• Kilsbergen

    Absensepilepsi

    Min son har nyligen diagnosticerats med absensepilepsi efter fokal aktivitet på EEG. Han har börjat medicineras med karbamazepin (hermolepsin). Nu läser vi i läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för epilepsi att karbamazepin kan förvärra anfallsituation och att man rekommenderar andra läkemedel! Jösses ska man behöva hålla reda på sådant själv!!! Vi försöker få tag i läkaren men det är ju lättare sagt än gjort då han bara jobbar på kliniken 2 ggr/mån. Finns det andra här med barn som också medicineras för absensepilepsi? Vad ger ni och hur såg ert barns EEG ut? Har ni blivit av med absenserna och ser ni andra förbättringar i era barns utveckling? läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer: www.lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/2011_02_02_Rek%20Eilepsi-webb.pdf

  • Svar på tråden Absensepilepsi
  • Liten elak och intelligent
    Paisley skrev 2012-05-11 11:38:08 följande:
    Får jag bara hoppa in och fråga en grej?
    Min son får ju något liknande, att han stannar upp och ögonen rycker till under några sekunder. Jag tänkte be om att de gör EEG. Men är det så att det alltid visas epileptisk aktivitet om det här är absensanfall? Eller är det så att han måste ha fått ett anfall under tiden för EEG:t för att det ska registreras?
    Det jag är mest orolig för är inte att han skulle ha någon form av epilepsi, utan att det inte skulle märkas på EEG:t och han därför inte får någon behandling. Någon som vet?
    Det är lite olika. Ofta kan man se aktivitet även om inte anfall pågår men det är inte säkert. Hos min son ex vis (som har svår ep) så är EEG:t oerhört rent och fint mellan anfall. Även när han var riktigt, riktigt dålig. Man brukar om man inte får något på EEG:t provocera genom blinkningar (stark stroboskoplampa), genom att få barnet att hyperventilera (effektivt vid absenser), samt genom att orsaka sömnbrist innan EEG. Man brukar börja med ett vanligt kortare EEG i vaket tillstånd och kvarstår misstanke men ej EEG:t visat något går man vidare med sömn-EEG.
  • Paisley
    Liten elak och intelligent skrev 2012-05-11 14:18:46 följande:
    Det är lite olika. Ofta kan man se aktivitet även om inte anfall pågår men det är inte säkert. Hos min son ex vis (som har svår ep) så är EEG:t oerhört rent och fint mellan anfall. Även när han var riktigt, riktigt dålig. Man brukar om man inte får något på EEG:t provocera genom blinkningar (stark stroboskoplampa), genom att få barnet att hyperventilera (effektivt vid absenser), samt genom att orsaka sömnbrist innan EEG. Man brukar börja med ett vanligt kortare EEG i vaket tillstånd och kvarstår misstanke men ej EEG:t visat något går man vidare med sömn-EEG.
    Han är 16 månader och utvecklingsförsenad ca 6 månader. Hur går det till då? För han kan ju inte hyperventilera. Han kanske måste sövas ner?
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    Liten elak och intelligent skrev 2012-05-11 15:54:32 följande:
    Om du villl diskukuera med andra med EP-erfarenhet så är du välkommen hit om du har Facebook:

     www.facebook.com/groups/51373080899/
    Jag har ingen facebook tyvärr. Ingen tid för det :D
    Liten elak och intelligent skrev 2012-05-11 15:53:39 följande:
    Nej, söva brukar man inte göra. Ingen vits med det. Går det inte att hyperventilera så går det inte. På små barn som inte kan hyperventilera på uppmaning så kan man ibland få dem att blåsa på en sådan där liten vindsnurra (typ sådan som säljs på tivoli etc). det blir samma effekt som hyperventilation men din kille är nog lite liten för det också. Skulle du vilja beskriva lite mer hur de misstänkta anfallen ser ut? Är han påverkad efteråt? Hur länge pågår de?
    Ja okej. Nej han kan inte blåsa på en sån. Det är ju så att han verkar plötsligt frånvarande och några gånger har jag sett att det rycker i ögonen. Men han verkar som vanligt efteråt vad jag kan se. Om han inte hade haft en massa annat krångel så kanske jag inte hade oroat mig. Men han har en massa annat knas som gör att vi man vill kolla upp det här extra.

    Han sover väldigt ytligt och vaknar ofta, men när han är övertrött finns det ingenting som kan väcka honom. Om jag skulle hålla honom vaken i några timmar innan EEG:t  så kommer han att somna i vagnen eller bilen på vägen dit. Då går det inte att väcka honom. Sätter de då på en massa elektroder och grejer så kommer han helt säkert att vakna. Jag tycker att det verkar viktigt med ett EEG, men om han ska bli tvungen att sövas så är det ju en risk. Han har redan varit nedsövd 2 gånger när han var liten.
    Han samarbetar inte alls med andra utanför familjen och är väldigt rädd av sig och blyg med andra människor.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    Paisley skrev 2012-05-11 16:25:23 följande:
    Jag har ingen facebook tyvärr. Ingen tid för det :D

    Ja okej. Nej han kan inte blåsa på en sån. Det är ju så att han verkar plötsligt frånvarande och några gånger har jag sett att det rycker i ögonen. Men han verkar som vanligt efteråt vad jag kan se. Om han inte hade haft en massa annat krångel så kanske jag inte hade oroat mig. Men han har en massa annat knas som gör att vi man vill kolla upp det här extra.

    Han sover väldigt ytligt och vaknar ofta, men när han är övertrött finns det ingenting som kan väcka honom. Om jag skulle hålla honom vaken i några timmar innan EEG:t  så kommer han att somna i vagnen eller bilen på vägen dit. Då går det inte att väcka honom. Sätter de då på en massa elektroder och grejer så kommer han helt säkert att vakna. Jag tycker att det verkar viktigt med ett EEG, men om han ska bli tvungen att sövas så är det ju en risk. Han har redan varit nedsövd 2 gånger när han var liten.
    Han samarbetar inte alls med andra utanför familjen och är väldigt rädd av sig och blyg med andra människor.
    Just det, de varar under kanske 5-10 sekunder.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    Paisley skrev 2012-05-11 16:26:41 följande:
    Just det, de varar under kanske 5-10 sekunder.
    Då menar jag dem med ryckningarna. Det där med att han stirrar frånvarande kan vara mycket längre.

    (Sorry att jag kapat tråden TS)
    Detaljerna är helheten
  • drdystym

    Klassisk absensepilepsi är generaliserad EP som vanligen börjar mellan 3-9 års ålder och där medicinerar man med Valproat (Ergenyl/Absenor m fl) i första hand, beror lite på ålder/kön för diagnosen. I andra hand Lamictal eller Keppra.

    Men, frånvaroattacker med fokal start (vilket din son verkar ha om man nu skall gå på EEG:t), dvs att EP-anfall startar inom en och samma grupp nervceller behandlas i första hand med karbamazepin och dess liknande preparat (varumärkenamn Tegretol, Trileptal etc).

    Verkar inte vara något fuffens på gång, däremot när det gäller barn och val av karbamazepin eller oxkarbamazepin vet jag inte hur man resonerar. 

  • Liten elak och intelligent

    Paisley: Man söver inte vid EEG. Det händer att man ger melatonin för att få abrnet att sova men det är inte vanligt. I första hand kan man göra ett vaket EEG. Ibland, om det är stört omöjligt att sömndeprivera barnet, så lägger man in barnet natten innan för att åstadkomma detta. Då hjälper personalen till att se till att man själv och barnet håller sig vaken :D 

    Det där med ryckningarna ringer det solklara varningsklockor på för mig. Jag tycker du ska ta kontakt med vården ang detta. Har ni neurologkontakt? Var i landet bor ni förresten? 

    Jag förstår att du är orolig om han har annat knas och då är det ju ännu viktigare att kola upp honom.

    Trist att du inte har Facebook. För mig ger kontakten på facebook med andra föräldrar till barn med funktionsnedsättning oerhört mycket,

  • Paisley
    Liten elak och intelligent skrev 2012-05-11 16:53:04 följande:
    Paisley: Man söver inte vid EEG. Det händer att man ger melatonin för att få abrnet att sova men det är inte vanligt. I första hand kan man göra ett vaket EEG. Ibland, om det är stört omöjligt att sömndeprivera barnet, så lägger man in barnet natten innan för att åstadkomma detta. Då hjälper personalen till att se till att man själv och barnet håller sig vaken :D 

    Det där med ryckningarna ringer det solklara varningsklockor på för mig. Jag tycker du ska ta kontakt med vården ang detta. Har ni neurologkontakt? Var i landet bor ni förresten? 

    Jag förstår att du är orolig om han har annat knas och då är det ju ännu viktigare att kola upp honom.

    Trist att du inte har Facebook. För mig ger kontakten på facebook med andra föräldrar till barn med funktionsnedsättning oerhört mycket,
    Bor i GBG. Vi har en läkarkontakt på Barnmedicinmottagningen nu medan vi väntar på att få komma till habiliteringen. Jag vet inte om vi ska vänta på den (kan dröja några veckor/månader då vi först ska göra en utvecklingsskala för att skicka med resultaten med remissen). Eller så kanske jag ska kontakta läkaren på barmedicin. Eller är det en akut grej som man ska uppsöka sjukhuset direkt?
    Detaljerna är helheten
  • Kilsbergen

    Kapa på bara Paisley, det gör inget. Låter som en bra idé att be om EEG till din son. Epilepsin kan ju störa utvecklingen så ju tidigare det upptäcks desto bättre antar jag.

  • Kilsbergen
    drdystym skrev 2012-05-11 16:40:54 följande:
    Klassisk absensepilepsi är generaliserad EP som vanligen börjar mellan 3-9 års ålder och där medicinerar man med Valproat (Ergenyl/Absenor m fl) i första hand, beror lite på ålder/kön för diagnosen. I andra hand Lamictal eller Keppra.

    Men, frånvaroattacker med fokal start (vilket din son verkar ha om man nu skall gå på EEG:t), dvs att EP-anfall startar inom en och samma grupp nervceller behandlas i första hand med karbamazepin och dess liknande preparat (varumärkenamn Tegretol, Trileptal etc).

    Verkar inte vara något fuffens på gång, däremot när det gäller barn och val av karbamazepin eller oxkarbamazepin vet jag inte hur man resonerar. 
    Tack för ditt svar! Det är mest det att på s 11 i länken i trådstarten (läkemedelsverkats behandlingsrekommendationer) så står följande under absensepilepsi i barnaåldern: "Vissa antiepileptika såsom till exempel fenytoin, karbamazepin och oxkarbazepin kan förvärra anfallssituationen."

    Och vad gäller behandling av fokal EP hos barn så har oxkarbazepin evidensgrad A (=visad effekt, rekommenderas som 1a handsval) och karbazepin evidensgrad C (möjligen effektivt, kan övervägas som alternativ initial behandling).  

    Så hur som så känner jag mig väldigt frågande inför min sons behandling med karbazepin. Men vi får se vad läkaren säger. Han är tyvärr inte så lätt att få fatt i.  
  • Kilsbergen
    Paisley skrev 2012-05-11 18:58:30 följande:
    Bor i GBG. Vi har en läkarkontakt på Barnmedicinmottagningen nu medan vi väntar på att få komma till habiliteringen. Jag vet inte om vi ska vänta på den (kan dröja några veckor/månader då vi först ska göra en utvecklingsskala för att skicka med resultaten med remissen). Eller så kanske jag ska kontakta läkaren på barmedicin. Eller är det en akut grej som man ska uppsöka sjukhuset direkt?

    Jag tycker att du ska kontakta dom redan nu. Epilepsin utreds separat för oss.

    Jag kan också rekommendera dig att gå med i facebook och autismgrupper där. Autism och Aspergerföreningen i Gbg har också en aktiv FB-sida.  
  • Liten elak och intelligent
    Paisley skrev 2012-05-11 18:58:30 följande:
    Bor i GBG. Vi har en läkarkontakt på Barnmedicinmottagningen nu medan vi väntar på att få komma till habiliteringen. Jag vet inte om vi ska vänta på den (kan dröja några veckor/månader då vi först ska göra en utvecklingsskala för att skicka med resultaten med remissen). Eller så kanske jag ska kontakta läkaren på barmedicin. Eller är det en akut grej som man ska uppsöka sjukhuset direkt?
    Jag tycker man ska raska på med det! Obehandlad EP (om det är det) är INTE bra! Det kan påverka uttvecklingen hos barnet. Kan ni få en tid på mottagningen snabbt är ju det OK men är inte det möjligt så är det inte fel att söka akut.

    I Göteborg finns det en väldigt bra doktor som heter Tove Hallböök, jättekunnig inom EP, så skulle ni lyckas få  komma till henne så vore det kanon (men självklart finns andra väldigt bra). 
  • Paisley
    Liten elak och intelligent skrev 2012-05-12 10:28:21 följande:
    Jag tycker man ska raska på med det! Obehandlad EP (om det är det) är INTE bra! Det kan påverka uttvecklingen hos barnet. Kan ni få en tid på mottagningen snabbt är ju det OK men är inte det möjligt så är det inte fel att söka akut.

    I Göteborg finns det en väldigt bra doktor som heter Tove Hallböök, jättekunnig inom EP, så skulle ni lyckas få  komma till henne så vore det kanon (men självklart finns andra väldigt bra). 
    Ja hans utveckling är ju redan påverkad. Han är ganska kraftigt försenad inom flera områden. Jag pratade med sjukvårdsupplysningen och beskrev vad som hänt, och de sa att jag skulle kontakta läkaren direkt på måndag.
    Detaljerna är helheten
Svar på tråden Absensepilepsi