Epilepsi-problem, behöver få diskutera litet
Vår mellanpojke, 13 år nu i sommar, svårt utvecklingsstörd, multihandikapp och har ep. I augusti förra året fick han sitt första grand-mal och har tidigare haft absenser och då han har kromsomskada är det ju inte så konstigt. Vi har under hans uppväxt förstått att han förmodligen haft ep då han har haft konstiga absenser. Han har visat ögonvitorna, tittat upp i ögonlocken och inte gått att få kontakt med under korta stunder. I början av förra året började han vid upphetsat tillstånd (när han gjorde något som var extra kul, spännande eller som var mentalt påfrestande, stressande som att ex vara där det var mycket folk) kunde han bli likblek och se ut som om han skulle svimma och man fick skyndsamt ta honom därifrån, han var liksom på väg bort från en då.
Under våren/sommaren när han steg upp från sängen kunde han bli likblek och bara rasa ihop på golvet, inte svimma utan mer som om benen inte bar honom. Sedan steg han upp som om ingenting hade hänt. Vi trodde det kunde vara lågt blodtryck men i efterhand ser vi att nu när han medicineras med Ergenyl så har han inte dessa attacker eller blir så där exalterad plus att han inte har dessa frånvaroattacker, så nog har det berott på epilepsin alltid.
Ca en vecka innan hans grandmal satt han i gungan och jag hade släppt blicken på honom en kort sekund när jag hör hur han dråsar i backen, han brukar inte ramla ur gungan alls. Han var desorienterad och snubblade, kunde inte gå rakt och var väldigt förvirrad och arg inte minst. Sedan kom hans grand-mal. Han steg upp ur sängen, gick ned för trappan och satte sig direkt i en fåtölj och hans ass hade just kommit och satte sig bredvid honom medan jag gick ut i köket när hon skriker åt mig att komma och sa hans namn gång på gång. Han satt då helt död i fåtöljen stirrandes rakt fram, man kunde inte ens känna att han andades. Jag skakade i honom och trodde han hade dött. Men fann lite råd och lade ned honom i framstupa sidoläge och ropade åt de andra i familjen att göra sig i ordning och ringa ambulansen. Just då började han krampa ungefär lika länge som han var medvetslös. (hellre det än död..)
Man har försökt göra EEG på honom men då han är kraftigt sömnstörd och inte har något tal alls går han inte samarbeta med och man har gett Ergenyl m tanke på hans anamnes och beskrivningen av hur anfallet gått till. En dag satt han vid bordet, steg upp, började stryka sig över håret och veva med armarna på ett sätt som vi inte kände igen och han stirrade rakt framför sig okontaktbar, för att sedan bara sätta sig ned och fortsätta äta. Fastän jag rörde i honom och pratade var han helt borta så det var nog också ett ep. :(
Då ökade vi dosen Ergenyl till 600 mg. Han ligger bra och strax över medelvärdet på valproat men enl läkaren är utrymmet att öka dosen mkt små, 900 mg ska vara maxdos enl henne. Men han har blivit helt rosenrasande. Visst, han har varit aggressiv förut men nu är det ibland helt vansinnigt. Han slår sönder dörrar (!), luggas, sparkas bits etc. Något kan man säkerligen hänvisa till skadan samt tonåren men jag börjar tro att det kan ha med ep:n att göra. Han var på så bra humör igår när han kom hem och var det ett bra tag tills han helt plötsligt börjar slå sig själv där han sitter framför teven. Helt omotiverat, taget ur luften. Jag frågar vad han gör och han blir helt tokig, springer fram till oss, river pappa, kastar sig över mig och luggar mig, jagar oss genom huset och försöker riva ned saker. Efter en fem-tio minuter då han är mkt aggressiv och utagerande är han precis som vanligt igen, lika go o glad som innan som om ingenting hade hänt. Vi gav honom medicin lite tidigare för han verkade vara trött och han gick direkt till sängen och ville inte sitta för att lyssna på musik utan sprang direkt till sängen och somnade inom en minut. Bom bang. Han är gravt sömnstörd och brukar itne vara den som vill sova direkt. Kan aggressiviteten komma av ep-aktivitet, kan självskadebeteende också vara det och kan det, som jag läst lite på nätet, Ergenyl göra att aggressivitet försämras med större dosmängd? Snälla, jag behöver få prata med någon som kan epilepsi.
) som har barn med EP.
) som har barn med EP.