Måste ha svar, Finsk nefros!!

Testa googla det ger mycket svar. Även på utländska sidor.

Vår dotter föddes i december 2012 med finsk nefros. Hon ska bli bra genom en njurtransplantation.

Vi har haft en tuff men hanterbar resa. vi medicinerar henne själva i hemmet numera. Idag har hon fått en pd-kateter inopererad (2a gången) hon mår toppen efter operationen. Hon har SVP (subkutan venport, också omopererad, liten operation) och en gastrostomi. Hennes njurar ska tas bort, hon slutar läcka (bl.a. Immunförsvar och albumin) då, och får njursvikt, som i hennes fall är bättre. Vi byter då till att börja behandla det med dialys.

Om ni har bebis med detta symtom o du vill prata om detta så hör av dig om det här. Vi är knutna till B78 i Huddinge.