• Sixie

    Ataxi?!

    Fick idag reda på av läkaren att min 5 årige son har afasi och muskelnånting?!
    Vi hade en mycket tuff förlossning. Läkarna lät mig gå över 2 veckor trots att jag var liten och barnet stort.
    Det fick bli igångsättning, med dubbelklipp, sugklocka och de hängde sig över mig för att kunna pressa ut honom. Jag förlorade 3 liter blod och hoppet om sjukvården, min son fick kramper, blödning mellan stora och lilla hjärnan samt brutet nyckelben.
    Ingen visste om han skulle överleva.
    Efter en dryg vecka på neo började de väcka upp honom ur lugnande mediciner, friskförklaring honom ich skickade hem oss med krammedicin han skulle äta en vecka.
    Han var lite sen med krypa, han hasade på rumpan ist. Han gick fyrkantigt och gick ofta in i saker och vinglade. Sen såg jag små skakningar vid koncentration. Har sökt hjälp varje år men blivit hemskickade utan hjälp. Nu är jag gravid med mitt andra barn, blivit lovad snitt efter mycket om och men och sökte nu igen för min pojke som ska börja skolan nästa år. Känns som om man vill att nån tror mig nu.
    Blev trodde denna gången direkt och skickade på utredning till ett större sjukhus. Röntgat hjärnan men inget syns. Läkaren har ännu inte läst hans journaler så vet inte om det har med förlossningen att göra?! Konstigt!! Ja ja det lär han se. Men han ringde alltså idag och sa att allt såg bra ut och jag frågade vad han vill kalla detta för! Han sa ataxi med koordinationsrubbning. Ingen fara med det, vi kopplar in sjukgymnast och hjälper honom lite på traven.
    Min son är väldigt smart och duktig och lär dig saker snabbt ich kommer bli väldigt duktig i skolan men jag är rädd att han ska ramla och slå sig osv.
    Finns det ataxi som inte blir värre utan bara är ett namn för dessa små skakningar och balanssvårigheter och går öva upp och lära sig leva med?!
    Fattar ingenting! Vill bara gråta!
    Kan inte kontakta någon här inne. Såg en annan tråd men förstår inte hur man skickar till er. Vill prata med någon i liknande situation, tack!


  • Svar på tråden Ataxi?!
  • Fija m 2 pojkar

    Hej,

    jag har en son (nr två av tre) som har ataxi. Vi har ingen diagnos än, men kontakt med barnhabiliteringen.

    Jag skickar ett privat meddelande till dig!

    KRAM  

Svar på tråden Ataxi?!