• Madde1988

    Förträngning i kärl från hjärta till lungor

    Hej!


    Var på rul förra måndagen och då kunde bm inte se ett kärl från hjärtat till lungorna. Så vi fick komma tillbaka efter en vecka (i torsdags) och då var det totalt 3 bm som kikade men inte kunde se ordentligt. I fredags gjorde en överläkare på kvinnokliniken ultraljudet. Så tar hon min hand och säger att jag tror att hon har ett litet hjärtfel.


    Har aldrig gråtit så mycket i mitt liv, aldrig varit så förtvivlad. Man känner sig ensammast i världen och undrar varför detta ska hända just oss. Såg alla som skulle åka hem med sina små nyfödda bebisar och var så lyckliga och tänkte att jag kanske inte får uppleva detta.


    Någon annan som varit med om att ert barn haft en förträngning i ett kärl? Som kan berätta lite hur allt går till? Får man många fler undersökningar som gravid typ specialistmödravård och är det ballongsprängning som gäller när bebis är född?


    Läkaren skulle skicka det inspelade ultraljudet till hjärtspecialist i Linköping, sen får vi troligtvis komma dit för noggrannare undersökning. Sen får vi troligtvis föda i Lund så de kan operera henne efter någon dag. 


    Det värsta av allt är att hon sa att vi ev. kommer bli erbjudna fostervattenprov. I vecka 22-23 kanske t.om v.24?? För att barn med hjärtfel oftare har kromosomavvikelse. Hur kan de tro att vi kan abortera en så pass gammal bebis som ligge där inne och sparkar för fullt? Kommer älska detta barnet i vilket fall, bara hon lever. Dessutom har vi gjort nupp och fick en risksiffra på 1/9700 att barnet skulle ha en kromosomavvikelse.


     


    Ursäkta mitt långa utlägg! Men man har ju såå många frågor.


    /Madde

  • Svar på tråden Förträngning i kärl från hjärta till lungor
  • Rödblå

    Hej!

    Usch, vad jobbigt det du går igenom. Tyvärr har jag inget svar vad det gäller hjärtfel, däremot vet jag hur hemskt det är och vilka tankar som kan komma när man får veta på ultraljud att allt inte ser bra ut med bäbisen.

    Jag var i vecka 13 när de upptäckte en jättestor cysta i buken på min bäbis. (är nu i vecka 19). Hela världen rasade samman. Jag hade varit rädd för missfall och så kom detta istället. Har aldrig gråtit så mycket.

    Jag hoppas att ni snart får komma till läkarna i linköping och få svar på era frågor. Förstår att det är tusen frågor som kommer. Jag googlade mycket, men det skrämmer mest upp en. Bäst är ju att fråga läkarna om man orkar vänta.

    När läkarna hittade cystan förklarade de också att det kunde vara tecken på kromosomfel så vi blev också rekommenderade fostervattensprov. Dock tog vi vårt prov i vecka 16 (15+4) men väntar fortfarande på svar på den långa analysen, så vi hinner ju avbryta om det skulle visa sig om det är något allvarligt fel, även om det är det sista man vill behöva göra.

    Om ni får fostervattenprov så sent som i vecka 22-24 så tror jag inte ni ens kan göra ett avbrytande (abort). Det är fritt att göra till vecka 18 och därefter mellan vecka 18 och 22 så måste man ha socialstyrelsens godkännande. Därefter få man inte längre göra abort om jag har fattat det rätt, men någon för gärna rätta mig om jag har fel.

    Så om man gör ett väldigt sent fostervattensprov så är det nog mer för att man ska kunna förbereda sig inför förlossning och så, men inte för att avbryta.

    För mig hjälpte det att prata med en kurator, vi fick det genom mvc. Då kan man få hjälp att sortera alla tankar och frågor och känslor.

    Jag håller tummarna för att ni kan få bra svar och får veta mer och att det är något som "bara" är att operera när bebisen föds.

  • lillahallonets

    Hej!
    Vi fick veta på rul att vårt barn har ett hjärtfel, tga, vilket betyder att lungartärerna bytt plats. Bebisen kommer inte själv kunna andas luft när den föds så han ska opereras inom 3dagar efter förlossningen. Vi åker till akademiska sjukhuset i Uppsala var 5e vecka för att kolla så allt övrigt växer som det ska, gör även ul varannan vecka i
    vår hemkommun för att kontrollera att han växer som han ska i övrigt. Är nu i vecka 30. Vi blev också erbjudna fostervattenprov, som vi även gjorde. Även om det visat på kromosomfel hade vi inte kunnat avbryta graviditeten men vi kände vi ville ha all information vi kunde få. Vi blev såklart väldigt glada när testerna visade normala värden. Trots chocken och oron är vi nu oerhört glada att läkarna upptäckte felet på rul så alla inblandade vet läget, felet hade ju kvarstått och troligen gett betydligt större komplikationer om det inte upptäckts innan förlossningen. Nu laddar vi och försöker vara positiva inför vad som komma skall!

  • regnbågsmamman

    Hej!

    Jag har en son med hjärtfel och kromosomavvikelesen 22q11. Vi visste inte om detta under graviditeten så vi kunde inte ta ställning för eller emot att behålla honom. Nu är jag såklart glad att vi har honom men det har varit en tuff resa. Shocken kom när han var nyfödd och hade svårt att syresätta sig på egen hand. Man gjorde alla möjliga prover sen blev det ilfart till Lund och operation när han var 5 dagar gammal. Han har gjort en operation till vid fem mån. Nu är han snart ett år och är en glad och pigg liten pojke. Han ligger lite efter i utvecklingen på grund av sjukhusbesök men utvecklas annars normalt. Barn med hjärtfel kan ha ett bra liv! Så klart är det en omställning för oss som familj, han har storasyskon också, men jag önskar dej all kraft om du har valt att behålla detta lilla liv. Lycka till vad du än väljer att göra! 

  • Tajjah

    Nu blif jag jätte orolig var på rul förra v, alt såg bra ut hjärtT rörde sig som de skulle osv MEN enligt bm så "låg han snett och neråt med hakan mot bröst" så hon kunde inte se nån ven från hjärtat och upp? Förztog inget men fick entny tid nästa onsdag till större sjukhus där läkare ska titta med ul....kan det vara så som ni har? Kromosomavikelse och att den inte utv?:(

  • Linutis
    Tajjah skrev 2013-10-23 07:29:51 följande:

    Nu blif jag jätte orolig var på rul förra v, alt såg bra ut hjärtT rörde sig som de skulle osv MEN enligt bm så "låg han snett och neråt med hakan mot bröst" så hon kunde inte se nån ven från hjärtat och upp? Förztog inget men fick entny tid nästa onsdag till större sjukhus där läkare ska titta med ul....kan det vara så som ni har? Kromosomavikelse och att den inte utv?:(


    Hur gick de?
Svar på tråden Förträngning i kärl från hjärta till lungor