bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Hej alla! Hoppas ni haft en bra sommar och att era små guldklimpar mår bra

För oss är det inte så bra just nu tyvärr... Mina barns pappa, min fina älskling miste tyvärr livet i en arbetsolycka på Irland för ca 2 veckor sen vi som hade allt planerat... Vi (jag och barnen) skulle ha flyttat dit nu i början på september men istället fick vi gå på hans begravning.Vet inte hur jag ska klara mig nu med två små barn, Katie är ju bara 6 månader och Conor 3 år..

Kramar till er!

Men Cw herregud. Jag beklagar verkligen vad som hänt. Så ofattbart. Förstår att tankarna är många och oron och sorgen grundlös just nu. Finns inget bra att skriva, men jag tänker på er. Har du familj/vänner nära som kan stötta och hjälpa dig och barnen? Stor kram

Tårarna rullar då jag läser.
Finner inga ord, beklagar sorgen. Hoppas du får hjälp av familj och vänner
Kramar till er

Tack fina ni<3 jag har bra stöd från både hans familj här på Irland och min familj + vänner i Sverige.

Jag har bara såååå svårt att acceptera att han är borta. Jag är både ledsen och arg att han "lämnat" mig. Det var hans första dag på nya jobbet, han hade fixat hus och byggt ihop barnens möbler så allt var klart tills vi skulle komma. Till och med gräset var klippt...

Jag fick veta av barnens farfar att Tj planerade att fria till mig på min födelsedag och att farfar hjälpte honom med planerna.

Trodde aldrig att det här någonsin skulle kunna hända mig...

Tack för att ni lyssnar<3

Cw12 Jag vet inte vad jag ska skriva till dig! Så fruktansvärt, beklagar sorgen. Kan inte föreställa mig vilket helvete du måste gå igenom........

Sköt att höra at du har familj och vänner i din närhet!

En kram till dig!

Tack MCUL<3
Kram till dig också!

Cw12- Tänker på dig ibland och det du varit med om. Hur har du det?

Er andra om det finns några kvar, hur är det med er?

Kram från mig!

Tack fina du<3 dagarna rullar på vare sig man vill det eller inte. Just nu känns det väldigt jobbigt med allt, förstår inte hur jag ska klara av allt själv. Har aldrig varit ensamstående men på något sätt så måste man klara det..

Hur mår ni då? Har det hänt något nytt?Hoppas att ni haft en bra sommar och höst iaf

Vi ska snart få träffa en genetiker för att se om det finns något samband mellan conors mitokondriella sjukdom och katies polands syndrom. Ska bli spännande att se vad dom säger

Stor kram till dig och tack för din omtanke! Det värmer mitt hjärta <3

Hej tjejer!

Har tänkt på er också och i synnerhet på dig Cw. Kan inte föreställa mig det du går igenom och önskar det fanns något jag kunde göra.

MCUL- hur är det med er?!

Här rullar det på. Axel kör på för fullt. Han har börjat på gympa och jag skrev mail och bad att han skulle få börja med barnen födda -12, (året efter Axel) och det går jättebra. Han hänger då med helt ok och tycker det är riktigt roligt. Tycker förståelsen är bättre, men vi väntar fortfarande på den större utredningen. Humöret och tålamodet är däremot sådär. Han blir fortfarande galet arg när ngt inte fungerar som han tänkt. Blir många duster här hemma och storebror börjar bli riktigt less på lillebror som skriker mkt och inte verkar veta själv varför ibland. Axel är dock en hejare på alfabetet och känner igen både stora och små bokstäver och har smått börjat ljuda. Kan bra mkt mer just där än storebror som börjat sexårs. Roligt att Axel får vara lite i framkant på ngt . Motoriken slirar efter lite fortfarande, särskilt finmotoriken, men han blir bättre och bättre. Önskar bara att han ska börja soooova ngn gång. Jag börjar på riktigt bli knäpp av sömnbristen. Han är fyra liksom. Börja sov!!! Men finns mkt värre saker, så ska inte klaga!

Stor kram till er!

Vickan- Härligt att höra om Axel och hans framsteg, även att vissa bitar fortfarande är tuffa. Får ni ngn hjälp ang sömnen?

Cw12- det är väl så, vardagen kommer vare sig man vill eller inte. Men gå igenom det du gör samtidigt med sjuka barn kan inte vara lätt. Hoppas du får stöd och hjälp! Är ni tillbaka i Sverige?

Här är det fortfarande viktproblem vilket har lett till en remiss för knapp. Vi har som ni Vickan, sömnproblem. Nu har vi fått ett tyngdtäcke för att se om det kan hjälpa ngt. Liiiten skillnad har vi sett, men han vaknar ändå. Förkylningarna leder till slembildning som i sin tur gör att han kräks mycket.
Men mitt i allt det jobbiga utvecklas han ändå framåt i sin egen lilla långsamma takt. Och det är vi så glada för!!!!

Hej, jag har nu suttit här och läst igenom hela tråden, vilket har tagit nån vecka.

Min son är idag 7 månader och läkarbesöken har blivit många. Vi märkte tidigt att han inte var så tidig som sin snart tvåårige bror, men alla är ju olika. Sen vid kanske 3 månader började var son få svett attacker, han kunde bli helt dyngsur! Och andningen var ofta rosslig. Vikten stannade av. Hans morgon temp var ständigt på över 38. Läkarna tog massa vanliga prover. Allt såg bra ut och jag skickades hela tiden hem med låg muskeltonus och resten var bara en förkylning. Jag började undra hur många förkylningar man kunde ha då febern alltid låg så på morgonen och tillslut mådde även jag dåligt och fick tillbaka mina sympton på utbrändhet. Min mamma fick ta över under läkarbesöket i onsdag så jag kunde sätta mig ner och ringa hem sambon. Läkarna skrev in M på sjukhuset då det aldrig blev någon förbättring.

Så nu har M legat på sjukhus sedan måndagen med min sambo. Jag mår illa och håller på och svimma så fort jag kommer nära sjukhuset. Är så orolig. Idag har vi fått svar på att han har lunginflammation, magsjuka och nån svullnad i hjärnan som kan vara orsaken till den låga muskeltonusen. Fatta inte riktigt men de väntar nu på att lunginflammatinoen ska bli bättre så de vågar söva honom för yttligare röntgen för att avgöra om han ska operera in nått rör i ryggmärgen..

M är super duktig på magläge, rullar runt massa och har gjort de länge. Det kan bli jobbit längte stunder i matstolen och han kan inte sitta men har sen ca en månad tillbaka visat vilja då man tar han i armarna att han vill sätta sig. Han vill inte stå på bena och är svag i ryggläge. Greppar bra och har lärt sig att dricka själv. Han skriker Aldrig, och det är faktist inte så possitivt som de låter då man vill han ska säga nått, hunger. Vaken etc.. Missnöjda rop är allt. Inge vidare med jollret heller..

Nu blev de långt och rörigt. Massa som ringer och frågar hur det är med han samtidigt.. Känns så tomt här hemma då sambon och yngsta är på sjukhuset och där kommer de bli ett tag:/

Em me- Hej och välkommen hit! Det är inte en så aktiv tråd, utan det kommer ett inlägg lite då och då.
Ligger ni kvar på sjukhuset? Det är så jobbigt när man inte får några svar och ingen kan riktigt tala om vad det är som är fel:(. Ovissheten kan tära så...
Hoppas ni får stöttning i allt ni går igenom!

Tack ! Vi får sjukt mycket stöd hemma. Vi har fått byta sjukhus då vi fick veta att han har en hjärntumör.. Idag kanske vi får lite mera svar.. Men fan.. Jag vill inte ha det så här..

Hej, min dotter har spinal muskel atrofu med respiratorisk distress. Hon är muskelsvag i hrla kroppen. Det syntes mest i benen då hon inte rörde dem. Hur har det gått för er?

Hej, min son lärde sig sitta några sek på julafton med att ta stöd med händerna och de är väll där han är än. Han har börjat spänna benen om man håller upp honom och känns lite stabilare i famnen. Han har cancer, en hjärntumör som ställer till det med mycket. Men han älskar att rulla runt och kommer nästan upp i krypställning. Iaf med rumpan;) snart är han 10 månader.

Hej allihopa hur mår ni? Hoppas att allt är bra med er och att alla barn har gjort små framsteg! Själv så är jag i full fart att planera flytten hem till Sverige igen det funkar inte med sjukvården på Irland för Conor...

Conor har haft en tuff start på det här året med feber och sonder flera gånger. Han har fått svårare att gå och är mer spastisk, äter nästan ingenting... Hans neurolog vill att vi ska sätta knapp på magen så att vi får i honom ordentligt med mat.
Hans sjukgymnast och logoped vill inte att han ska börja på vanlig förskola nu till hösten när min mammaledighet är slut, de vill att han ska gå på en förskola för barn med speciella behov.

Lillasyster Katie utvecklas som hon ska iaf hon har nyligen opererat handen och en till operation är planerad till hösten. Däremot har jag upptäckt att hon går konstigt med höften och är väldigt bredbent, bad läkaren på BVC att kika på henne och hon blev alldeles förfärad att dem missat det vid tidigare kontroller. Höften, skinkorna och benvecken är inte symmetriska och hon går med höften utåtroterat så nu har vi fått remiss till ortoped. Troligtvis så är det vara en benlängds skillnad men kan vara någon annan form av missbildning också, är tydligen inte helt ovanligt med fler missbildningar vid polands syndrom.

Många kramar till er alla!

Hej

Hittade denna gamla tråden och vill gärna komma i kontakt med er andra föräldrar. Har en dotter på 15 mån som har låg tonus och är svag. Hittar inte facebookgruppen som nämns av Cw12 eller NiCe1213. Finns den kvar?

Hej alla! Finns det några kvar här på FL? Hur har det gått för er och era små kämpar? Skulle vara roligt med en liten uppdatering i så fall.

Axel har igår börjat sexårs. Kan inte fatta vart tiden tagit vägen. Han har det kämpigt. Saknar sina bästisar som gått till annan skola. Han är rädd att inte få nya vänner. Ligger fortfarande efter motoriskt, särskilt finmotoriken. Svårt hålla pennan "rätt", kan inte klippa med sax osv. Inte få på strumpor, dragkedjor, torka sig själv efter toalettbesök mm mm. Allt sånt som de förväntas kunna nu och det är tufft. Logoped har gjort utredning och han ligger ganska exakt ett år efter i förståelse och sätt att prata. Barnpsykolog har gjort en utvecklingsbedömning. Han är mer som 4 1/2 år än snart 6. Men de har inte satt någon diagnos. Han anses just nu "bara sen". Så vi får se hur det kommer gå. Har haft ett kort möte med hans lärare och ska be om ett till. Så inte för stora kravs ställ. Han är redan medveten om att han inte kan allt som han ser andra göra. Mycket vill han inte ens försöka göra. Jobbigt när andra barn säger att de inte fattar vad han säger osv.