synskada?

Hej Madde,

Puffar lite på tråden genom att skriva ett par rader. Hoppas du får lite svar från folk med liknande erfarenheter! Sök på Neurological Visual Impairment och Delayed Visual Maturation så hittar du lite grejer på engelska om synförseningar kopplade till neurologiska problem/skador. 

Stor kram till dig och din lilla! 

Jo, det kan upptäckas om det utreds. Oftast är ju en synskada kopplad till något övrigt "fel". Har du sökt för det och berättat vad du tror?

Har fått tid nu den 16 maj hos ögonmottagningen...då ska jag ta upp det. men söker runt på nätet för fullt om olika synfel man ser att hon ser något så helt blind verkar hon inte men undrar vad hon ser. riktigt jobbigt är de o inte veta...

Jag förstår det. Hur gammal är hon? När upptäckte du att något var "galet"?

Våra pojkar är synskadade, det visade sig när dom var 8 veckor för dom fokuserade inte blicken som dom ska kunna då.  

Hon är 8 mån (5 korrigerat) hon fick en hjärnblödning andra veckan livet o jag har alltid varit på min "vakt" om något skulle vara annorlunda med henne. Fick en skada i lillhjärnan.. Vad är de för synfel dina barn har? hoppas de mår bra annars..

Jag förstår det! Mina pojkar kom 2 månader för tidigt och som små så jämförde man och kollade hela tiden om dom var som alla andra.

Dom är albino, och pga det så finns det fel i ögonen som gör att dom bla har nystagmus (inte kan fästa blicken) o även har dålig synskärpa så dom klassas som synskadade.

Gå in på den här bloggen http://corinnesmamma.blogspot.se/

Hennes dotter har en synskada o vi har pratat mycket! Hon har något fel i hjärnan som gör att hon är synskadad men än så länge är hon som alla andra barn :)     

Till bananflugan82 Hej, Du fick mig just att skapa konto här!! Jag bara måste få skriva till dig! Jag har också tvillingar som är två månader för tidigt födda med albinism + nustagmus i ögonen!! Jag trodde vi var ensamma om det!! Mina tjejer är 8 år nu. Hur gamla är dina barn?

Åh jag älskar internet för där hittar man folk man annars aldrig skulle kommit i kontakt med! :) Våra pojkar är 2 år, fyllde det i januari. På neonatalen var dom så imponerade av pojkarnas vita hår när dom föddes, men albinismen upptäcktes inte förrän mycket senare när deras ögonproblem kom och dom började utredas.

Jag vet inte om du har facebook? Där finns en grupp för dom med albinism eller barn med albinism i Sverige. Där finns en till som har tvillingpojkar som är typ 13 nu tror jag. :)

Det är en sluten grupp så man får ansöka om att få vara med o den är toppen!
http://www.facebook.com/home.php?#!/groups/svenskarmedalbinism/
   

TACK!!!
Nu har jag ansökt på FB! Jag hade ingen aning om att det fanns!!!
Jag fick också kommentarer på BB att de var så ljushåriga, nu är det väldigt ljusa med rött inslag.
Kan berätta att nystagnuset nästan har vuxit bort helt, däremot finns skelningen kvar på bägge ögonen.
Mina tvillingar är enäggs.
Synen har också skata blivig något bättre. Båda mina tjejer har nu glasögon som automatisk ställer om sig till solglasögon då det är ljust ute. De har fått ett helt annat liv sedan de fick sådana glasögon, innan hade vi väldigt svårt att vara ute.
Vi har gjort väldigt många undersökningar och mina tjejer är livrädda för läkare och sjukhus så det är inte så lätt att gå vidare. De är också känsliga för höga ljud.
Nu i skolåldern har även andra problem visats sig.

Mina är också enägss! Också väldigt ljusa men med några röda inslag. :) Deras nystagmus har redan lugnat sig en hel del sen dom var bebisar och synen tycker vi utvecklas i små steg hela tiden, den är små steg som vi märker va hela tiden, helt plötsligt upptäcker dom något dom inte brytt sig om förut. :) Dom har inte låtit ögonläkare undersöka deras syn ordentligt än.. men vi hoppas att dom får glasögon snart om det behövs. Det är tänkt att dom också ska få såna som blir mörka i solljus. :)

Gruppen på FB är helt underbar! Man får så mycket tips och råd och det är så skönt att kunna prata med andra föräldrar som vet hur det är, även vuxna som själva har albinism som kan ge sin synpunkt. Barnen är i varierande åldrar så det finns tips för allt. ;)    

Va bor ni?  

Vi bor ca 4 mil utanför Göteborg. Mina tjejer går på Östra ögon, vart går ni? I början undersöktes de var tredje månad, numera är det en gång per år.

Vi bor i Halmstad så vi går här :) Vi har ögonklinik och syncentral samlat här så det är jättebra. Dom är där också ungefär var 3-4 månad nu.

Vi kommer att ha en träff här i Halmstad 1 juni som ni gärna får komma på om ni inte tycker  det är för långt att åka. Det finns mer att läsa om det på forumet på Facebook. Hon som har gruppen hade nog skickat mail till dig igår, o frågat om vilka ni är. Det är bara för att inte vem som helst ska kunna bli medlem.  

Jag tror det kallas hjärnblind på svenska. Så prova att googla på det.

Hej,

Åååå jag hade JÄTTEGÄRNA åkt till Halmstad och träffats, men den helgen är jag i Oslo tyvärr!!!!

Ang FB- Ja, naturligtvis skulle jag ha tänkt på det och presenterat mig men jag blev så ivrig...

Hej! Jag har en dotter på 7 år med ockulär albinsim vi har precis fått det konstaterat så det känns lite omtumlande trots att det var väntat..Tack för att ni skapat det här tråden

Drucilla - Hardu facebook så sök upp svenskar med albinism, där håller fler föräldrar till :)

Tack  Bananflugan82 har sök nu