• Paisley

    Här samlas vi som väntar på utredning!

    Hej allihopa!

    Jag tänkte att vi kunde samlas här, stötta och bolla tankar, eller bara ventilera. Att få tiden och gå är svårt. Man försöker leva som vanligt men ändå är den där gnagande känslan där. Tänk om mitt barn har... tänk om han inte har... tänk om hon har men inte får rätt diagnos.

    Vi är föräldrar vars barn har remitteras till neuropsykiatrisk utredning (autism, ADHD och liknande) och går och väntar på att få komma dit, och slutligen på att utredningen ska bli klar och man får resultatet! 


    Detaljerna är helheten
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-11-13 10:10
    Vi har nu fått reda på att diagnosen blir Autism. Snart ska vi få det skriftligt.

    Jag stannar kvar i tråden, det är så givande att läsa om alla ni nya som kommer. Har ni några funderingar om utredningen får ni gärna fråga mig som precis gått igenom allt och har det färskt i minnet
  • Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!
  • summa21
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-10 12:20:19 följande:
    Och vår pojke ska tydligen dö visar resultaten... Önskar att det vore någon annan mildare utvecklingsstörning.

    Så fruktansvärt! Läste häromdan din andra tråd och vill bara säga att jag har tänkt på er och er familj!
  • uglygodcilla81

    Tack för omtanken.. Just nu så fokuserar vi på att leva i nuet, så länge han fortfarande är hyfsat frisk o pigg o glad... Känns något overkligt ibland bara.

  • Nickolina

    Hej!


    Jag skrev just en egen tråd innan jag hittade hit (se www.familjeliv.se/Forum-3-60/m73236947.html )


    Jag har en 16 årig dotter som är helt utslagen. Problemen började på allvar i 8:e klass. Hon började på gymnasiet i höstas med katastrofalt resultat,

    Utredningen lider mot sitt slut. Jag hade i dag telefonsamtal med det företag som gör slutdiagnosen, Hon riskerar att falla mellan stolarna då hon inte har en utpräglad ADD diagnos och inte eller en utpräglad Aspberger/autism diagnos, Dottern skall välja om gymnasium senast 1 juni och vi är villrådiga. 

    Hon var sent utvecklad vad det gäller att gå, prata och mognad under låg och mellanstadium. Under högstadiet gick färdigheter tillbaks ex..planera skolarbate, komma upp på morgonen,  komma ihåg papperlappar mm

    Hon klarar definitivt inte av en vanlig skolgång med mindre än en elevassistent. Dessa är utrotningshotade - varför vet jag ej

    Hon vill själv gå en skola som kräver internat. En av dessa ar LSS boende och har fullt LSS stöd  som vi inte vet om vi kommer att kunna få. Den andra kräver en elevassistent som vi inte heller vet om vi kan få. Dels behövs en diagnos som ger rätt till detta. Dels måste kommunen ha resurser och alla elevassistenter lär vara uppsagda i aktuell kommun.

    Hennes problem är så grava att hon inte klarar ett normalt liv. Hon kommer inte ur sängen. Hon kommer inte i säng. Hon kan inte fokusera på något tillräckligt länge för att klara av skolarbete. Hon går inte i skola alls just nu. Har inga vänner. Vi anser dock alla att hon bör börja om till hösten för utan en social kontext och "arbetsuppgifter" att träna på så kommer hon ligga till sängs helt och hållet. 

    Om hon har ADD så kan medicin hjälpa vilket kan förenkla skolvalet (hon kommer kanske klara sig bättre själv då). Om hon har någon form av autism så är det lättare att få LSS stöd vad jag förstå.

    Utredarna säger att det blir en diagnos men vet ännu inte vilken. Vi har en sittning kvar. Hon passar inte in i den "normala" diagnosrutinen. Vad som är lite speciellt är att hon tedde sig som oerhört normal och vanlig som liten (autism brukar ju visa sig tidigt). Allt krackelerade under högstadiet.

    Finns det någon som varit i liknande läge?


    Någon som kan ge råd och stöd?


     

  • tjoohalia
    Nickolina skrev 2014-05-14 19:22:12 följande:

    Hej!


    Jag skrev just en egen tråd innan jag hittade hit (se www.familjeliv.se/Forum-3-60/m73236947.html )


    Jag har en 16 årig dotter som är helt utslagen. Problemen började på allvar i 8:e klass. Hon började på gymnasiet i höstas med katastrofalt resultat,

    Utredningen lider mot sitt slut. Jag hade i dag telefonsamtal med det företag som gör slutdiagnosen, Hon riskerar att falla mellan stolarna då hon inte har en utpräglad ADD diagnos och inte eller en utpräglad Aspberger/autism diagnos, Dottern skall välja om gymnasium senast 1 juni och vi är villrådiga. 

    Hon var sent utvecklad vad det gäller att gå, prata och mognad under låg och mellanstadium. Under högstadiet gick färdigheter tillbaks ex..planera skolarbate, komma upp på morgonen,  komma ihåg papperlappar mm

    Hon klarar definitivt inte av en vanlig skolgång med mindre än en elevassistent. Dessa är utrotningshotade - varför vet jag ej

    Hon vill själv gå en skola som kräver internat. En av dessa ar LSS boende och har fullt LSS stöd  som vi inte vet om vi kommer att kunna få. Den andra kräver en elevassistent som vi inte heller vet om vi kan få. Dels behövs en diagnos som ger rätt till detta. Dels måste kommunen ha resurser och alla elevassistenter lär vara uppsagda i aktuell kommun.

    Hennes problem är så grava att hon inte klarar ett normalt liv. Hon kommer inte ur sängen. Hon kommer inte i säng. Hon kan inte fokusera på något tillräckligt länge för att klara av skolarbete. Hon går inte i skola alls just nu. Har inga vänner. Vi anser dock alla att hon bör börja om till hösten för utan en social kontext och "arbetsuppgifter" att träna på så kommer hon ligga till sängs helt och hållet. 

    Om hon har ADD så kan medicin hjälpa vilket kan förenkla skolvalet (hon kommer kanske klara sig bättre själv då). Om hon har någon form av autism så är det lättare att få LSS stöd vad jag förstå.

    Utredarna säger att det blir en diagnos men vet ännu inte vilken. Vi har en sittning kvar. Hon passar inte in i den "normala" diagnosrutinen. Vad som är lite speciellt är att hon tedde sig som oerhört normal och vanlig som liten (autism brukar ju visa sig tidigt). Allt krackelerade under högstadiet.

    Finns det någon som varit i liknande läge?


    Någon som kan ge råd och stöd?


     


    jag har inte så stora barn så jag vet egentligen inte hur det fungerar
    men min son (6år) har diagnosen autismliknande tillstånd. han uppfyller inte alla krav
    för en autism-diagnos
    han omfattas dock ändå av LSS
    jag tänkte på det när du sa att din dotter inte riktigt uppfyller diagnoskraven
    nu är det ju ändå läkaren som sätter diagnos men ni kan ju kanske föra en diskussion kring
    den diagnosen. 

    i övrigt kan jag rekommendera gruppen "Föräldrar till barn med ADHD, autism, aspergers, bipolära sjukdomar" på facebook
    finns säkert någon (antagligen flera stycken) som kan ge bättre hjälp än vad jag kan
  • Alisa
    Lillegrill skrev 2014-04-28 10:46:45 följande:

    Men är det inte lite för tidigt att bedöma det som utvecklingsstörning?! Visst är det en försening, men att han säger mamma pappa i andra sammanhang än rent kommunikativt kan ju vara ett tecken på att han är på G med talet. Vår son i den åldern sa också mamamamam när han var med mig, men benämnde inte mig som mamma, men nu gör han ju det och talet har kommit i gång med många ord och tom två och treordsmeningar ibland. Fyller tre i augusti. Han är under utredning för autism. Vi har dock jobbat mycket med samspel, kommunikation och lek, och psykologen som utreder tycker att vi gjort ett toppenjobb med honom. Så tror inte utvecklingen kommit av sig själv. Er son är ju så liten! Hoppas det går bra med er utredning och att han får rätt hjälp.
    Jag trodde också det, men tydligen finns en tänkt gräns för när barnet är såpass sent att man inte bedömer att hen kommer ifatt. I sonens fall är han som en 17-månaders och måste alltså utvecklas 25% snabbare än sina jämnåriga kamrater om han ska komma ifatt. Om han dessutom fortsatt visar en långsam utveckling så kan man tydligen få en rätt tydlig bild av utvecklingen. 
    Sonen benämnde mig "mamma" ganska nyligen och JISSES vilken lycka! Hjärta
  • Alisa
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-10 12:20:19 följande:
    Och vår pojke ska tydligen dö visar resultaten... Önskar att det vore någon annan mildare utvecklingsstörning.
    Sänder över en kram Hjärta Så fruktansvärt besked.. Hoppas att ni får allt stöd och all omsorg ni behöver {#emotions_dlg.flower}
  • uglygodcilla81

    Och nu var läkarna osäkra på om det var den sjukdomen! Han kanske inte kommer att dö. Han kanske bara är hjärnskadad. Eller så är det något annat vidrigt. Utredning pågår (igen). Känns lättare nu med en utredning dock än innan. För någon vecka sen väntade vi på döden. Att vänta på utredning med hopp om att det finns en sannolikhet för att han inte kanske kommer att dö känns ändå lättare... Undrar bara varför läkarna var så snabba med en så förödande diagnos innan alla provsvar kommit!

  • summa21
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-20 20:12:12 följande:
    Och nu var läkarna osäkra på om det var den sjukdomen! Han kanske inte kommer att dö. Han kanske bara är hjärnskadad. Eller så är det något annat vidrigt. Utredning pågår (igen). Känns lättare nu med en utredning dock än innan. För någon vecka sen väntade vi på döden. Att vänta på utredning med hopp om att det finns en sannolikhet för att han inte kanske kommer att dö känns ändå lättare... Undrar bara varför läkarna var så snabba med en så förödande diagnos innan alla provsvar kommit!
    Åh vad jag hoppas att det är andra orsaker!
  • Lillegrill
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-20 20:12:12 följande:
    Och nu var läkarna osäkra på om det var den sjukdomen! Han kanske inte kommer att dö. Han kanske bara är hjärnskadad. Eller så är det något annat vidrigt. Utredning pågår (igen). Känns lättare nu med en utredning dock än innan. För någon vecka sen väntade vi på döden. Att vänta på utredning med hopp om att det finns en sannolikhet för att han inte kanske kommer att dö känns ändå lättare... Undrar bara varför läkarna var så snabba med en så förödande diagnos innan alla provsvar kommit!

    Måste vara fruktansvärt både med detta besked men också med ovisshet.
  • soso87

    Hej min som är 16 må och han kan inte sitta eller gå än o vi har inte fått diagnos än mn vi vet att han har cp skade och vi vet inte hur ska den går med honom

  • uglygodcilla81
    soso87 skrev 2014-12-04 12:39:55 följande:

    Hej min som är 16 må och han kan inte sitta eller gå än o vi har inte fått diagnos än mn vi vet att han har cp skade och vi vet inte hur ska den går med honom


    Är han stel eller har andra problem? Var det vid förlossningen? Det är så jobbigt att inte veta hur ens älsklingar kommer att utvecklas, man önskar dem allt det bästa...
Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!