Mamori skrev 2013-05-21 13:31:41 följande:
Var i Norrbotten är du från?

Jag kommer från Luleå usprungligen.
Jo, jag tycker också att de borde räkna på hela handikappet. Känns väldigt konstigt att de valde att bedöma som de gjorde men vi får se hur det blir när vi skickar in ny ansökan. Vi hade inga referenser till domstolsmål, det var ett bra tips! Vi hade inte heller något assistansbolag bakom oss, så det var också ett bra tips! Vet du om det är något som är extra bra på kognitiva/språkliga problem? Vilket har ni? Det kanske blir en skillnad när vi får svar på den genetiska undersökningen också om den visar på något mer konkret tänker vi.
Vi har anställt en person på eget bevåg för att träna med Ki under sommaren, 7,5h i veckan. Men vi får ju betala det själva, lite med hjälp av Kis mormor och morfar, så det känns ganska tungt, men han behöver det så mycket!
Ki behöver hjälp med allt som har med kläder att göra, dusch förstås, blöjbyte (han visar inte ens när han behöver byta). Han äter själv med händer men måste ha specialkost. Han får D-droppar men ingen överig medicin. Han behöver egentligen ha något som stabiliserar dygnsrytmen (melatonin?) men vägrar helt sonika ta det. Vi har jätteproblem med att försöka få maten att fungera så att han inte får brist på något. Inga vitamintabletter eller sånt fungerar. Ofta krånglar han och vill inte byta blöja, vill inte äta, vill inte duscha eller klä på sig/gå till förskolan. Så de aktiviteterna tar ju väldigt mycket tid! Sedan måste vi göra fotövningar på honom ett par ggr om dagen eftersom han har för kort hälsena.
Det är skönt att det fungerar med ipaden för oss men vi har satt skydd på den och ändå har den fått sig en del sprickor, så det är nog svårt att undvika helt. Den har dock överlevt att bli slängd i golvet åtskilliga gånger

För oss har det största problemet varit strömsladden/laddaren för den är Ki förtjust i att bita i och det kan ju vara farligt samtidigt som de går sönder. Vi försökte först att övervaka när han har den och den laddas men han lyckades ändå komma åt att bita sönder ett antal laddare så nu laddar vi den oftast när han sover. Att bita på själva ipaden har Ki också gjort men det har inte påverkat den särskilt (speciellt när vi har läderskydd runt om) så det tror jag är ganska lugnt. Men de är ju ganska dyra så man kanske inte vill köpa bara för att testa men de kan ju vara en idé att låta Rasmus känna lite på en ifall ni skulle ha någon bekant som har en eller om de kan beställa till förskolan. Vi trodde inte att det skulle finnas en chans att Ki skulle förstå den när vi skaffade en, men det var som att han förstod den intuitivt och det har utvecklat honom väldigt mycket, så det är ett tips

Vi började med ngt väldigt lätt spel, typ att man skulle peta på figurer på skärmen och då började de röra på sig och gjorde något roligt och sedan svårare och svårare.
Nu förstår jag vilken undersökning du menar! Han ligger på ganska bra nivå motoriskt, nästan åldersadekvat förutom lite problem med finmotorik och så förstås blöjorna och det. Däremot språkligt ligger han på en ettårings nivå. När vi började med intensivterapin låg han på 6-8 mån språkligt (då var han 4 år) och nu är det drygt ett år.
Kognitivt är han väldigt svårbedömd så han har fått ospecificerad utvecklingsstörning som diagnos. Han är också väldigt ojämn. Vissa förmågor såsom perception låg högre, runt 4 år, medan andra låg på en ettårings nivå. Nu minns jag inte alla kategorier som var med men jag tror att om man lade ihop dem för att få något slags medel så var det ca 1,5-2 år.
Har ni gjort flera bedömningar eller bara en? Jag blir glad bara Ki går lite framåt på sina, även om det bara rör sig om någon månad så känns det som en stor vinst!
Hur har Rasmus det med humor, går det att nå honom på det sättet? Vad tycker han är roligt?
Men vad dumt att ni inte fick träffa den första! Att komma på ett studiebesök och se lokalerna och få höra av en klasslärare hur de arbetar är ju jättebra. Vad skumt att ni inte fått det. Jättebra att du inte gav dig och gick med på att ses först innan skolan börjar, det är ju viktigt att få kunna förbereda sig själv och sitt barn inför det som kommer. Vi har tänkt fotografera i skolan och ta hem så att Ki får titta på bilderna lite då och då under sommaren och tänker att det kanske gör att han känner sig mer säker sedan när han börjar... det är tanken i alla fall.
Varma hälsningar!
Hej ursäkta väntan igen
Jag kommer från Övertorneå från början men har bott i Linköping i 12år.
Vi har Humana och jag tycker dom är riktigt bra, vi har precis fått in det sista i skrivandet om nyansökan och det blev väldigt mycket detaljer att skriva men samtidigt vill man ju att allt ska vara rätt!
Jag rekommenderar verkligen Humana, dom har många jurister, man får en egen jurist, handläggare, ekonomiansvarig vilket jag känner är bra och lönen är inte heller så dålig!
Dock får du räkna med att om du får assistans så kan en del vårdbidrag försvinna, nu i dagsläget har Rasmus bara 1/4 dels VB + merkostnadstillägg sen har hans syster ett helt VB + merkostnadstillägg!
När har ni gjort genetisk test, är det sånt test man kollar med blodprov som kan ta upp till 1år att få svar på?
Vi gjorde genetisk test förra året i maj och vi har inte ännu fått svar på det.
Det är ett test som visar om vissa gener går i dubbeluppsättning som kan göra att det blir knas om du förstår hur jag menar!
Ni ska inte behöva betala själv för assistent, helt befängt ju, ta kontakt med Humana assistans och be om en informationsmöte
http://www.humana.se/personligassistans/Personlig-assistent/Regioner/Vasterbotten/
Här hittar du info för Västerbotten så får ni hjälp på rätt sätt.
Låter som att Ki behöver en hel del hjälp med ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet)
http://www.lio.se/Patientinformation/Hjalpmedel-och-handikappservice/Hjalpmedelsguide-och-behovstrappor/Aktiviteter-i-dagliga-livet/Personlig-ADL-i-hemmet/ sätter in en sida med olika saker som man kan ta till hjälp när man gör en ansökan och kolla vad som går under adl.
Låter väldigt spännade det där med ipaden att det fungerar, vad heter spelet som man kunde peka på figurerna som rör sig? Sambon har en surfplatta som redan har fått en del sprickor på som Rasmus skulle kunna testa på för då är det ju ingen fara om den åker i baken igen.
Kunde Ki peka med fingret innan ni gav honom plattan?
Rasmus kan inte peka ännu men vi tränar på det varje dag.
Intensivterapi??? vad är det, låter ju helt underbart att Ki har utvecklats såååå bra i sin kommunikation!
Är det nåt hab tillhandahåller eller vart frågar man efter det, väldigt intressant!
Vi har gjort massa tester men vad gäller såna bedömningar så har vi bara gjort en, Vi har gjort magnetröntgen, Micro Array, levertester, ämnesomsättningsprover, mm mm mm.
Vad har ni gjort för bedömningar.
Vad gäller att berätta vitser mm förstår inte Rasmus alls vad vi menar men han tycker att det är jätte kul att kolla på tex. America's Funniest Home Videos och skrattar åt folk som trillar och gör sig illa eller folk som plaskar i vatten mm.
Han skrattar också åt saker som är mer våldsamma tex bilar som krockar i tv spel mm.
Så riktigt rätt sätts humor har han inte så som vi ser humor med vitsar, berättelser mm.
Vi får hoppas att nån från träningsär vill träffa oss innan det är sommarlov men tiden går fort så jag misstänker väl att det inte blir nåt förens till hösten!
Krama söta Ki från oss
