Stjärn

Äldre 5 Sep 06:34

56 svar

Barn med Aspergers syndrom, en föräldrartråd.

Hej, jag har en 6-årig son som i våras fick diagnosen asperges syndrom. Jag vill här starta en tråd där föräldrar som har barn med AS kan utbyta tips och råd och stötta varandra. Kanske vi kunde öppna en sluten tråd (el vad det kallas) så bara vi som är med där kan läsa och skriva där.

Min son började i vanlig förskoleklass i aug, han har en resurs som är med honom hela skoladagen inklusive på fritids. Vi är så glada att han fått denna resurs annars skulle han med största sannolikhet inte klara av att vara i skolan.

Min son gillar att göra massa saker och har inte problem med att äta som många med AS kan ha. Hans största problem är nog ilska. Han blir ganska lätt arg och skriker då, och kan kasta iväg någonting och nyligen har han även slagit på andra. Jag vet inte hur vi ska få honom att bli lugnare i dessa situationer, självklart så har jag och maken pratat massa med sonen om detta och försökt komma på saker som ska göra honom lugn och även förklarat hur dåligt det är att få utbrott, men detta är svårt.

Han tycker det är jobbigt att klä sig, att leka med många barn samtidigt, förändringar, svårt att förstå att man säger hej till dom man känner, mm.
Troligtvis är han överaktiv också då han ofta hoppar och flaxar omkring.

Han älskar att spela spel (men blir ibland sur om han förlorar), att sporta, att spela datorspel, att pyssla, att läsa serietidningar (mamma/pappa läser för honom), han älskar att sitta och prata om allt. Och ibland så är han väldigt hjälpsam hemma, tex plockar i diskmaskinen med mamma.

Hoppas det finns fler föräldrar eller kanske mor-farföräldrar eller liknande som vill dela erfarenheter här.

Anna jkp

Äldre 5 Jan 23:42

#41

Mina barn skall utredas. Hur går det till? Hur lång tid tar det? Vad får ni för hjälp i skolan och läxarbetet?

Synlig gör kvinnovåldet

Stjärn

Äldre 6 Jan 19:59

#42

På aspergercemter finns föräldrarutbildningar, precis som på autismcenter, de är väldigt bra utbildningar/kurser. Men om man vill att sitt barn ska få träffa någon som barnet kan lära sig av/eller någon slags barnkurs så finns inte det. Det finns kurser för föräldrar till barnet, det finns för mor och farföräldrar till barnet och det finns för syskonen till barnet, men det finns inte till barnet som har själva diagnosen. DET tycker jag är konstigt. Finns inte i stockholm iallafall. Det är som att man ska hålla barnet med diagnosen utanför det hela, eller så ska alla runt omkring barnet berätta för barnet vad dennes handikapp innebär och vara hens lärare i livet.

Eftersom min grabb även har tvång så får vi hjälp med det via bup, därför har vi ändå en del bup-kontakt kvar, vilket känns bra. Har barnet "bara" autismspektrumdiagnos/asbergerdiagnos så hänvisas man efter utredningen från bup till autims-/aspergercenter, där det är meningen att de ska stötta och hjälpa.
Vår bup-kontakt säger att det är flera föräldrar som har efterfrågat stöd riktat till barnet, och även individuell hjälp, men som inte går att få i stockholm.

Stjärn

Äldre 6 Jan 20:08

#43

Anna jkp skrev 2014-01-05 23:42:51 följande:

Mina barn skall utredas. Hur går det till? Hur lång tid tar det? Vad får ni för hjälp i skolan och läxarbetet?

Vi utredde på bup, det tar några gånger, ungefär 7-10 tillfällen, med olika tester, tex kolla hur de bygger pussel, löser problem, klarar instruktioner, impulskontroll med att klicka med datamusen vid olika symboler som kommer upp. Kolla den sociala biten vid lek med en bup-personal, och en läkarundersökning. Kommer inte ihåg allt. Man kan som förälder be om att få vara med vid dessa tester om man vill.

Det som är bra med att få en diagnos är att barnet förstår vad som är fel/annorlunda och slutar/minskar på att skuldbelägga sig själv. Man kan göra något för att det ska bli lättare för barnet, när man vet vad felet är. Får lättare hjälp i skolan, man lättare får vårdbidrag och har rätt till LSS som tex avlösarservice, dvs att någon passar barnet så förälder får chans att göra sådant man inte kan göra med barnet, som att åka och handla.

Stjärn

Äldre 6 Jan 20:13

#44

Ronjami skrev 2014-01-03 14:11:10 följande:

Det finns ingen hjälp att få i Stockholm förutom föräldrakurser, jättemärkligt enligt mig. Min dotter fick diagnos för 2 år sedan men hon har inte fått någon behandling, det som varit bra med diagnosen är ju att skolan fått svart på vitt att dom måste anpassa undervisningen när det inte funkar men det hade dom nog gjort i alla fall.
Häromdan ringde FK och vill att jag skulle be den behandlande läkaren skicka ett intyg så vi kan få fortsatt vårdbidrag (vi har 1/4). Behandlande läkaren? Det finns ingen behandling att få och såvitt jag vet har hon fortfarande as eftersom det inte växer bort sa jag då. Men nej, jag måste skicka ett intyg så nu ska vi besöka bup igen för att få ett intyg att dottern fortfarande har as, snacka om underlig hantering.

Ja det finns bara föräldrarkurser i stockholm, konstigt.
Vi skickade också in ett intyg som bup gav oss. Försök skriva så utförligt som möjligt allt extra arbete som blir pga handikappet. Ju mer du skriver ju större chans till högre vårdbidrag. Jag skrev massa sidor. Det finns en bok som heter Vårdbidrag, jag läste den innan jag skickade in ansökan, den rekommenderar jag, lånade jag på biblioteket. Vi fick 3/4 vårdbidrag.

Jag har hört att när man ska förnya vårdbidraget så räcker det inte med att en bup-läkare skriver intyget utan då ska en annan, dvs behandlande läkare, skriva det, stämmer det?
Var får man tag på en sådan?

Mamma0709

Äldre 7 Jan 08:22

#45

Stjärn skrev 2014-01-06 19:59:08 följande:

På aspergercemter finns föräldrarutbildningar, precis som på autismcenter, de är väldigt bra utbildningar/kurser. Men om man vill att sitt barn ska få träffa någon som barnet kan lära sig av/eller någon slags barnkurs så finns inte det. Det finns kurser för föräldrar till barnet, det finns för mor och farföräldrar till barnet och det finns för syskonen till barnet, men det finns inte till barnet som har själva diagnosen. DET tycker jag är konstigt. Finns inte i stockholm iallafall. Det är som att man ska hålla barnet med diagnosen utanför det hela, eller så ska alla runt omkring barnet berätta för barnet vad dennes handikapp innebär och vara hens lärare i livet. Eftersom min grabb även har tvång så får vi hjälp med det via bup, därför har vi ändå en del bup-kontakt kvar, vilket känns bra. Har barnet "bara" autismspektrumdiagnos/asbergerdiagnos så hänvisas man efter utredningen från bup till autims-/aspergercenter, där det är meningen att de ska stötta och hjälpa. Vår bup-kontakt säger att det är flera föräldrar som har efterfrågat stöd riktat till barnet, och även individuell hjälp, men som inte går att få i stockholm.

Vad för tvång har er kille??

Blixa

Äldre 7 Jan 08:33

#46

Hej! Hur kan jag ha missat denna tråd?! Favoritar och läser ikapp vid tillfälle. :)

Ronjami

Äldre 7 Jan 12:22

#47

Stjärn skrev 2014-01-06 20:13:23 följande:

Ja det finns bara föräldrarkurser i stockholm, konstigt.
Vi skickade också in ett intyg som bup gav oss. Försök skriva så utförligt som möjligt allt extra arbete som blir pga handikappet. Ju mer du skriver ju större chans till högre vårdbidrag. Jag skrev massa sidor. Det finns en bok som heter Vårdbidrag, jag läste den innan jag skickade in ansökan, den rekommenderar jag, lånade jag på biblioteket. Vi fick 3/4 vårdbidrag.

Jag har hört att när man ska förnya vårdbidraget så räcker det inte med att en bup-läkare skriver intyget utan då ska en annan, dvs behandlande läkare, skriva det, stämmer det?
Var får man tag på en sådan?

Hej! Jag har också efterfrågat riktad stöd till barnen med diagnos men det finns inte, jättekonstigt!? Just nu känns det som själva diagnosen är ganska meningslös i sig eftersom skolorna ändå ger stöd efter behov och inte diagnos (min dotter får knappt något extrastöd). Det vore bra om barnen kunde få gå i någon slags terapi för att förbättra sin sociala sida, man kunde åtminstone sätta ihop grupper där barn med diagnoser kan träffas?
Som jag fattar det ska bup-läkaren bara skriva intyg på att diagnosen=funtionshindret finns där, sen är man tvungen att återigen motivera för försäkringskassan vilket extraarbete man lägger ner för att få vårdbidrag.
Själv tycker jag inte själva vårdbidraget är viktigt i vårt fall men tycker verkligen att det är på tiden med ett återbesök (även om bup inte själva initierat det). Ska bli lite intressant och höra vad dom säger.

Ronjami

Äldre 7 Jan 12:25

#48

vampyria2 skrev 2014-01-03 17:39:01 följande:

Men det finns en del hjälpmedel man kan få och nu försöker jag formulera mig så jag inte låter otrevlig eller som att jag kommer med nått påhopp men det funkar inte så bra :p men vad jag vill fråga (på ett trevligt sätt) är vad är det för hjälp du är ute efter förutom kurserna, hjälpmedel och anpassad skolgång? Jag frågar för att se om jag kan hjälpa dig vidare och för att du kanske tänker på något jag har missat att tänkt på

Det as-förbundet gått igenom på sina föräldrakurser hade jag redan läst mig till på nätet. Mitt barn får inget speciellt stöd i skolan eftersom behovet inte finns. Däremot skulle jag vilja att hon fick terapi för att funks bättre socialt, träffa andra med diagnos och få kompisar.

Stjärn

Äldre 9 Jan 12:06

#49

Ronjami skrev 2014-01-07 12:22:20 följande:

Hej! Jag har också efterfrågat riktad stöd till barnen med diagnos men det finns inte, jättekonstigt!? Just nu känns det som själva diagnosen är ganska meningslös i sig eftersom skolorna ändå ger stöd efter behov och inte diagnos (min dotter får knappt något extrastöd). Det vore bra om barnen kunde få gå i någon slags terapi för att förbättra sin sociala sida, man kunde åtminstone sätta ihop grupper där barn med diagnoser kan träffas?
Som jag fattar det ska bup-läkaren bara skriva intyg på att diagnosen=funtionshindret finns där, sen är man tvungen att återigen motivera för försäkringskassan vilket extraarbete man lägger ner för att få vårdbidrag.
Själv tycker jag inte själva vårdbidraget är viktigt i vårt fall men tycker verkligen att det är på tiden med ett återbesök (även om bup inte själva initierat det). Ska bli lite intressant och höra vad dom säger.

Jo, det är gjort så att föräldrarna måste kämpa för sitt handikappade barn, hela tiden. Förklara och motivera varför hen inte klarar det och det, varför hen behöver ha det så här för att fungera någorlunda osv. + man ska orka ta hand om barnet och hitta på roliga saker med hen + lära barnet hur hen ska fungera socialt, hur göra när hen blir arg mm mm. + vara barnets psykolog och förklara hur hen kunnat göra istället för det hen gjorde som blev tokigt, och när frågorna från hen kommer om varför hen är annorlunda, och hen säger att hen inte vill leva mer för allt är så jobbigt och hen tycker hen är en idiot.
(Mkt hen blev det i min text, men det blir ju lite kortare än att skriva han/hon.)

Det är tufft att vara as-barn, och att vara förälder till as-barn!

Stjärn

Äldre 9 Jan 12:15

#50

Mamma0709 skrev 2014-01-07 08:22:08 följande:

Vad för tvång har er kille??

Vår bup-kontakt säger att han inte har så allvarlig tvång, i kortare perioder är det mer och blir då jobbigare. Hemma vill han gå samma väg tillbaka som han gick till ett rum, tex nära diskmaskinen, och går inte det för någon står ivägen så flyttar han på den personen så han kan gå där. Han måste röra vid saker/personer visst antal gånger, ibland måste han röra på i stort sett allt i affären, men det var ett tag sedan som tur är. Han vill inte heller berätta om alla tvång han känner, verkar som han skäms för de.

Grodprins

Äldre 9 Jan 13:12

#51

Stjärn skrev 2014-01-09 12:06:15 följande:

Det är tufft att vara as-barn

Inte för mig.

dooleys85

Äldre 9 Jan 13:13

#52

Favoritar. Har en som ska utredas inom autismspektrumet. Har förmodligen högfungerande autism.

¸.?*¨*?☆ Isaac 051109, Elias 080923, Nova 101231☆?*¨*?¸.

Stjärn

Äldre 10 Jan 08:00

#53

Grodprins skrev 2014-01-09 13:12:32 följande:

Inte för mig.

Men för de flesta tyvärr. Men bra att veta att det inte gäller alla. Hur gammal är du?

Sixie

Äldre 24 Feb 16:07

#54

Hej!

Min som på 6,5 år utreds just nu för Aspergers mm. Även nervskador och skakar/är svagare i musklerna från en mycket traumatisk förlossning. Behöver verkligen tips och stöd:) om

bara tio dagar får vi reda på diagnosen!!! Har väntat så länge och sökt så många ggr. For ont i magen nu, undrar så vad det blir!!

Lillegrill

Äldre 25 Feb 10:02

#55

Ronjami skrev 2014-01-07 12:22:20 följande:

Hej! Jag har också efterfrågat riktad stöd till barnen med diagnos men det finns inte, jättekonstigt!? Just nu känns det som själva diagnosen är ganska meningslös i sig eftersom skolorna ändå ger stöd efter behov och inte diagnos (min dotter får knappt något extrastöd). Det vore bra om barnen kunde få gå i någon slags terapi för att förbättra sin sociala sida, man kunde åtminstone sätta ihop grupper där barn med diagnoser kan träffas?
Som jag fattar det ska bup-läkaren bara skriva intyg på att diagnosen=funtionshindret finns där, sen är man tvungen att återigen motivera för försäkringskassan vilket extraarbete man lägger ner för att få vårdbidrag.
Själv tycker jag inte själva vårdbidraget är viktigt i vårt fall men tycker verkligen att det är på tiden med ett återbesök (även om bup inte själva initierat det). Ska bli lite intressant och höra vad dom säger.

Har precis hittat gruppen Floortime Sverige på Facebook, en sluten grupp. Floortime är en metod för barn inom autismspektret, som bland annat går ut på att genom lek lära kommunikation, samspel och att vara social, få empati etc. Ska tydligen ha skapats lekgrupper i Stockholm. Inget jag själv har erfarenhet av, men kan vara värt att kolla upp för er!

Stjärn

Äldre 25 Jul 11:27

#56

Var ett tag sedan jag var inne här.
Ska vi försöka få liv i tråden?

Barn med Aspergers syndrom, en föräldrartråd.

INNEHÅLL