Fostervattensprov...eller inte???

Vad ska vi göra med resultatet? Så tänkte vi. Vår son är ett IVF-barn som vi inte skulle valt bort om han "bara" hade haft Downs. Vi hade vänner vars bebis avvek på RUL så de gjorde FVP vilket visade ett kromosomfel som inte är förenligt med liv, så de fick tyvärr avbryta graviditeten.

Det är ju inte bara den lilla missfallsrisken, utan också ställningstagandet efter resultatet. Man testar väl dessutom för de vanligaste avvikelserna.

Jag skulle be om ett riktat ultraljud i första hand. Därefter, om det visar markörer för ds eller annan kromosomavvikelse, skulle jag utifrån vad som framkommer, be om att få ett Fvp med snabbsvar. Valde själv att gå direkt på moderkaksprov då kub kändes så osäkert. Efter två misslyckade försök att göra Mkp gjorde jag kub, fick ett resultat inom riksgränsen, misslyckades med ett tredje mkp och väntade in tiden för att Fvp skulle kunna genomföras. När det sedan misslyckades, bad jag om riktat ultraljud istället. Känner att det känns helt rätt för mig. Om ul visar ngt kommer vi sannolikt göra Fvp, men nu när jag har kommit på detta med riktat ul, förstår jag inte varför Landstingen inte erbjuder sådana i första hand. Måste ju vara mkt mindre riskfyllt för både mor och barn (?) . Intimt fall var sjukhuset mkt tillmötesgående och jag fick en tid utan minsta ifrågasättande.

Vi valde att inte göra fvp. Hur har ni valt?

Vi valde detsamma till slut. Gjorde riktat ul i veckan och fick av läkaren veta att det endast är 50 procent av barnen med ds som visar markörer för det på ul. I vårt fall visade ul ett till synes friskt barn och då blir risk värdet för ds lägre. Jag har sett mer på barnet i magen än jag sett på min 10 åring:)

Vi träffade läkaren vid tiden för fvp och istället för fvp gjorde han UL och kollade hjärtat noga. Det finns inget hjärtfel. Markörer har de kollat tidigare och det syns inga. Det känns ju skönt så långt. Sen kan man aldrig veta men vi tar risken.

Vi gjorde kub i torsdags o fick 1:165 för Tri 13

Sitter också och funderar på om jag ska göra fvp eller kub. Tyvärr har jag rätt stort kontrollbehov och vet inte vilken sannolikhet fran kubtestet som skulle vara tillräckligt låg för mig (lite lustigt för under min förra graviditet gjorde jag inget av testen och oroade mig aldrig för kromosomavvikelser, det var dock några år sen). Får jag fråga om det fanns någon speciell orsak till att de inte kunde göra fvp? 

Om möjlighet finns (före v 15 tror jag det är) så rekommenderar man i första hand KUB/NUPP då den är mer eller mindre riskfri. Om den visar förhöjd risk så rekommenderas FVP för vidare utredning.
Man vill ju inte ta risker i onödan, och att sticka hål på livmodern ger risk för missfall.

Dock tycker jag att det är konstigt att Sverige är så långt efter vad gäller sånt här. I andra länder kan man, genom blodprov, urskilja fostrets DNA och därmed få samma svar som vid FVP. Mammans blod innehåller nämligen en liten del av barnets blod.
Det går visserligen att beställa dessa prov, men kostar runt 12-15.000 kr

Frågade min BM om detta prov men hon hade aldrig hört talas om det ens :(

Mitt inlägg kapades när jag skickade det med telefonen. Vi fick på vårt KUB i torsdags 1:375 för DS och 1:165 för Tri 13 & 18. Vi har tid för moderkaksprov imorgon men jag vet inte om jag vill göra det. Har en dotter sen tidigare och med henne fick vi betydligt bättre siffror. Dock är fortfarande risken låg för ett sjukt barn med de siffror vi nu fick. Kunde man göra ett test utan mf-risk skulle jag göra det men nu vet jag inte. Velar fram och tillbaka om hur vi ska göra. Ska iaf bli skönt att träffa läkaren och få diskutera vårt provsvar.

Jag blev inte upplyst om KUB förrän tiden för det redan var ute och hade enbart FVP att välja på. Trots ökade risker då jag är över 35 valde jag bort FVP till slut.
Först och främst så är det ju bara 3 kromosomförändringar som testas, så det finns ju ändå risk för en mängd andra sjukdomar och så väntar jag tvillingar. Om nu ena skulle visa sig ha en kromosomförändring.... vilket hemskt beslut man skulle stå inför. Skulle jag göra abort (vilket medföra båda fostren) för att ena då hade en kromosomförändring? Jag skulle ju även ha högre risk för missfall eftersom det också blev två stick i magen och även då skulle det förmodligen innebära att båda barnen skulle stryka med.

Nä, jag valde att hellre avstå från några prover och "ta smällen" när den kommer om det nu kommer att visa sig att en eller båda bäbisarna har någon kromosomavvikelse.

Jag förstar verkligen hur de som väljer kub tänker, men jag är ända inte säker pa att det är rätt för mig. Bor i Tyskland och här finns inga speciella rekomendationer. Fvp och moderkaksprov erbjuds gratis till alla över 35, kub far man göra privat till ungefär samma kostnad som privat kub i Sverige (den extra kostnaden spelar ingen roll för mig). Däremot gör de ett extra senare blodprov som ökar säkerheten.

Det nya blodprovet later intressant. Det finns tydligen här, men kan bara göras privat och kostar 900-1200 euro. Det ger inte heller ett säkert svar, men säkrare än kub. 

Nu har jag sett flera källor här som anger risken vid fvp till 0.3% (högre vid en problematisk graviditet och lägre vid en normal), men det är klart att även en mindre risk är en risk.

Om det nya blodprovet fortsätter visa på så bra resultat (99% korrekt vad gäller DS och runt 91% för några andra) så får vi hoppas att det kommer till Sverige snart. Det finns ställen i USA där man kan göra det för c:a $400-450 tror jag. Det är det ju värt att lägga ut tycker jag. Men sedan ska man ju bekosta flyget dit också. Men är man ändå på besök så...

En annan bra grej med blodprovet är att det kan tas från v 9-10. Jag tycker FVP tas rätt sent. Tidigast är det väl i vecka 15 och när man väl får resultatet så har det gått mer tid. Om något är fel och man vill göra abort så blir det ju till att föda fram fostret. Det måste ju vara en traumatisk upplevelse.

Å andra sidan skulle nog ingen göra abort bara efter detta blodprov eftersom det inte är 100% säkert.

Jag och min sambo väntar nu vårt andra barn <3 och har valt att inte göra fvp/mkp den här gången. 

Önskar dessa beslut var lättare att ta! Men det jag vet är att man ska göra som man själv vill! 

För att göra en lång historia kort: Vårt första barn fick bra siffror på KUB, men hade ett navelbråck, visade sig efter UL och fvp att vår lilla kille Emil hade Trisomi 18/Edwards Syndrome, vilket barn inte kan leva med. Han är den sötaste lilla ängeln! <3 

Jag litar inte alls på KUB men jag fick väldigt dåliga erfarenheter av fvp, läckte massor med fostervatten på kvällen, det var hemskt, så därför vill inte jag göra om det.

Så det låter kanske konstigt att vi gjorde KUB, men så gjorde vi. 

Önskar er alla som funderar över detta kommer fram till ett beslut som känns bra för er!  

Kram  

Hej
Usch vad jag känner med er alla. Jag är själv gravid i v 11 och ska på fredag till bm och fatta beslut om kub eller mkp. Är så osäker! Är 41 år, har en pojke (kub-risk 1:20 000) redan och har gjort en abort pga ds (kub 1:2 + mkp). Dessutom stora svårigheter att bli gravid och mf på vägen. Detta känns som min sista chans... Gör jag kub är sannolikheten väldigt hög redan pga min ålder så det kanske får så stort genomslag i den sammanlagda riskbedömningen att jag kommer så nära 1:200 att jag bara lägger till tid och oro om jag inte gör mkp direkt? Det är ju många på nätet som påpekar att risken för mf inte alls är så hög som sägs officiellt. Jag tror dessutom att skulle jag få ett svar på säg 1:350 så skulle jag nog oroa mig något vansinnigt hela vägen till förlossning...

Du kanske kan ringa runt till några kliniker och kolla vad just de har för MF risk med MKP. Jag har hört att tex Karolinska i Stockholm och Uppsala ska vara bättre än genomsnittet.

Själv fick jag 1:2500 på kub och jag är 37 år men det är klart att det är lite skillnad på 37 och 41, men min 40-åriga vän fick också riktigt bra kubsiffror så det är inte så att det måste bli dåligt bara för att du är 41.

Du har annars ingen chans att åka till London på shoppingweekend och göra det där blodtestet som ger ett 99% säkert svar?

Klipper ur ett inlägg jag skrev här på FL i en kub-tråd:

"I USA heter det MaterniT21, Verify eller Harmony. Ska vara samma test men olika företag ligger bakom. MaterniT21 var först och är det vanligaste. Jag tror att Harmony är billigare dock. Lite långt att åka till USA kanske men om du vill läsa på så kan det vara bra att ha dessa namn också. Speciellt om man googlar på MaterniT21 kan man få fram mycket info och även läsa i forum om kvinnor som gjort testet och vad de fått för resultat.

I London har jag hittat när jag googlat att det utförs av The Doctors Laboratory.
Mer info här: www.tdlpathology.com/test-information/new-tes...
Tror jag läste nånstan att det kostade 400-450 GBP.

I Tyskland var det dyrare 850 euro eller nåt sånt. Samma företag, LifeCodexx,  har patent på testet i Schweiz, Österrike, Ungern och några andra länder. De kallar testet Prenatest.
Mer info: lifecodexx.com/lifecodexxprenatest-en.html

Jag läste nånstans på FL att man kan göra det privat i Sverige men att det kostar 12.000-15.000 kr. Jag antar att det i så fall är ett privat svenskt labb som skickar blodet till Tyskland, USA eller England för undersökning där, men jag har inte hittat namnet på det svenska labb som gör detta.

Jag vet inte heller reglerna kring att få göra testet i England eler Tyskland som svensk, men du kan säkert få svar om du hör av dig till dem. I USA tror jag en del labb säger nej om man är under 35 år tex, men är inte helt säker. Jag är 37 så behövde aldrig gå runt den "regeln"."