet sköts på rätt sätt, än mindre träningen. För det finns inget incitament att få barnet friskare, för då får man kanske färre timmar, vilket påverkar hela familjens försörjning. Och ett barn med funktionshinder blir ju ändå inte riktigt som sina syskon, det är inte lönt att lägga ner energi på en "sån".

Jag har muttrat i frustration flera gånger att det borde vara förbjudet för anhöriga att vara assistenter! Och det är inte för att jag vill barnen illa utan tvärtom. Samtidigt ser jag naturligtvis fall som de ni beskriver i tråden, där föräldrarna kämpar sig blå för sina barn. Det är en jättesvår fråga tycker jag.

Ramborg, jag förstår att du känner så inför den familjen. De har ju klart utnyttjat systemet. Det är ju helt fel, vem som än gör det i vilket ekonomiskt samhällsvälfärdssystem det än är. Fast jag kanske är lite naiv eller vill nog vara det och tror att det inte är speciellt vanligt med det.

Jag hoppas också det är ovanligt men tyvärr är det inte bara en familj jag stött på (jag har såklart blandat lite från olika fall för att inte peka ut någon). Och när folk utnyttjar systemen är ju en sak, men när det går ut över ett BARN som skulle kunna få ett bättre och mer självständigt liv om det fick rätt stöd och träning...

Ja då blir man illa berörd på riktigt oavsett vad.

Men då är det brister i kontroll och uppföljning av barnens välbefinnande, vilket faktiskt är kommunernas ansvar. Personer inskrivna i omsrgoen har kommunerna ett tillsynsansvar över, som de ofta struntar helt i. Det är enklare och billigare att blunda. Det finns dåliga föräldrar till både friska och funktionshindrade barn, det är tråkigt men inte ovanligt. Det är allvarligt när föräldrar till funktionshindrade barn brister i sin roll, och det ska naturligtvis åtgärdas. Men det har inget med assistansersättning att göra.

Det finns ca 2700 olika diagnoser som ger varierande grad av intellektuell och/eller fysisk funktionsnedsättning. Det säjer sej självt att INGEN kan besitta en genom och övergripande kompetens om alla dessa diagnoser. Många är så ovanliga att även specialister kilar sej i huvudet.

Därför är det inte bara lite övermaga av pedagoger att klappa sej själva på huvudet och anse sej besitta den allt överskuggande kunskapen om ALLA barn med funktionshinder. Det bevisar bara det motsatta.
Pedagoger följer inte heller med i de senaste rönen, de är ovilliga att testa nya metoder och tycker oftast att det är bekvämast att göra som de alltid gjort. Eventuella avvikande åsikter från föräldrar viftas oftast.

Vi letar bostad åt P nu. Gruppboende är något vi tänkt skulle bli bra. Kompisar, personal, fina lokaler och aktiviteter....... Efter ett par månaders tittade, intervjuande och kollande runt ligger jag vaken och stirrar i taket och undrar när man kan släppa taget.
För de flesta boenden är en sorts förvaring. Aktiviteter? Mja....om det passar, om vädret är bra, om alla vill, om alla har råd, om det inte behövs färdtjänst, om ingen av personalen är sjuk.........  P är van att ha en strukturerad dag. Vakna, fika, duscha, skola/träna/middag med familjen, kompisar, fika, sova. Sovmorron på helger, kanske dans, kanske konsert, kanske hänga med kompisar......
Duscha varje dag på boendet? Mja......om det hinns, om P vill, om ingen av personalen är sjuk.......
Vad gör dom då? När dom är inte är dalig verksamhet? Tittar på TV!! Spelar kort!! Sitter på rummet och besvärar inte personalen!!!!
Jag sliter mitt hår!!

Vi hade tänkt avsluta assistansbolaget (det ÄR både tids och arbetskrävande) och låta P bo med andra. Men nu ser det ut som det blir egen lägenhet för P med assistenter dygnet runt. Assistenter som känner P, som är pigga, aktiva och framåt.

Jag drabbas av ett fulltständigt rödglödgat ursinne när jag möter ointresset och arrogansen hos "omsorgsexperterna". De som kan, de som vet. De som vill tämja P och begränsa P:s livsutrymme bara för att P inte är nöjd med att lägga pärlplattor och lyssna på Lotta Engberg i dagrummet sju kvällar i veckan.
Lagen säjer att våra funktionshindrade barn har rätt till ett liv, så likt alla andras som man kan komma. När lade du en pärlplatta sist med din 20-åring?

OJ! Verkligen sorgligt att det blivit så för er. Säkert inte ovanligt. Jag vet en person med grav Autism, utvecklingsstörd, EP och säkert lite till, föräldrarna fick kämpa väldigt hårt för att personen skulle få eget boende när hon var vuxen, kommunen valde att inte ens bygga boende för de inom LSS, för de såg inget behov . Nu är en av föräldrarna och ett syskon PA genom assistentbolag. Personen klarar inte av att äta själv och kräver tillsyn 24*7.
Att kunna välja eget boende eller gruppboende borde vara en självklarhet men det är inte lätt att ta beslut om det när man inte ens har möjlighet, sen när man inte vet om alla behov blir tillgodosedda så blir inte valet lättare för föräldrar.
 Hoppas ni hittar något som passar hela er familj. 

Den här diskussionen kanske är lite över, utan att jag kom med mitt inlägg egentligen... *skäms* Men jag vill i alla fall kommentera några saker.
"Det vi vill är att ingen förälder ska jobba med sina barn och tjäna pengar på dem, barnen behöver assistenter utanför familjen!" - VARFÖR? Varför BEHÖVER de assistenter utanför familjen, finns väl ingen vettig anledning så länge föräldrarna gör sitt jobb? Beror väl naturligtvis en hel del på vilken ålder det är på brukaren, för när barn blir lite större är det ju en del av att "växa upp" att skapa kontakter utanför hemmet. Då kan jag köpa att det är värdefullt med assistenter utanför familjen, på "normal" del av tiden i alla fall. Men jag tycker INTE att det är vettigt att föräldrar till barn med funktionshinder ska tvingas "lämna bort" sina barn hela dagen enbart för att de har ett funktionshinder och föräldrarna inte är betrodda. Det barnet skulle ju typ berövas alla "normal" tid med sina föräldrar, för alla föräldrar hjälper ju sina barn - vad är skillnaden? Vissa barn får ju assistenter redan i ettårsåldern, ska de också tvingas lämnas bort till assistenter? Vansinne! 
"Förslag: Täta kontroller i hemmet så att man ser att föräldrarna verkligen jobbar med barnet!?Utbilda föräldrarna så dom vet hur man jobbar med funktionsnedsättningen, om dom nu ska jobba och tjäna pengar på sina barn!?Kompetensutveckling ska ske regelbundet.?Handledning är alltid viktigt!""
Jättebra vore väl om alla föräldrar hade lite press på sig att jobba för sina barns bästa - både föräldrar till NT-barn och föräldrar till funktionshindrade barn...! Men vill vi ha det kontrollsamhället..? Jag vill tro att de flesta föräldrar som tas ansvaret också gör något bra av det. Och OM det skulle kontrolleras, VEM (?!) skulle göra bedömningen om det är "kvalificerat arbete" eller inte..? FK?? Hab på något vis? Många av de träningsmetoder /förhållningssätt som finns är inget som erbjuds av landstingen i Sverige, vem känner till dem? De kan fungera jättebra för det barnet och föräldrarna kan ha betalat massor för att få det till stånd just därför. Vi har haft ett antal olika handläggare inom kommun och Försäkringskassa, men INGEN har haft någon gedigen kunskap om funktionshindret (autism) eller om olika aktuella metoder. Vi har fått delge ALL info, så att lämna den bedömningen till någon annan blir ju rena lotteriet! Inte heller hab kan göra den, de kan det som de erbjuder men de är inte allvetande. Hade vi bara lyssnat till hab hade vi inte varit ens halvvägs mot där vi är idag, och det erkänner också hab.

Ska man slänga ur sig sånt här, behöver man ha tänkt igenom det lite. 

jag skrev ett långt inlägg här.. men det försvann... *not-så-kul*

äh, en kortversion, inte lika detaljerad och genomtänkt, av det var typ att tack för den kängan, kära Karl Persson och Ulla Bengtsson "pedagoger" (vilken sorts då???) som inte ser oss dygnet runt, året runt, livet igenom.. tack för att ni tycker att vi gör ett så kasst arbete, tack för att ni dissar oss föräldrar som har detta 24/7, inte 8/5, max.. Undrar vem som vet hur mitt barn är, jag som känner mitt barn, som utbildat mig (på egen bekostnad då kunskapen inte fanns ens hos HAB) och som lärt upp personalen på dagis/skola, jag som lever i det 24/7 eller du som är pedagogen som inte har en aning om mitt barns alla funktionsnedsättningar, även om jag berättat om dem, pedagogen som inte vill se, inte vill fatta, att barnet faktiskt har ett ep-anfall just nu, bara för att det inte har regelrätta kramper.. osv.. 

Mitt barn är snart 13 år, när ska jag få börja vara förälder och inte personlig tränare, ssk, arb terapeut, logoped/talpedagog, sjukgymnast, jurist, lärare, handledare för skolpersonal, osv i det oändliga..
Jag vill vara bara mamma, jag vill baka bullar och bjuda grannungarna på saft o kakor.

Jag blir bara så förbannad när jag läser sådana insändare, tror folk att jag svamlat ihop mitt barns funktionshinder? Välkomna isf att ta hand om mitt barn dygnet runt, på toa, vid matsituationer, kolla så han inte sticker iväg med bussen, var vakna på nätterna med honom 12 år på raken, förvärvsarbeta 8 h/dag därtill  för att försörja familjen och försök att inte somna när du gör det, när helgen kommer så kan du glömma att du ska få sovmorgon, barnet är ju redan uppe fast du inte ens fått 5 h sömn den natten -heller... så kan vi snacka sen.

Två själar och en tanke. Visserligen tror jag att du har haft det svårare med din son, du har varit ensamstående och han har sovit mindre än vår. Olika grader av helvete...
Du satte ord på mina tankar. 

Det står så många tänkvärda ord i denna tråd, vi är många frustrerade föräldrar som känner sig orättvist påhoppade genom insändaren. Min undran är ju om Karl Persson och Ulla Bengtsson har hittat hit, om någon vet hur man hittar dom så kan väl den personen visa dem hit så de får bemöta kritiken här, inte mer är logiskt om man startar en debatt så får man ju faktiskt bemöta kritiken. 

Det finns ju ingen specialpedgaog som kan alla funktionsnedsättningar som finns (det har ju någon i denna tråden redan skrivit om) men föräldern är ju expert på sitt barn så vem kan vara bättre lämpad att ta hand om barnet? Aldrig, att jag skulle låta nån annan ta hand om mitt barn så länge jag själv orkar och kan göra det.