Utredning av ev funktionshinder....

ingen?

Vi visste redan från dag 4 att sonen var sjuk dock inte vad det var.
Dom tog en massa blodprover, ultraljud, MR mm. När vi väl fick diagnosen så fick vi börja gå på Hab och sen blev vi skickade till olika läkare så som neurologiska för att se om om det var något fel i sonens nervsystem då han var väldigt slapp och kunde inte sitta själv. Han var 2 år då han lärde sig sitta mm .

hej tack för ditt svar hur går det för er idag? har ni fått nån diagnos? är det kromosom eller har det kommit fram till något.

jag har märkt från mina var några månader och påpekat för bvc men de var först vid 10 månader under en läkar kontroll att jag hade rätt att läkaren tyckte de var slappa och mjuka även att det var något med fötterna och att tummarna var felställda. ser inte detta så mycket själv men man kanske blir hemma blind?  

Då borde få habiliteringskontakt. Har en son på 1 1/2 han har precis lärt sig sitta någorlunda, rulla runt kan han. Bena e som spagetti kan bara stå korta stunder. Har oxå svårt att gripa o händerna rör sig åt olika håll. Men min son har ett kromosomfel som upptäcktes när han var ca 4 mån. 4 barn i världen har detta. Han har fel på nervsystemet o det är därför dom tror att han är sen med allt. Hör gärna av dig om du har frågor. Hoppas du/ni får hjälp.

Han har en ovanlig kromosomavvikelse.
Sa till läkarna direkt att jag trodde att det var det, men dom viftade bara bort det då det inte visade något på det vanliga testet.

Sonen blir 3 år i sommar, men kryper och går på knäna när han ska förflytta sig. Han ska få gå till ortopeden och få gjuta ortoser direkt när vi flyttat så hoppas att det ska hjälpa då han är mjuk i lederna och han har stödjer fel på fötterna.
Men det går framåt sakta men säkert, nu hoppas jag bara på att talet går framåt också.

Mclo: så vad det precis för min son. Det visade inget på det första utan det andra som var mer förfinat. Har han några missbildningar? Min son pratar inte alls o dom vill att vi skall börja med tecken. Går din son på dagis? Många frågorî? intressant när man hör andra barn som e i liknande situation som min son.

tiger har du fått bra hjälp? hur är man mentalt förstår han ? 

Jag avbröt en graviditet pga allvarlig kromosom avvikelse den var ej förenad med liv och har efter det gjort moderkaksprov för att kolla av. Men nu under tvilling graviditetn vågade jag inte då tvillingar är en rik i sig att bära så jag nöjde mig med nackmätningen glömt vad det heter.

kanske man ligger mer i riskzon för att få barn med kromosom avvikelser samtidigt så är det ju sf ganska lindrigt på pojkaran då det kunde vara så mycket värre. De finns ju dem som är gravt skadade här får jag trotts allt mycket tillbaka genom skratt och bus. men oron hänger ju kvar.

mclo okej men hur är han mentalt? förlåt att jag frågar men man undrar så mycket. Tror att det kommer komma tillslut men tar nog mycket längre tid bara. Kan tänka mig att han säkert kommer tt kunna gå så småningom också          

Ja vi har fått bra hjälp. Vi går till habiliteringen för sjukgymnast logoped kurator läkare mm. Sedan får ja avlastningshjälp med mitt sjuka barn 40 Tim i veckan. 2 vänner som har blivit anställda så då känns det inte lika jobbigt att någon avlastar än. Han skrattar o ler när man busar med han men man märker att han nog inte riktigt förstår o inser allt. Han e som en 5-6 mån bebis. Det går framåt men sakta men överlycklig för det. Det kunde varit mycket värre. Utseendemässigt tycker jag inte man ser att han har ett kromosomfel. Folk tror bara att han är mycket yngre. Tycker det e jätte jobbigt att inte veta hur hans framtid kommer bli. Ta all den hjälp du kan få, mår inte vi föräldrar bra mår inte barnen bra.

mmm ska verkligen dra i alla trådar som finns
 

mina är ju inte så stora ännu så det är ju ändå svårt att avgöra det mentala men det är klart de är ju inte alls på samma våglängd som sina jämnåriga så vi får väl se. De har även problem med hörseln då det är vätska i öronen vilket de ska få rör för så småningom men innan vi fck red på det trodde v nästan att de var döva.

tycker heller inte mina barn ser annorlunda ut  men kanske är jag "hemmablind" .

jag ska till läkaren med dem den 23/4 så då får jag väl reda på mer vad som kommer ske.

tack för svar :)      

Han har en hjärnskada men inte så mycket mer. Han ser mycket yngre ut än andra i hans ålder.
Sen har han mindre näsben, smal och svårt att gå upp i vikt, fattas tänder mm.

Ja han går på dagis men utan någon hjälp trots att han verkligen behöver det.
Vi håller på med TAKK och snart kommer vi börja med AKK, men kommer inte talet igång så blir det teckenspråk.
Han hade sämre hörsel på sista kontrollen men ska tillbaka nu på fredag för att se om det håller i sig.
Sen har han sämre syn och kommer få glasögon.

Vi har även kontakt med ortopeden, klinisk genetik, ögon läkaren, audiologiska, pedodontin, alla inom Hab, MR vart tredje år. mm.Han förstår väl allt man säger men det svåraste är att  veta vad han vill då han bara gör ljud, pekar och ger en  saker.

Love 83. Ja man kanske blir hemmablind;) man tycker ju sitt barn är finast o perfektast;) vad har läkarna tänkt göra? MR röntgen? Kromosomtest? Det behöver ju inte vara något utan dom kanske bara e sena.

Mclo: vet dom varför han har en hjärnskada? E fet nervsystemet? Vi har i te fått godkännt hörsel test pga att han är för slemmig o det stör. Så hörseltest skall göra nästa gång han sövs, men han reagerar ju på ljud. Talet e bara få ljud inget bebisspråk, hur gör ni för att träna styrka i armar ben rygg o nacke. Har din son ståskal? Min son hatar att ligga på mage. Vart bor ni någonstans?

Han har hjärnskadan pga sin avvikelse.  Det finns en massa missbildningar i den diagnosen men dom har bara sett hjärnskadan och inget på inre organ.
Klarar inte sonen nästa test så kommer han troligtvis att sövas ner, dock vågar ingen läkare söva han så får se hur dom fixar det, för isåfall blir det rör i öronen annars hörapparat.

Han har styrka i armar och benen men inte i fötterna då han är svag i fotlederna och belastar fötterna fel, men han ska få korta ortoser snart så förhoppningsvis kommer han kunna stå utan stöd då men får se hur det är med balansen då.

Innan han lärde sig att sitta så tränade jag med han varje dag flera gånger per dag och tack och lov så har det hjälpt väldigt mycket. 
Vi bor i Varberg, ni då?

Hur tränade du för att han skulle lära sig sitta? Tips mottages gärna:) min son kan snart sitta men bara korta stunder. Då bor vi nära, vi bor i Kungsbacka

Vet ej vilka tester som kommer göras men ett akut ämnesomsättnings prov togs under läkarbesöket på bvc. men vi får se vad som händer den 23/4 då vi ska träffa annan barnläkare.

möjligt att de bara är sena men det är något med musklerna och lederna det märker jag men vi får se.

Vad är det för träning du gjort mclo?     Jag har dåligt med tid men försöker sitta med dem en i taget när den andra sover. den ena sitter nogorlunda men välter lätt och man kan absolut inte lämna honnom den andra välter bara omkull och är som en säck potatis.

men jag lovar uppdatera efter läkar besöket :)   

En sak till mina pojkar har vart sjuka konstant sedan de föddes. vi blev inlagda 1 vecka med pojkan pga RS virus i Maj-11  sedan har de haft problem med förkylnings astma där vi vart till sjukhus akut flera ggr för att ge dem adrenalin. Men nu när astman lugnat sig har det turats om med öroninflammationer :-/ öppnar man min kyl så har jag alla fack fulla med gamla kåvepenin flaskor. Sedan har de varit kroniskt förkylda.  och det är klart sådant kan ju också påverka utvecklingen, men oavsett så vet jag att det är något som inte stämmer.

Håller tummarna att allt skall gå bra. Min 3 åring har haft svår förkylningsastma o det har inte påverkat honom direkt utvecklingmässigt men det kan ju vara olika. Ja hör gärna av dig hur det går

När  han skulle lära sig sitta så höll jag händerna på hans höfter så fick han sitta och balansera fram och tillbaka och träna upp styrkan. Vissa gånger satte jag han framför mig och släppte kollade hur länge han satt själv så fortsatte jag så varje dag.
 

Så gör ja med men han trycker sig bara bakåt