KUB-test: Försöksråttor med skarp kritik kring syftet. *lång*
Hej.
Jag och min sambo var på KUB-test idag. Resultatet var 1:375 och det kan enligt många tyckas vara lugna siffror. Allting är relativt. Detta skall vara en siffra som indikerar en risk för att ens barn har downs syndrom. Denna siffra må vara god i förhållande till en ålder omkring 33-35 år, men min sambo är 27 och jag 30.
När vi gjort testet säger sköterskan: "Så, allt klart, allt är bra!" och vi får fråga efter siffran. Svaret blir i förbifarten: "Den är bra -375 -ett mycket gott resultat så det finns INGET att oroa sig för, -bra!"
Då vi redan på plats förstår att vi är ganska nära gränsen för att räknas till "förhöjd risk för DS" märks vår oro över resultatet och sköterskan säger "Nu ser jag att du är orolig, men gränsen måste gå någonstans. Du har helt normala resultat för din ålder och det finns inget att göra".
Då frågar min sambo ifall man kan gå vidare för att göra ett fostervattenprov och vi får svaret ganska skarpt:
"Nej! Absolut inte. Gränsen går vid 300. Ni är långt ifrån. Man måste dra en gräns. Om du är en dag under tjugo får du inte handla sprit på systemet ändå... förstår du?"
varpå jag replikerar:
"Det är en ganska dålig liknelse då både den som är 20 och den andra som är en dag innan 20 år hanterar spriten lika bra i praktiken"
När vi sedan sakligt försöker få fram vad som kan ha gjort resultatet såpass lågt envisas hon med att säga att resultatet inte är lågt, utan mycket gott. Jag svarar då att på en skala från ett till 20 tusen känns det ju inte allt för lågt när man ligger på de lägsta två procenten. Då svarar hon att hon hur som helst inte kan bryta loss resultatet i olika delar, utan allt är bestående utav algoritmer där man inte kan kika på enskilda parametrar. Observera att detta är MITT urval av begrepp som lekman. Hennes ord var mer i stil med "Man kan inte bryta loss saker och titta på dem... man måste titta på allt. Så är det".
Hon mer eller mindre skickar ut oss utan närmare samtal kring resultatet trotts uppenbar oro.
Min sambo blev väldigt tagen av upplevelsen -kanske mer av den än resultatet -och man måste förstå att den här sköterskan var redan från start någon som var väldigt kall och omänsklig i sitt förfarande. Hon behandlade oss ungefär som att vi var inne för att reklamera en TV.
När vi kommit hem läser jag på nätet där det fanns gott om folk som fått nedbrutet resultatet i olika faktorer. Jag börjar då förstå hennes inkompetens, alternativt ovilja att vara hjälpsam.
Jag ringer till kliniken och ber att få tala med henne igen för att åter igen försöka förklara att sättetallt gick till på var vi inte helt tillfeds med och att min sambo är väldigt orolig. Då svarar hon: "Ja, jag förstår nu att det var en dålig idé att hon skulle göra detta test. Om hon inte är redo att lita på statistiken skall man inte göra något sånt här". Jag kan till viss del hålla med, men efter vår första UL fick vi frågan i kassan när vi betalade: "Vill ni göra KUB-test? Ingen fara för fostret alls, man kollar bara efter kromosomavvikelser". Det är m.a.o. kliniken som proppat för detta, vilket de sedan inte kan fullfölja professionellt.
När jag berättar detta och frågar efter möjligheten till att göra ett FVP -trotts att vi ligger strax ovanför gränsen säger hon "Det kostar jättemycket, det är i övre regionen av pengar. Dessutom är det mkt större chans att fostret dör av det än att det har downs syndrom. Hon skulle aldrig ha gjort detta."
Jag säger att vad som är "jättemycket pengar" är ju relativt, och att vi är beredda att betala för det. Svaret blir då "Det är inte säkert att vi har tid att göra det och jag vet inte vad det kostar."
Imorgon skall jag framföra detta till klinikchefen. Vad är egentligen syftet med dessa tester? Varför har man ett värde över huvud taget? Varför ger man inte bara ut "bra" eller "dåligt" som resultat? Eller iaf endast meddelar siffran under 300, men där siffror ovan detta är meningslöst att få reda på när man ändå inte kan göra något åt det?
Det cirkulerar många frågor hos mig och min sambo kring utförandet av dessa -samt syftet med att fråga folk under 30. Tyvärr kom frågorna i efterhand, och med ett resultat som varit 1:10 000 hade jag inte skrivit detta... Nu vet jag dock att det finns VÄLDIGT många människor som får resultat i och omkring risk-zonen som lämnas som frågetecken. Ville bara skriva av mig kring denna MYCKET dåliga erfarenhet av KUB-test som utfördes på Curakliniken i Malmö.
