Nån mer som velar mellan att göra KUB och att skita i det?

De är så ovanliga att vi inte tyckte att vi behövde ta med dem i ekvationen. Risken för dessa avvikelser är långt, långt under risken för missfall vid fvp.

De är ovanliga och oftast får man missfall eller barnet dör ändå. Det är en tragedi men för oss som inte kan tänka oss fostervattensprov pga risken att ett friskt barn dör och som heller inte vill göra abort 'på känn' så blir KUB rätt meningslöst och inte värt att göra när man ändå bara får ett 'kanske'. Jag tar hellre att inte veta än att ha indikationer på att något inte är bra men ändå inte kunna få veta förrän till födseln ändå. 

Vad fint du skriver TS och vilken härlig inställning du har! Lita på din magkänslaoch strunta i testet. Det är mitt råd.
Jag gjorde kub-test för en månad sedan pga att läkaren som gjorde ett tidigt ul såg att något var fel. Hon rekommenderade att gjorde testet och jag tackade ja. Det skulle jag inte ha gjort. Jag hade sån ångest och satt bara hemma och grät. Det är på många sätt ett idiotiskt test och jag tror att många gör det bara för att få ett tidigt ul. De flesta utgår ifrån att allt ska vara bra och har inte allt förberett sig på hur en hög risk skulle påverka dem.
Jag hade aldrig gjort kub-testet om jag fick ändra i historien! Allt gick dock bra. Läkaren hade överdrivit och jag hade en låg risk.

Man gör som man vill. För mig är kunskap viktigt, oavsett val vill jag veta hur det är. Inte alltid är kromosomfel åldersrelaterade. Jag har ett kromosomfel som gör min risk för att få barn med DS jättehög. Därför valde jag MKP direkt vid andra graviditeten.

Junior: jag har också arbetat med människor med funktionshinder, bl a DS, det låg till grund för mitt beslut att göra abort när barnen hade DS.

Det finns andra kromosomfel som inte är förenliga med liv, därför skulle jag rekommendera alla att göra KUB. Vill man behålla ett barn med DS så är det bra att veta om det innan födseln så man hinner förbereda sig.

För mig var KUB en självklarhet av ovan nämnda skäl även innan jag kände till mitt genetiska fel.

För mig var valet enkelt.
Ett DS barn är mer än välkommet till vår familj, men jag skulle givetvis gärna veta det innan förlossning. Det gäller även om barnet skulle sakna en arm eller ha någon annan funktionsnedsättning. Mycket går att se även på RUL. Så för oss var det enkelt att besluta att inte göra KUB testet.
Jag håller med om att det är lite skrämmande att samhället "pushar" för att vi ska göra fosterdiagnostik. Vem har rätt att avgöra att ett tex DS barn eller ett barn med ryggmärgsbråck är mindre värt? Som trenden ser ut kommer DS inte finnas i Danmark om 20 år..
En rätt hård åsikt från mig är att om man inte är beredd att älska/välkomna ett barn med DS till exempel kanske man inte ska skaffa barn alls? Vad gör man då om det visar sig att barnet har en utvecklingsstörning, grav autism eller blir hjärnskadad vid födseln? Det finns aldrig några garantier.
Jag jobbar på barn-och ungdoms habilitering. Av 6 små barn vi har med DS var det endast en av familjerna som visste det innan födseln, även om alla hade gjort tester innan som hade goda resultat...
Ska man göra KUB ska man veta varför man gör det och vara beredd på sitt ställningstagande tycker jag och viktigt att komma ihåg att KUB, MKP och fvp inte är vattentäta...
Väljer man att göra abort tycker jag också att man ska diskutera noga de risker ett "frisk-fött" barn har i livet..
Men i slutändan, alla har själva rätt att bestämma vad som passar dem i sitt liv och i sitt synsätt. Det viktigaste är att inte döma någon, varken de som väljer att föda eller de som väljer att ta bort ett barn som har ngn funktionsnedsättning alla har sina orsaker och erfarenheter.

En liten synpunkt: moderkaksprov och fostervattensprov ger i princip helt säkra svar, säkerheten är kring 99 %.

I övrigt håller jag ju inte med dig om att de som inte vill ha ett barn med DS inte ska ha barn alls. Men det är klart att jag tycker så.

Det finns aldrig några garantier och ett friskt barn kan få en sjukdom sen. Men att med vetskap sätta ett barn till livet med så svåra förutsättningar som DS innebär är inget jag vill, jag har ett visst ansvar som förälder. De vuxna jag arbetat med som hade DS hade en svår tillvaro och levde inte ett lyckligt liv.

Jag håller med dig i det sista du skriver att det är viktigt att inte döma någon.

När man pratar om vuxna med DS så ska man vara medveten om att deras förutsättningar under uppväxten inte är jämförbara med dagens barn som föds med DS.

Sen tycker jag inte att det innebär att man ska föda ett sånt barn om man inte vill.

Tack så mycket för alla svar! Har bestämt mig nu och jag kommer INTE att göra KUBtest. Det enda som egentligen spelar någon roll för mig är att barnet får ett bra liv och förutom att försöka vara en så bra mamma som möjligt så kan jag inte göra något för att påverka. 

Lycka till alla andra gravida och hoppas att fler tänker över KUBtestet ordentligt så att man känner sig säker och trygg med det beslut man fattar! 

En sak som är rätt sjuk är när att gravida inte får all info om olika alternativ gnälls det för det. Och nu skall det grinas för att man får information. Det är väl jättebra att man får veta att kub, fvp, mkp osv finns och hur de fungerar. Sen är det ju upp till var och en att själv bestämma.

Problemet med KUB är inte att det finns utan att de flesta som gör undersökningen inte förstår resultaten.

Omorfia: men vad är det som är så svårt att förstå? Det är en sannolikhetsbedömning som görs och som har relativt hög träffsäkerhet. Dessutom är Kub till skillnad från fvp och mkp riskfritt för bebisen. Dessutom är det inte bara Downs som man screenar för även andra typer av fel kan upptäckas tex hjärtfel mm.

JAG har inga problem med att förstå vad en statistisk sannolikhetsbedömning är, men tydligen är det det för många andra eftersom folk tror att kub ger svar på om fostret är friskt eller inte.

Jag tycker att ditt inlägg var onödigt spydigt. Jag har aldrig gnällt över att jag fått för lite info. Och jag tycker inte att jag har "grinat" över att jag fått informationen. Om du läser lite mer noga så kan du se att det som jag och många andra upplever som besvärligt är att man nästintill blir påprackad (inte alla upplever det så men rätt många jag har pratat med) detta test som nån slags universallösning på att få veta att barnet är helt "friskt". Om man hör sig för så visar det sig att det finns en hel del som fått "bra" resultat på KUB och ändå fått ett barn med ds. Jag känner också ett par som fått "jättedåligt" resultat men barnet hade inte ds ändå. För varje enskild individ finns alltså ingen garanti alls för att resultatet stämmer då måste man göra fostervattenprov och vips så är man inne i riskzoner med 1 risk på100 att man får missfall. Problemet med KUB är också att det endast visar risk för ds (och två andra väldigt ovanliga kromosomavvikelser). Detta ger enligt mig två oönskade effekter. Dels upplever jag lite av en hetsjakt på just personer med ds. Det är just det handikappet som vi kan "rensa" bort. Dels kan det ge människor en falsk trygghet. Man får ett bra resultat och tror att allt är bra, och så kan man ju ändå få ett barn med ds ändå. Eller så har barnet ett eller flera av de miljoner andra funktonsnedsättningar som finns. Om man var beredd på att göra abort om barnet har ds, hur mår man när man sen föder ett barn som är döv, blind och har grav autism?  Jag ska inte svamla mer men jag tycker att det är synd att du förenklar diskussionen så mycket och pratar om att vi gnäller och grinar. Själv anser jag att det är sunt att problematisera fosterdiagnostik och tänka ett , två steg längre.

Så ovanliga är inte trisomi 13 och 18 som också undersöks vid KUB. Tillsammans med trisomi 21 (DS) utgör de de vanligaste (allvarliga) kromosomfelen.

Risken vid FVP ocH MKP bedöms idag vara lägre än 1 % enligt läkaren som gjorde mina MKP.

Jag har aldrig upplevt påprackande av någon fosterdiagnostik. Har fått frågan på ett nyanserat sätt.

Snart kommer ett nytt test där det räcker med att ta blodprov på mamman i typ vecka 7 för att se om barnet har kromosomfel. Jag välkomnar verkligen det testet

Delilia: Det finns aldrig några garantier. Att det just är en sannolikhetsbedömning är väldigt tydligt i den info som ges. Sen är det naturligtvis omöjligt att anpassa infon så att den blir exakt lagom för varje individ. Det någon upplever som påprackande anser någon annan som för lite. Som blivande förälder har man ju för övrigt möjlighet att i ett tidigt stadium undanbe sig all info om fosterdiagnostik. Sen är det vilket jag påpekade inte bara ev trisomier som kub kan visa indikation på utan även hjärtfel, ryggmärgsbråck, akrani mm. Jag blev tex skickad på organscreening efter kub pga att man misstänkte att fostret hade hjärtfel. Att upptäcka sånt tidigt är också viktigt. Och nej, jag förenklar inte. Tvärtom.

Jag sa när barnmorskan förde kub på tal att jag vet vad det är och jag kommer inte att göra testet. Ändå höll hon en lång utläggning om vad det, vad man kollar och varför det kan vara bra att göra det och då tillhör jag inte ens den grupp som blir erbjuden det gratis i vårt landsting... Jag måste nog tyvärr säga att jag kände mig lite ledsen av att tvingas höra på den informationen och hur bra den är för då kan man göra abort om barnet är skadat. Hon nämnde inget om att det är en riskbedömning, att man måste göra moderkaks- eller fostervattensprov för att vara säker osv. 

Ja det är min erfarenhet också! Att man försöker styra bort samtalet från det och ändå ska de återkomma till det hela tiden. Jag fick inte heller info om att man behöver göra fostervattensprov för att få en korrekt bedömning utan på min BM så lät det som att KUB gav svaret. Att de dessutom lägger fram det som att det är så bra med KUB för att man då kan göra abort är rätt makabert. Vi har fri abort i Sverige, fine, men om en person inte vill göra abort så behöver ju inte en BM gång på gång återkomma till att man kan göra abort om fostret har ds..

Uppenbarligen ger olika barnmorskor olika information. Tråkigt att de inte kan ge rätt information och lämna osakliga åsikter utanför. Min barnmorska var bra och saklig iallafall!

Håller med! Överlag är min barnmorska rätt bra på att ge saklig info men i detta var jag inte så nöjd.

Bra sagt!