nefrostomi

Hej missmiss!

 Ser nu att det är rätt så gammalt inlägg så hoppas att du ser detta. Mitt barn som är 9 månader har nefrostomi
.Hon har haft det sen hon var 2 veckor gammal. Hon har hydronefros. Dom upptäckte detta egentligen från graviditetsvecka 18 men njurbäckenet var ändå inom gränsvärdet
(UL)  Det blev inga nya undersökningar förrän den rutin UL i vecka 32. då var bäckenet MEGA stor. Sen blev det UL varann vecka ca fram till förlossningen. Sen efter förlossningen tänkte dom först operera in ett rör. Som kunde av lasta njuren men dom hittade inget "hål" i urinvägledaren¨ så det blev nefrostomi fram tills hon blir 1år. Skulle dom "laga" det nu skulle dom förstöra kisseriet totalt. O det är ju ännu värre än vad det är nu. Hon får inte duscha eller bada så länge hon har slangen. Det är riktigt jobbigt. Kompisar säger ibland  "du ska vi ut o bada lite med våra barn" tyvärr mitt barn kan ju inte bada. Sen kan hon inte ha till exempel strumpbyxor pga av slangen. sen får man se upp med byxor som e trånga i slutet av byxbenenet. Annars kan slangen dras ut. Hon har redan under sitt korta liv opererats 4 gånger för att slangen slutat fungera. Det är fruktantsvärt jobbigt att ha den där (förbannade) slangen. det ska vara undersökningar hit o dit. sen äter hon antibiotika för att förebygga UVI. äter hon så länge hon har slangen. byta förband måste vi till bvc till för att få hjälp med att hålla dottern. hon ska åla sig o dylikt så hon är ju inte stilla en sekund. Nu är vi 3 personer som byter förband på henne. Hon är van, det märker man helt klart .hon vet vad hon ska göra på britsen/bordet. men det är såå lätt att slangen lossnar. o då blir hon akut opererad.

Ingen erfarenhet av nefrostomi däremot av dialysslang som mynnar liknande. Vi använde fixomull som fäste väldigt bra och när vi skulle lägga om dränkte vi den i remove (små våtservetter) som löste limmet i fixomullen, limmet blev som gele. Kan inte säga om din dotter tål fixomull eller remove men har ni inte använt dem så kanske det är värt att prova. Skinnflådd vi omläggning ska man inte behöva bli, finns många olika omläggningsmaterial och lösningsmedel till dessa. Lycka till!

Tusen tack för tips EN11! Ska fråga om detta på VC nästa gång.

Förslag 1: Ha på barnet leggins liknande och trä slangen genom legginsen o ner. Ut vid foten. Upp igen genom byxan o stoppa slangen innan för byxorna. Då får du en slang fri barn. Kom på det idag. Känns både tryggare och säkrare. Kunde till o med använda strump byxor.

Tips ge barnet glykos med plastspruta via nappen.när ni byter förband. Funkar skit bra för oss. Mindre skrik o blir lugnare. Räkna antal prickar på slangen för att kunna se om den har gått ut eller inte. Du kan oxå korta av slangen till påsen till den längd du vill ha. Hur kommer det sig att barnet har fått påse? Är det samma som våran dotter har? Nu vill jag inte skrämma dig men när barnet blir ca 8 månader o uppåt. Det blir ett h-e. Men du lär dig dina knep.

Vad heter förbandet ni har? Jag kan rekommendera drainfix. Tyg liknade o så lätt att hantera.

Hej Frokenlyckan! 
Tack för alla tips!! I dag har tjejen haft slang i en vecka, och jag håller på att bli tokig.....hur orkar du?
Jag vet inte vad förbandet heter, ska kolla detta. Är glykos samma som sockerlösning? Dom har lovat fixa sockerlösning till nästa gång .Byter ni förband var 5e dag? Har fått olika besked om hur ofta det ska läggas om.....påsen ska vi byta själva en gång i veckan.
Vilken lycka att få använda strumpbyxor!! Vad gjorde du av påsen?
Fäster du inte slangarna o kopplingarna mot kroppen någonstans? Hänger de bara fritt rakt ner?
Vi har lagt den första slangen o kopplingen uppåt, sen den andra i en "mjuk" böj nedåt, lindat kompresser runt kopplingarna och satt en vit tejp över så det fäster mot kroppen. sen går den grova slangen ner i byxan och det är "bara" påsen som hänger vid foten. Har du något bättre sätt?

Hej igen!, skriver lite när jag får några minuter över....
Vår tjej har också hydronefros, hon har dubbla njurar och dubbla urinledare varav 2 tömmer sig efter blåsan. hennes "extra" njurar och urinledare är kraftigt förstorade. I hennes högra "extra" urinledare finns trånga partier vilket gör att urinen inte kan komma ut som den ska. Efter en rad undersökningar visade det att hon förlorat njurfunktion och det blev då slang på höger sida. Hon äter också penicillin hela tiden. Denna "missbildning" upptäcktes när hon var bara några dagar gammal och fick njurbäckeninflamation. Sedan dess har vi åkt in och ut på sjukhus med henne, typ en gång i veckan. Hon har haft kraftiga smärtor, liknande njurstensanfall, då urinen inte kunnat komma ut som den ska. Hon har också haft ett antal infektioner. Vi har fått åka till ett större sjukhus för undersökningar då hon behövt vara sövd. Hon har hittills varit sövd 3 gånger.....skit jobbigt....
Vi hade hoppats att hon skulle må bättre nu när hon fått slangen men nu i dag verkar det som hon har ont igen.....Har din flicka ont? Har hon en eller 2 slangar? Menar du att hennes urinledare inte är ihåliga? Jag har nog tusen frågor.... skönt att ha någon att fråga, man känner sig rätt så ensam i världen...... 

i slutet av urinvägledaren ska det vara ett hål (förklarade min dotters njurspecialist) för att urinen ska kommaner till blåsan. men på våran dotter när hon föddes hade hon inte hålet. Så det samlades urin o tills slut blev det sånt tryck att njuren blev skadad av det. Därför har hon slangen nu till ett försök att rädda från att njuren dör. O det fungerar! Den blir bättre (hittills)!

Hennes läkare förklarade oxå. Att sjukdomen är vanligare hos pojkar och oftast får pojkarna på bägge njurarnað??. Och orsaken till det här är "utvecklinsfel" alltså inget ärftligt som tur är.

Men nu under tiden hon haft slangen så har hålet öppnat sig:) om den inte hade gjort det så hade dom lagat när hon var 1 år. Annars hade dom förstört hennes "kisseri" . För att kroppen utvecklar sig så enormt under första året. Då skulle dom även flytta urinledaren till en annan plats på blåsan. Varför vet jag inte men. Hon blev opererad i helgen för slangen lossnade bara så där i njuren(då snackar vi om akut alltså) fasta 6 timmar o det är inte så lätt.. He he men hon har blivit op 2-3 gånger sen den första juli. O vi känner att snart får det vara nog. Kan ju inte plåga henne med sövningar o nålar o skit. Men vad kan vi göra?

Ja ni kan ge barnet socker

Vi ska byta påsen var 5:e dag. Och byta förband 1 gång i veckan. Men blir det kladdigt o så .. Så byter vi lite oftare. Ett tips till lägg slangen från instickshålet vid sidan av barnets rumpa. O fäst slangen där med förband. Blir inte lika mkt i vägen vid rörelser från barnet. O barnet KOMMER vilja o dra i slangen. Så passa er från 6månader o uppåt. (Beroende till barn till barn så klart) vi har kunna lägga hela slangen i byxan och påsen men se till så den inte blir knickad. Den uppfinningen är guld värd måste jag säga.

Glykos är samma som socker lösning. Det finns i flytande form. Ni kan ge eran flicka(?) hela den lilla flaskan. Är på ca 10 ml om jag inte minns fel. Det skulle vara kul om vi kunde prata med varandra o dela erfarenhet allt efter som.

Hej
Min son är 4 år. De opererat bort hans urinblåsa så han hade urinpåse förut, nu har han kateter som droppar i hans blöjor direkt. Planen är att fixa en ny urinblåsa från tarmarna för honom när han är äldre. Han ska fortsatta med blöjor så läng. Du är välkommen att prata om det om du har några frågor. Jag vill så gärna prata med någon som upplever samma situation. Ursäkta  för min dålig svenska :)
Loleta